Mal wieder Verschiebungen

In den letzten Tagen hab ich mich ziemlich schwach gefühlt, man merkt halt, dass mit den Blutwerten was nicht stimmt. Am Donnerstag waren meine Werte so niedrig dass ich sofort ins Krankenhaus musste und Thrombozyten und Blut bekommen hab. Ich saß (diesmal mit Manu) 5 Stunden im Krankenhaus, dann sind wir direkt zum Geburtstag meiner Tante weiter gefahren und abends war ich dann doch ziemlich fertig. Hat aber sehr gut getan mal wieder die ganze Family um mich zu haben und mit meiner kleinen Cousine spielen zu können 🙂

Der Plan war eigentlich mal dass ich am Montag meinen Port wieder implantiert krieg, aber der Arzt meinte schon am Donnerstag dass das wahrscheinlich nichts wird. Er meinte auch, dass ich wahrscheinlich heut nochmal Blut brauche. Heute morgen hat mir meine Mutter dann Blut abgenommen und ins Krankenhaus nach Herrenberg gebracht zum Auswerten und – oh Wunder – meine Werte sind angestiegen, zwar nicht so dass es für ne Operation am Montag reichen würde, aber immerhin so dass ich heute nicht den ganzen Tag im Krankenhaus verbringen muss! Am Montag muss ich dann wieder in die Ambulanz und dann wird besprochen wie es weiter geht. Die Chemo am Dienstag wird sich dann vermutlich auch nach hinten verschieben, denn an meinen Armen eine gute Vene zu finden ist zu einer echte Herausforderung geworden und für die Chemomedikamente reicht das nicht mehr.

Ich merke echt, dass es Zeit wird, dass der Port wieder kommt, denn meine Arme sind so verstochen, ich hab überall blaue Flecken. Noch dazu sind die Venen so gereizt, dass ich ständig Schmerzen in den Armen habe. Nachts kann ich grade nicht richtig einschlafen, weil meine Spritze, die das Knochenmark anregt, Knochenschmerzen verursacht und ich ewig brauche, bis ich eine passende Schlafposition finde. Von der Chemotherapie hab ich außerdem noch eine „nervige“ Nebenwirkung davon getragen, nämlich eine Nervenlähmung im Bein. Mein rechtes Bein fühlt sich ständig an wie eingeschlafen, was natürlich nicht unbedingt dazu beiträgt, dass ichbesser laufen kann. Vor allem beim Treppenlaufen ist das echt doof und ich muss ständig aufpassen dass ich nicht einknicke. Solche Nervenlähmungen sind aber wohl normal und gehen auch wieder weg.

Gestern abend hab ich ein paar Freunde eingeladen und wir haben nen Playstation-Abend gemacht. War richtig lustig, ich hab sogar auf den Tanzmatten gewonnen, trotz Nervenlähmung und schlechter Kondition 🙂 Danach gings weiter ans Singstar-Singen, allerdings bin ich grad etwas erkältet und konnte deshalb die Töne nicht richtig halten… aber Tami und ich haben trotzdem die Jungs immer haushoch besiegt 🙂

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Über Marina

Mit 20 hab ich ein Rhabdomyosarkom im Fuß bekommen - seither blogge ich über das Leben mit so nem Ding und über die Therapie. Und auch ein bisschen über die Dinge, die sonst so in meinem Leben passieren :)

9 Gedanken zu „Mal wieder Verschiebungen

  1. hallo Marina, habe voll Mitleid mit dir!
    es ist super dass du zu deiner Falily durfstes 😉
    aber dass mit den Werten is schlimm,

    habe aber eine Frage an dich: „Wie alt bist du?“ das habe ich nirgens gelesen!^^

    Du bist stärker als die Krankheit,
    du wirst sie besiegen!
    viel glückdabei 🙂

    mit lieben grüßen Lukas

  2. Hallo Lukas,

    ja, das steht nirgends weil die meisten Leute die den Blog lesen das wissen 🙂
    Wer bist du denn? Kenn ich dich?

    Liebe Grüße, Marina (Ich bin 20 :))

  3. Ahoi Marina,

    das ist ja immerhin schon mal ne gute Nachricht, dass deine Werte gestiegen sind! Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du deinen Port bald wieder bekommst und er diesmal ohne Komplikationen bei dir bleiben darf 🙂 Genieße dein WE noch, und ich schick dir 1000 Sonnsnstrahlen zu, teil sie dir so ein, dass wenn es dir grad geschwind kalt ist, sie dich wärmen 🙂

    Liebs Grüßle von mir und Jörg

  4. Hallo Marina,

    bin froh, dass Deine Werte wieder etwas gestiegen sind und hoffe, dass der Port bald dorthin darf wo er hingehört. Dann plagen Dich wenigstens die Nadeln nicht mehr ganz so oft. Manchmal denke ich es wäre echt praktisch wenn ich Dir etwas abnehmen könnte (z.B. das nervende Bein). Aber das ist ein Wunsch den viele haben und der leider ein Wunsch bleiben wird. Deshalb bleibt mir nur eins – an Dich ganz feste denken und vor allem für Dich beten! Ganz liebe Sonntagsgrüße von Tanja und den anderen beiden Guldis

  5. Hallo Marina

    Leider ist unser Kommentar direkt aus Jerusalem an dich nicht angekommen. Wahrscheinlich war irgendwo ein Knopf in der Leitung. Schade, denn es bekommt nicht jeder oder jede einen besonderen Gruß aus der heiligen Stadt. Wir haben noch mächtige Nachwehen in bezug von Schlafentzug. Ich hoffe du kannst dir unsere 535 Bilder aus Israel irgendwann mal angucken wenn du willst. Wenn ich dir ein paar hundert schicken soll mußt du es nur sagen ich brenn sie dir dann auf CD.Und nun alles Gute für die nächsten Behandlungen, du bekommst das Griff. Herzliche Grüße von den übermüdeten Gärtringern Claudia und Horst

  6. Guten Morgen Marina,

    Das ist ja total kacke, ohne Port ist das mit der Chemo natürlich gleich doppelt so schwierig… Da müsst ihr jetzt wie die Pfadfinder auf Venensuche gehen ….

    Und das mit der Nervelähmung passt da natürlich dann auch nicht (he ich glaub wir sind irgendwie verbunden, mein Bein tut auch weh, und zwar auch das rechte!)

    War gestern im Fitnessstudio und war, man beachte, 50 Minuten auf dem Laufband! Mein persönlicher Rekord, möcht ich mal dazu sagen… Also bin natürlich nicht die ganze Zeit gelaufen, nur 30 Minuten und 20min dann noch straight bergauf. Daher kann das mir dem Bein natürlich auch kommen…

    Dann habe ich noch Stolz und Vorurteil angeschaut, weiß nicht ob du das kennst, aber Mr. Darcy ist einfach geil.

    Sodele und dann habe ich jetzt endlich mal vor dich zu besuchen (hoffe du fast das jetzt nicht als Drohung auf). Ich ruf aber davor an, damit du keinen Schreck bekommst wenn ich vorbeischau 🙂

    Dann wünsch ich dir noch nen guten Appetitt hau rein, was auch immer du isst..

    Montagsgrüße

    Lulu

  7. hey pooney-rooney,

    so gefällst du mir. Von irgendwelchen lahmenden und kribbelnden Beinen nicht ablenken lassen und dermaßen auf der Tanzmatte rumfräsen, dass die Anderen nicht mehr hinterherkommen.
    Richtig so…
    Ich wünsch dir superviel Glück, dass dein Blutwerte wieder etwas in die Höhe gehen und du eindlich deinen Port wieder bekommst. Der soll sich dann aber auch wohlfühlen bei dir und gut festwachsen. Aber das wird der schon. Auf dass wieder etwas Struktur in deinen Chemo-Zeitplan kommt…. 🙂

    Fühl dich lieb gedrück…
    vom alex

  8. Liebe Marina,

    herzlichen Glückwunsch zu eurem Frauensieg über die Herrlichkeiten. Ist die Revanche schon gefordert?
    Dein Eintrag hört sich sehr niedergeschlagen an, wohl weil manches nicht planmäßig laufen kann. Aber glaube mir, Pläne sind dazu da, dass sie umgeworfen werden. Das soll dich nicht traurig machen.
    Schau mal, was du allein in einer Woche geschafft hast. Eine Woche vor deinem letzten Eintrag warst du unsagbar geplagt durch nicht essen können mit allem drum und dran. Und jetzt, eine Woche später – kein Wort mehr von Dauerübelkeit, nicht essen können, Fremdernährung. Du hast offensichtlich genug Kalorien aus eigener Anstrengung zu dir genommen, dass der Arzt es durch gehen lässt. Das ist nicht nichts, das ist TOLL!!
    Und deine Knochenschmerzen durch ständiges Anregen der Blutbildung – sie waren und sind nicht umsonst. Dein Körper hat es geschafft, eine schon anvisierte, geplante Transfusion in den Wind zu schlagen! Das ist TOLL! Übrigens, auch ein Plan, der nicht engehalten wurde ;-).
    Es gibt nur einen Plan, der eingehalten wird und das ist Gottes Plan. Den kennen wir nicht aber wir wissen ganz genau, das wir davor keine Angst haben müssen. Dieser Plan ist in Liebe zu uns und für uns gemacht – für jeden und jede Einzelne von uns. Und deshalb sei getrost, wenn die alltäglichen Pläne immer wieder korrigiert werden müssen.

    Kopf hoch, du machst das alles super!!
    Wir denken täglich an dich und beten für dich.
    Liebe Grüße
    Brigitte

  9. Guten Morgen Marünchen,

    Hoffe du konntest gestern noch gaaaanz lange schlafen, wo ich angerufen hatte warst du nämlich im Bett 😉

    Es ist erst Dienstag und ich bin schon so was von am Arsch…

    Musste gestern noch meine Nägel machen, weil zwei komplett abgebrochen sind und die anderen sahen schlicht und ergreifend scheiße aus. Zum lackieren bin ich dann leider nicht mehr gekommen 😉

    Heute muss ich noch in spanisch… wie viel lust ich dazu habe,….

    und morgen hat mein papa geburtstag 🙂 dann kann ich dir endlich sagen, was ich ihm geschenkt hab 🙂

    Mein Bein tut jetzt nicht mehr weh, ich hoffe das deins dann auch nicht mehr weh tut…

    Wenn ich dich besuch, muss ich dir unbedingt ne story erzählen. Ich sag nur, Männer sind ja so was von seltsam manchmal…

    Dann wünsche dir das dein Port endlich wieder einepflanzt werden kann und du wieder mit der Chemo starten kannst.

    Dienstagsgrüße

    Lulu

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