7 Wochen ohne Haare

Mrz
2011
10

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Hallo Ihr Lieben,

viele verzichten ja in der Fastenzeit auf was, was sie wirklich gern haben. Ich hab meine Haare gern. Und deshalb verzichte ich jetzt mal 7 Wochen auf die. :)
Einen Anfang hab ich schon am Wochenende gemacht. Ich war mit ein paar guten Freunden in der Therme Erding. Wem das jetzt nichts sagt: Das ist ne Riesentherme mit angrenzendem Rutschenparadies, dem Galaxy. Wer öfter mal Galileo schaut kennt das vielleicht, die machen da immer alle möglichen Rutschentests und Wettkämpfe.
Ich hab ja schonmal geschrieben dass ich Spaßbäder liebe, und der Termin stand auch wirklich schon seit November (wobei ich ja eigentlich davon ausging dass das dann nach der Reha und ohne Magensonde starten sollte. Weil meine liebe Badekappe ja so wunderbar unschick und eng ist, bin ich halt oben ohne gegangen. Also ganz oben ohne :) Mein Tankini-Top hab ich selbstverständlich noch angelassen :)
Ich dachte das wird bestimmt voll komisch und dass die Leute alle starren, aber so wars gar nicht. Einige Leute haben zweimal hingeschaut (was ja aber auch normal ist, ne Frau mit Glatze sieht man ja nicht alle Tage). Und was ich ganz cool fand: ein Mann hat mich drauf angesprochen, was ich denn für einen Krebs habe. Er selbst hatte schon 2 mal Leukämie (mit 8 und mit 28) und ist jetzt wieder topfit. Ich fand das Gespräch sehr nett, irgendwie verbindet einen das gleich mit Leuten, wenn man die gleiche Scheiße durchmachen musste.

Ich steck grad außerdem noch mitten in der Chemo. Was heißt mittendrin: dreiviertel hab ich sogar schon, das heißt nur noch morgen und dann hab ich wieder meine Ruhe. Diesesmal läuft die Chemo ganz okay. Ab und zu muss ich spucken, aber ich kann wenigstens normal essen. Meistens ist mir so ein bisschen schlecht, aber mit Ablenkung bekomm ich das schon hin. Meine Chemotablette abends ist immer noch ne ziemliche Überwindung. Aber gerade weil ich weiß dass die schweineteuer ist, hilft mir das, sie unten zu behalten, auch wenn sich mein Körper dagegen wehrt. Ansonsten schlaf ich halt viel, damit ich die akute Übelkeit nach der Chemo nicht ganz so mitbekomm.

Und zum Schluss noch ein kleiner Hinweis am Rande. Ich hab mir als Facebook-Jünger eine Seite extra für den Blog gebastelt. Da schreib ich dann öfter Statusmeldungen als hier die Blogeinträge und kann auch direkter auf Fragen oder Kommentare reagieren. Außerdem krieg ich so nen kleinen Überblick, wie viele Leute denn meinen Blog verfolgen :) Der Link zur Facebook-Seite:
http://www.facebook.com/#!/pages/Marinas-Blog/198294473531205

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Hej,

von mir gibts inzwischen eigentlich therapietechnisch nichts neues. Ich warte immer noch auf bessere Blutwerte (wenn ich ehrlich bin freu ich mich Woche für Woche, dass meine Blutwerte so scheiße sind, aber pssst :)) und genieße das Leben.

Wie das immer so ist, hat sich in der kurzen Zeit mal wieder eine Menge an meinen Zukunftsplänen geändert. Und die gehen so:
Ich bin mir ziemlich unsicher, dass ich das mit der Therapie bis zum Schulanfang im September hinkriege. Und bevor ich da dann im September feststelle dass es nix wird und ich wieder ein Jahr mit warten (und Hartz 4) verschenke, dachte ich mir ich such mal nach anderen Alternativen.

Das Hauptziel Lehrerin zu werden hab ich nach wie vor fest im Blick, nur der Weg zum Abi wird jetzt eben anders beschritten :) Ich hatte hier glaub ich irgendwann vor zwei Jahren geschrieben, dass ich mit Fernschule angefangen hab. Kurz danach hab ich das gleich wieder aufgegeben, weil mir dann ja klar war, dass ich wieder arbeiten geh und so nebenher wär das für mich einfach nicht gegangen. Jetzt ist das ja wieder ne ganz andere Situation und da ich als Vollzeitkranke jede Menge Zeit hab, dacht ich, die Zeit könnt ich ja genausogut mit ein bisschen Bildung verbringen :)
Und das allercoolste ist, ich hab damals ne ganze Menge Geld zum Fenster raus geworfen und die Zeit von damals wird mir jetzt angerechnet. YEAH! Also doch kein Geld zum Fenster rausgeworfen :)
Motiviert und fleißig wie ich bin, hab ich gleich mal mein erstes Matheheft schon durch und warte drauf, bis mein Account im Onlinestudienzentrum freigeschaltet wird, damit ich das einschicken kann. Ich hoffe mal, dass diese Motivation noch länger anhält :) Aber da ichs so dermaßen satt hab meine Zeit mit rumhocken und auf Therapiefortsetzung zu warten zu verschwenden find ich das ne super Lösung.
Und ich hab dann auch nicht so ein Problem, wenn die Chemo doch länger dauert und ich dann am Ende in Reha will. Ich seh meiner Zukunft jetzt also ziemlich entspannt entgegen :)

Uuund ich hab angefangen, mich mal wieder ein bisschen mehr zu bewegen :) Ich war jetzt immerhin schon einmal schwimmen! Allerdings ist das mit der Badekappe echt ne scheiß Idee, weil das Ding so dermaßen fest auf meinem Kopf sitzt, dass ich nach ner halben Stunde ziemliche Druckstellen krieg. Ich denk, die paar Senioren, die da rumschwimmen, müssen sich jetzt halt in Zukunft mit meiner Glatze anfreunden.
Außerdem turn ich grade auch öfter vor dem Fernseher rum. Ich hab mir da extra Kinect für unsere XBox gekauft und dieses EA Sports Active Personal Trainer 2. Das ist son Sportprogramm, mit dem man verschiedenste Übungen machen muss. So richtig mit Pulsuhr und nem Gummiband. Einige Übungen sind nicht so gut machbar, weil mein Button immer noch beim Bauchmuskeln anspannen wehtut, aber den Rest hab ich durchgezogen (gut, bis auf den Sprint, sonst wär ich womöglich umgekippt). War zwar völlig am Ende danach, hatte aber das gute Gefühl, mal wieder ein bisschen was für meinen Körper gemacht zu haben :)

Zwischen Lernen und Sport schlag ich mich grade noch mit Kostenübernahmefragen zwischen Krankenkasse und Apotheke rum. Im Krankenhaus sagte man mir, ich soll einen Ersatzbutton über die Apotheke bestellen, damit ich immer einen Griffbereit hab falls der Wasserballon vom aktuellen platzt. Das hab ich dann natürlich brav wie ich bin auch gemacht, aber die Krankenkasse sagt das muss über den ambulanten Pflegedienst laufen. Haha. Und die Frau vom Pflegedienst sagte mir, der Button kann auch über die Apotheke laufen, aber für das Zubehör ist sie zuständig. Ich wusste bis zu dem Zeitpunkt noch nicht mal, dass ich dafür Zubehör brauch. Wieder was gelernt. Und jetzt müssen die bei der Krankenkasse erstmal intern klären wie das läuft. Ich hoff das machen die schnell, denn so ein Buttonset kostet ca. 300 Euro.

So, das wars dann mal wieder von mir. Melde mich dann vermutlich nach der nächsten Chemo :)

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armband

So, da bin ich wieder. Meine Button-OP hatte sich um eine Woche verschoben, weil die Blutwerte nicht so toll waren. Aber jetzt ist der Button eingebaut und mir gehts wieder gut.

Der OP-Tag hat gleich schonmal gut angefangen (wir waren ne Viertelstunde zu FRÜH da), ich war gut drauf, Chris war gut drauf und die Schwester war sehr lustig :) Als ich dann in meinem Sandmännchen-Kostüm (mit diesem OP-Hemd und Kopftuch fühl ich mich jedes Mal so) im Bett lag und darauf gewartet hab dass die OP losgeht kam noch die Narkoseärztin rein.
Ärztin: “Hast du deine Eltern auch mitgebracht”
Ich: “Nein, aber ich bin doch auch schon groß”
Sie: “Aber noch nicht groß genug dass du unterschreiben darfst”
Ich: “Ich bin…23?”
Sie (rot angelaufen): “Oh, ich schau immer nur auf die hintere Zahl des Geburtsjahres”

Sie hat mich also für 13!!! gehalten! Ihr Kommentar dazu “Glaub mir, es kommen Zeiten in denen du dich freust wenn du für 10 Jahre jünger gehalten wirst”

Zusätzlich zum Sandmännchen-Kostüm hab ich übrigens auch noch ein nettes rosa Armbändchen bekommen, was ich sonst immer nur von Neugeborenen kenn. Immerhin stand auf meinem Bett nicht “Ich bin ein Mädchen” :) Und die Angabe “51000 Gramm und 177,8cm” haben sie sich auch gespart :)

Dann wurde ich abgeholt und in den OP-Bereich gebracht. Davor beraubt man mich netterweise immer meine Brille (ich hab -4,25 Dioptrien), so dass alles verschwommen ist. Sieht aber auch irgendwie lustig aus, diese verschwommenen grünen Männchen, die einen freundlich grüßen. Als ich dann so auf dem OP-Tisch lag, hat sich dann meine Blase auch noch gemeldet. Merke: Im OP-Bereich gibt es kein Klo, zumal es auch furchtbar komisch aussehen würde wenn man da in seinen Thrombosestrümpfen und OP-Hemdchen den grünen Männchen sein Hinterteil präsentiert. Die OP-Schwester hat mich dann überzeugt dass ich doch nicht muss bzw. meine Blase sich nicht während der Narkose über den OP-Tisch entleert :)

Danach wurde es dunkel (wobei ich noch weiß dass sie natürlich mal wieder nicht aufs erste Mal eine Vene getroffen haben) und als ich wieder aufgewacht bin war der lästige Schlauch weg.

Ein Chirurg kam dann noch rein und hat mir gesagt, wie ich mit diesem Button denn umzugehen habe. Er meinte wir hätten uns ja im schon OP gesehn. Ja, toll, er mich vielleicht – ich hatte ja keine Brille auf ;)

Kurz drauf wurde ich entlassen, durfte aber nochmal runter in die OBE, mit meiner behandelnden Professorin reden. Ich hatte noch ziemliche Schmerzen, weshalb das ziemlich unangenehm war. Aber die Ergebnisse von meiner Kernspin-Untersuchung letzte Woche waren gut! Und mein Knochenmark von vor 3 oder 4 Wochen auch :)

Also alles Palletti grade. Meine Haare verabschieden sich grade zwar wieder und es liegen mal wieder überall kleine Stoppel rum, aber das bin ich ja gewöhnt :)

So und zum Schluss noch ein Bild von meinem Button. Ist ziemlich unspektakulär. Mein Papa meint es sieht eigentlich aus wie der Verschluss eines Schlauchboots :)

(sorry für die miese Bildqualität, aber ich hatte keine Digicam zur Hand, also musste meine Webcam herhalten :))

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Chemo: Abgehakt

Jan
2011
31

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Letzte Woche war wieder Chemo angesagt. Dieses Mal war sie gar nicht mal so gut. Also eigentlich eher zum Kotzen (haha, im wahrsten Sinne des Wortes). Dienstags hab ichs sogar geschafft, schon vorm ins Krankenhaus gehen die Kotz-Statistik um 3 zu erhöhen. Ich hab aber immerhin wieder viel geschlafen und die Nächte mit Sims spielen verbracht. Wenn man den ganzen Tag verpennt schafft man das nachts irgendwie nicht ganz so gut. Schreib ich mir in mein Poesiealbum.

Freitags war ich sehr sehr mies drauf weil ich erstens komplett k.o. war wenn ich nur mal kurz aufs Klo musste völlig fertig aufs Sofa zurückgefallen bin. Und zweitens hatte ich nicht die geringste Spur von Appetit. Das beides zusammen macht mich immer total ungeduldig mit mir selbst weil ich immer gern viel mehr tun will als ich kann. Vor allem das mit dem Appetit nervt. Sonntag vor der Chemo hätte ich am Liebsten die ganze Welt aufgegessen (gut, es war dann nur ein Viertel von einer RIESIGEN Pizza) und Montag, Dienstag und Mittwoch hab ich lustlos auf den Resten derselbigen rumgekaut.
Abends hatten wir dann Freunde eingeladen. Wir hatten uns extra auf Playstation 3 spielen geeinigt, damit ich das Sofa nicht verlassen muss. Und plötzlich war sogar mein Appetit wieder da. Ich hab Chris meine Bestellung für McDonalds mitgegeben (Ein McChicken und 6 ChickenMcNuggets) und sogar bis auf ein Nugget alles gegessen! Darauf bin ich sehr stolz :)

Bevor an dieser Stelle eine Diskussion entbrennt, dass McDonalds nicht das gesündeste Essen ist – ich weiß das, und es schmeckt mir trotzdem. Und für einen Menschen mit wenig bis gar keinem Appetit ist es schön wenn man sich wenigstens öfter mal einen Besuch beim güldenen M gönnen kann. Ich will und kann meine Ernährung nicht während der Therapie umstellen, da ich sowieso schon ziemlich “schleckig” bin und der Geschmack durch die Chemo noch zusätzlich verändert wird. Wer in der Situation nicht selbst drinsteckt kann das möglicherweise nicht nachvollziehen.

Ich wurde schon öfter mit Ernährungsumstellungsratschlägen konfrontiert und jedes Mal bin ich zuerst sauer und dann krieg ich ein schlechtes Gewissen, was ich eigentlich gar nicht haben will. Und mich damit rumzuplagen raubt mir wieder Energie, die ich eigentlich besser brauchen könnte um die Krankheit zu bekämpfen.

So, Themawechsel :) Übermorgen um 7 lieg ich mal wieder im OP und krieg meinen schicken kleinen Button verpasst. Inzwischen hab ich mir auch eine Badekappe besorgt – die sieht zwar immer noch etwas gewöhnungsbedürftig aus, hat aber immerhin keine Rüschen. Nächstes Wochenende werd ich meine neu erstandene Bademontur gleich mal ins Thermalbad ausführen (Neben Rentnern seh ich vielleicht nicht ganz so albern aus :))

Heute haben wir mit Freunden zusammen ein Ferienhaus auf Mallorca gebucht für unseren Sommerurlaub – Freu mich schon voll drauf! Und ich freu mich auf die nächsten 5-6 Wochen, in denen ich Essen, Schwimmen, Malen, Klavier üben, Dias Scannen und ein Chemofreies Leben genießen kann :)

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Ein neues Jahr…

Jan
2011
18

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wow, schon wieder so viel passiert seit dem letzten Eintrag :)

Heute morgen hatte ich eine Knochenmarkpunktion. Davor hab ich immer gemischte Gefühle. Von der Punktion selbst merk ich nix, aber wenn ich aus der Kurznarkose aufwach ist alles immer extrem verwirrend :) Zuerst hör und seh ich alles doppelt und dreifach. Es ist ein bisschen so als würde jeder der was sagt mit nem Megafon direkt am Ohr stehen. Und es klingt dann alles noch als wär es mit nem Mörderecho versehen. :) Sehen tu ich wie gesagt immer alles doppelt, dreifach oder noch mehr. Wenn ich ein Auge zuhalte seh ich einigermaßen normal, aber sobald das zweite dazukommt dreht sich wieder alles und sieht verdammt merkwürdig aus. Die dritte Sache ist noch das Sprechen. Ich versuch mich immer zu konzentrieren und einen Satz zu formulieren, aber während ich das grad noch mit meinem Hirn ausmach labert der Mund schon los und ich krieg erst wenn ich mich selbst hör mit was ich eigentlich gesagt hab. Und irgendwie scheint mein Mund jedesmal das zwanghafte Bedürfnis zu haben, Chris genau mitzuteilen wie viele Augen er hat. Mein Rekord war mal 8, heute hatte er aber nur 4. Dafür 2 Nasen, und seine Augenbrauen waren direkt neben seinen Nasenflügeln. Ich wette, wenn ich das mal in Acryl festhalt kann ich damit viel Geld verdienen :)

Chris nutzt die Situation dann auch gern mal aus um mich mit allem Möglichen Mist vollzulabern, den ich ihm – verwirrt wie ich bin – dann auch gern mal glaube. Bei der ersten Knochenmarkpunktion hab ich wohl im Minutentakt gefragt, warum mein Finger so rot leuchtet (Richtige Antwort wäre gewesen: damit wird die Sauerstoffsättigung gemessen). Beim dritten Mal hat er mir dann erzählt, dass er jetzt meine Gedanken auf dem Monitor lesen kann. Und meine Reaktion: “ECHT?!”.

So viel zum Thema Knochenmarkpunktion :) Inzwischen bin ich wieder fit, wenn auch schmerzgeplagt von den Einstichstellen am Beckenkamm.

Wir haben heut im Krankenhaus dann auch einige Dinge abgeklärt. Zum Beispiel krieg ich für meine Magensonde jetzt so einen Button. Das heißt der Schlauch, der jetzt noch aus meinem Bauch rauskommt wird weggemacht und direkt an die Haut kommt so n kleiner Anschluss hin, an den ich dann direkt die Spritzen andocken kann. Ist praktischer für mich (Der Schlauch NERVT!!) und ich kann das ganze dann abkleben und sogar schwimmen gehen!! Hab ich schon erwähnt dass ich Schwimmen liebe? Ich liebe Schwimmen :) Und Erlebnisbäder. Aber ich weiß nicht ob das so gut ist, mit meinen niedrigen Thrombos komm ich da wahrscheinlich als ein einziger blauer Fleck wieder zurück. Ich werds aber mal drauf ankommen lassen und das testen :) Hab mir extra schon einen Tankini gekauft (für alle, die nicht wissen was das ist: Eine Mischung aus Bikini und Badeanzug. Eine normale Bikinihose mit einem Oberteil, das den Bauch verdeckt). Und jetzt brauch ich noch ne Badekappe, damit ich mit meinem Alien-Look die Kinder nicht erschrecke. Tja, blöderweise gibts nur extrem hässliche Badekappen, oder welche, die extrem eng anliegen. Ich hoffe, dass ich nicht mit so nem Blümchen-Modell meine Runden schwimmen muss. Also, wer eine Geschäftsidee braucht: stylische Badekappen sind ne echte Marktlücke!

Was wir im Krankenhaus noch abgeklärt haben ist die Reha. Eigentlich hatte ich mich ja schon tierisch drauf gefreut, aber irgendwie hab ich in letzter Zeit immer mehr Angst davor bekommen, weil ich einfach noch nicht fit für das Programm bin, das dort auf mich zukommt. Zumal vor dem 31. Januar (da sollte die Reha starten) eigentlich noch ne Chemo geplant ist. Also nochmal mehr Schwächung. Das war mir dann alles zu viel und deshalb hab ich die Reha jetzt nochmal verschoben. Die Psychosoziale Betreuerin vom Krankenhaus kümmert sich zum Glück um den Papierkrieg mit der Rentenversicherung und der Rehaklinik. Und sobald ich ein Ende in Sicht hab, werd ich einen neuen Termin festlegen. Aber solange kann ich erstmal vor mich hin schwimmen und so schonmal allgemein etwas fitter werden :)

Also, genug von mir für heute. Ich werd jetzt erstmal ne Runde Sims 3 spielen :)

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