Ein neues Jahr…

wow, schon wieder so viel passiert seit dem letzten Eintrag 🙂

Heute morgen hatte ich eine Knochenmarkpunktion. Davor hab ich immer gemischte Gefühle. Von der Punktion selbst merk ich nix, aber wenn ich aus der Kurznarkose aufwach ist alles immer extrem verwirrend 🙂 Zuerst hör und seh ich alles doppelt und dreifach. Es ist ein bisschen so als würde jeder der was sagt mit nem Megafon direkt am Ohr stehen. Und es klingt dann alles noch als wär es mit nem Mörderecho versehen. 🙂 Sehen tu ich wie gesagt immer alles doppelt, dreifach oder noch mehr. Wenn ich ein Auge zuhalte seh ich einigermaßen normal, aber sobald das zweite dazukommt dreht sich wieder alles und sieht verdammt merkwürdig aus. Die dritte Sache ist noch das Sprechen. Ich versuch mich immer zu konzentrieren und einen Satz zu formulieren, aber während ich das grad noch mit meinem Hirn ausmach labert der Mund schon los und ich krieg erst wenn ich mich selbst hör mit was ich eigentlich gesagt hab. Und irgendwie scheint mein Mund jedesmal das zwanghafte Bedürfnis zu haben, Chris genau mitzuteilen wie viele Augen er hat. Mein Rekord war mal 8, heute hatte er aber nur 4. Dafür 2 Nasen, und seine Augenbrauen waren direkt neben seinen Nasenflügeln. Ich wette, wenn ich das mal in Acryl festhalt kann ich damit viel Geld verdienen 🙂

Chris nutzt die Situation dann auch gern mal aus um mich mit allem Möglichen Mist vollzulabern, den ich ihm – verwirrt wie ich bin – dann auch gern mal glaube. Bei der ersten Knochenmarkpunktion hab ich wohl im Minutentakt gefragt, warum mein Finger so rot leuchtet (Richtige Antwort wäre gewesen: damit wird die Sauerstoffsättigung gemessen). Beim dritten Mal hat er mir dann erzählt, dass er jetzt meine Gedanken auf dem Monitor lesen kann. Und meine Reaktion: „ECHT?!“.

So viel zum Thema Knochenmarkpunktion 🙂 Inzwischen bin ich wieder fit, wenn auch schmerzgeplagt von den Einstichstellen am Beckenkamm.

Wir haben heut im Krankenhaus dann auch einige Dinge abgeklärt. Zum Beispiel krieg ich für meine Magensonde jetzt so einen Button. Das heißt der Schlauch, der jetzt noch aus meinem Bauch rauskommt wird weggemacht und direkt an die Haut kommt so n kleiner Anschluss hin, an den ich dann direkt die Spritzen andocken kann. Ist praktischer für mich (Der Schlauch NERVT!!) und ich kann das ganze dann abkleben und sogar schwimmen gehen!! Hab ich schon erwähnt dass ich Schwimmen liebe? Ich liebe Schwimmen 🙂 Und Erlebnisbäder. Aber ich weiß nicht ob das so gut ist, mit meinen niedrigen Thrombos komm ich da wahrscheinlich als ein einziger blauer Fleck wieder zurück. Ich werds aber mal drauf ankommen lassen und das testen 🙂 Hab mir extra schon einen Tankini gekauft (für alle, die nicht wissen was das ist: Eine Mischung aus Bikini und Badeanzug. Eine normale Bikinihose mit einem Oberteil, das den Bauch verdeckt). Und jetzt brauch ich noch ne Badekappe, damit ich mit meinem Alien-Look die Kinder nicht erschrecke. Tja, blöderweise gibts nur extrem hässliche Badekappen, oder welche, die extrem eng anliegen. Ich hoffe, dass ich nicht mit so nem Blümchen-Modell meine Runden schwimmen muss. Also, wer eine Geschäftsidee braucht: stylische Badekappen sind ne echte Marktlücke!

Was wir im Krankenhaus noch abgeklärt haben ist die Reha. Eigentlich hatte ich mich ja schon tierisch drauf gefreut, aber irgendwie hab ich in letzter Zeit immer mehr Angst davor bekommen, weil ich einfach noch nicht fit für das Programm bin, das dort auf mich zukommt. Zumal vor dem 31. Januar (da sollte die Reha starten) eigentlich noch ne Chemo geplant ist. Also nochmal mehr Schwächung. Das war mir dann alles zu viel und deshalb hab ich die Reha jetzt nochmal verschoben. Die Psychosoziale Betreuerin vom Krankenhaus kümmert sich zum Glück um den Papierkrieg mit der Rentenversicherung und der Rehaklinik. Und sobald ich ein Ende in Sicht hab, werd ich einen neuen Termin festlegen. Aber solange kann ich erstmal vor mich hin schwimmen und so schonmal allgemein etwas fitter werden 🙂

Also, genug von mir für heute. Ich werd jetzt erstmal ne Runde Sims 3 spielen 🙂

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Über Marina

Mit 20 hab ich ein Rhabdomyosarkom im Fuß bekommen - seither blogge ich über das Leben mit so nem Ding und über die Therapie. Und auch ein bisschen über die Dinge, die sonst so in meinem Leben passieren :)

5 Gedanken zu „Ein neues Jahr…

  1. Hey Marina:)

    Ich finds echt klasse wie humorvoll du schreibst! Ich musst grad echt mega lachen als du das mit der knochenmarkpunktion und chris geschrieben hast. Echt bewundernswert in so ner Lage so n coolen Humor zu haben!
    Hab dich lieb
    die Julia

  2. Leider konnt ich nicht der erste Kommentator sein (Julia, tz…), da ich ja neben dir aufm Sofa sass statt vor meim Pc 😛
    Wie schon gesagt und passenderweise auch von Julia genannt, dein Schreibstil ist echt klasse und bringt mich zum lachen und viel wichtiger, zeigt deine immer noch gute Laune =) Das freut mich dann gleich nochmal!
    Ich hoffe und drück die Daumen, dass die momentanen Schmerzen schnell vergehen und sag mal „bis morgen“
    So long 😀
    Benne

  3. Hey Marina,
    einfach nur Klasse….du bist einfach nur Klasse!!!! 🙂

    Ich hab natürlich auch schon das ganze Internet durchgestöbert um tollen Badekappen zu finden, denn wenn du eine zu unserem gemeinsamen Badeausflug aufziehst will ich natürlich auch eine haben 🙂 bin gespannt wer das schönere Modell trägt 😉

    Liebe Grüße Evi

  4. Hallo Marina,

    ich hoffe das du trotzdem schöne Weihnachten und einen Guten Rutsch hattest wir haben wie immer bei laudis, viel gegessen. Natürlich waren wir auch sehr faul.Im moment habe ich sehr viel Arbeit wir lagern ja alles nach Tschechien aus doch das ganze klappt nicht so richtig. Als ich das von deinem tschechischen Arzt gelesen habe musste ich lachen was es nicht alles gibt. Der Kollege aus Tschechien wird es aber schon richten. Ich denke auch das du in guten Händen bist und mit deiner Einstellung wirst du es schaffen. Freue mich für euch das ihr heiratet und glaube mir Kraft brauchst du wirklich viel für die kirchliche Hochzeit den das ist der schönste Tag im Leben. Ich denke oft zurück ,besonders wenn Andy mich ärgert. Soweit sind es aber schon 18 Jahre und wir sind noch nicht verblüht?!?!

    Grüße an allle.

    Steffi

  5. Hi Marina,

    hast du meine Karte bekommen???

    Ich hoffe, n bißchen von ihrem Leuchten hat den Weg in dein Herz gefunden?

    Liebe Grüße

    Günther

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