Der flexibelste Mensch der Welt…

…bin eindeutig ICH!

Heute war das Therapiegespräch mit meiner behandelnden Professorin. Ich hab mich eigentlich schon darauf eingestellt dass ich weitere Chemos machen muss, aber was dann kam hat meine schlimmsten Erwartungen noch übertroffen.

Meine Therapie ist experimentell, das heißt es gibt keinerlei Protokoll oder Erfahrungen. Der Kollege aus Tschechien hat die Therapie ganz neu entwickelt und es gibt bisher keinerlei Erfahrungswerte damit. Speziell auf dem Gebiet der Rezidive (wenn der Krebs wiederkommt) ist es wohl schwer zu forschen, weil man nie genau sagen kann, ob der Krebs auch mit weniger oder mehr Medikamenten nochmal wiederkommt. Das alles wusste ich schon vorher. Deshalb wusste ich auch dass die Professorin nach Gefühl entscheiden muss wie viele Blöcke ich bekomme und wie die Therapie genau aussieht. Ich vertraue ihr da auch vollkommen (Sie ist die Leiterin der Studie für meine Tumorart von ganz Europa) und würde es niemals wagen ihr in Therapiefragen zu wiedersprechen. Bisher läuft die Rezidivtherapie sehr gut, da die meisten Zweit-Rezidive innerhalb von 6 Monaten nach dem ersten Rezidiven auftauchen. Ich bin jetzt schon 8 Monate Tumorfrei und mit jedem Monat kann ich mir mehr Hoffnungen machen dass das auch so bleibt.

Leider sagt das Gefühl meiner Professorin, dass ich mindestens bis Mai Chemos bekommen soll. Wahrscheinlich eher noch länger. Meine komplette Lebensplanung für das nächste Jahr (inklusive der Hochzeit im Juni) ist also fürn Arsch. Die Therapie wird so flexibel wie möglich für mich gestaltet, damit ich alle Termine die mir wichtig sind wahrnehmen kann. Die Reha im Februar ist also problemlos möglich. Das ist für mich am allerwichtigsten. Die Hochzeit könnte ich zwar auch weiterhin planen, aber ich möchte mich an meinem großen Tag nicht unwohl fühlen, weil ich eine Perücke tragen muss. Wir haben vor dieses Jahr standesamtlich zu heiraten und das dann im kleineren Kreis zu feiern und die kirchliche Hochzeit dann im nächsten Jahr nachzuholen.

Das Gespräch war trotz der erdrückenden Neuigkeiten wirklich gut und ich habe das Gefühl, dass ich das auch problemlos packen kann. Die letzten Chemos hab ich ja gut vertragen und seit ich regelmäßig zum Psychologen gehe habe ich das Gefühl, dass ich auch auf diesem Gebiet gegen den Krebs ankämpfe.

Ich habe vor mir in diesem nächsten Jahr trotz Chemos viel Gutes zu tun und mir auch mal Urlaub zu gönnen (soweit das die Urlaubskasse zulässt). Wegen der Dauer mache ich mir keine Sorgen, weil ich inzwischen weiß, dass die Zeit trotz allem schnell vorbei geht und ich am Ende dasteh und sage „Echt, ist schon wieder ein Jahr rum?“. Der einzige Punkt an dem ich knabbere ist die Hochzeit. Und ich hoffe dass ich ab September zur Schule gehen kann. Länger ertrage ich das Rumsitzen ohne wirkliche Aufgabe sonst nicht mehr 🙂

Es ist erst ein paar Stunden her, dass ich das alles erfahren hab und ich kann inzwischen schon darüber reden, ohne jedes Mal in Tränen auszubrechen. Ich hab mich damit abgefunden, dass mein nächstes Jahr komplett umgeplant wird und ich mal wieder nichts vorhersagen kann. Das nennt man dann wohl Flexibilität 🙂

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Über Marina

Mit 20 hab ich ein Rhabdomyosarkom im Fuß bekommen - seither blogge ich über das Leben mit so nem Ding und über die Therapie. Und auch ein bisschen über die Dinge, die sonst so in meinem Leben passieren :)

9 Gedanken zu „Der flexibelste Mensch der Welt…

  1. hey marina,

    finds echt klasse, dass du so stark bist und weiter durch hälst! 🙂

    müssen uns echt mal bald treffen..sei stark! ich denk ganz oft an dich!

    ganz liebe grüße, rebecca

  2. Marini, ich bin echt stolz auf dich! Ich kanns kaum glauben, wie gefasst du bist. Auch heute mittag am Telefon… Du weißt ja, wenns drum geht, dir was Gutes zu tun, bin ich immer am Start. Es warten da ja auch noch ein paar Aktionen auf uns, die endlich fotografiert werden wollen… 😉

  3. Hey marina:)

    Ich bin grad total sprachlos!

    aber nicht im negativen sinne.. ich bin sprachlos weil ich einfach

    so unglaublich stolz auf dich bin! Ich kanns nicht fassen.. heute mittag so eine Nachricht erhalten und jetzt schon so gefasst darüber reden!

    Das ist wirklich bewundernswert.

    Mit der Flexibilität muss ich dir eindeutig zustimmen.. du bist wirklich extrem Flexibel! 🙂

    Ich hab dich ganz arg lieb!

    deine kleine schwester Julia

  4. Hey Marina,

    auch wenn ich nun schon wieder den halben Tag (naja, bisschen Tag und die halbe Nacht) bei euch war und es gesagt hab, auch hier nochmal: Erstaunlich wie gut du damit umgehst, das find ich echt klasse. Der Beitrag spiegelt gut deine positive Einstellung wieder und das freut mich =)
    Wenn ich dir / euch in nächster Zeit weiterhin was gutes tun kann, sei es kochen, Fahrdienst oder einfach „nur“ die Gesellschaft, klingel halt durch =)

    Liebe Grüße,
    Benne

  5. Hey marina … auch von mir noch einmal: Hut ab, ich bewundere deine Einstellung sehr! Wünsche dir von Herzen, dass du genügend Kraft hast, diesen „flexiblen“ Weg zu gehen, aber vorallem wünsche ich dir, dass du ab September tatsächlich zur Schule gehen kannst! Fühl dich lieb gedrückt von mir und bis ganz bald, Grüßli Anna

  6. Hallo liebes Inchen,
    kann mich meinen Vorrednern nur anschließen – echt gigantisch wie du das alles immer wieder aufs Neue meisterst! Dich haut einfach nix um und das find ich super genial! Bleib so und biete diesem Dreckskrebs die Stirn, der hat bei dir eh nix zu melden 😉
    Ich hab dich sehr lieb kleine Schwester!
    dein Manulein

  7. Und wenn ich mich auch wiederhole, muß ich doch auch noch etwas dazuschreiben. Ich bin wirklich immer wieder erstaunt, wie schnell du Rückschläge verkraftest. Auch ich bin mächtig stolz auf dich, mein Schatz. Aber auch an den Chris meine Hochachtung, es betrifft ja immerhin auch ihn, mit der Hochzeit. Toll daß ihr trotzdem Standesamtlich heiratet, ich freu mich jetzt schon auf das Fest!!! Wünsch dir alle Kraft der Welt und Gottes Beistand dazu.
    In Liebe
    Mama

  8. Hey Marina,
    Scheint so, als hätte wir beide viel Spaß in letzter Zeit. -.-
    Ist es nicht grauenhaft, im Prinzip sein ganzes Leben nach der verdammten Therapie zu richten? Ich empfinde das fast als noch schlimmer als die Nebenwirkungen.
    Aber schön, dass du die Feiertage zu hause verbringen konntest und echt cool, dass ihr trotzdem zumindest standesamtlich heiratet *neidisch*
    Liebste Grüße

  9. Hi Marinchen,

    hmm was soll man da sagen, ich mein ich hatte mich schon voll gefreut und dann du erst recht! Aber gut das ihr auf jedenfall Standesamtlich heiratet 🙂 Des wird ja sicher auch ganz toll 🙂

    Und nächstes Jahr gehts dann voll ab, da mach mer dann voll die Party 😉 ICh find des ganz arg super wie du das alles machst und kann dir sagen du bist mein Vorbild. Wie Lara Croft 🙂 Du schaffst alles!

    So dann lern ich mal weiter und hoff das ich in den Prüfungen was weis 🙂

    HDL

    Samstagsgrüße

    Lulu

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