Nachtgedanken

Jan
2012
26

posted by on Berichte

8 comments

Nachtgedanken

Es gibt zwei Marinas in mir. Der Krebs hat mich in zwei Teile geteilt. Die eine davon kennt ihr inzwischen. Die ist optimistisch, fasst in jeder Situation neuen Mut und kann sich schnell an neue Gegebenheiten anpassen. Sie ist dankbar dafür, dass sie noch lebt und macht gerne anderen Menschen Mut, die in ähnlichen Situationen sind. Doch die andere, die kriegen nur meine engsten Verwandten zu sehen. Und manchmal fühle ich mich fast heuchlerisch, weil ich nie mein Komplett-Paket „Marina“ präsentiere, sondern immer nur die weichgespülte, gut gefilterte Seite.

Aber oft sitze ich auch nur da, weine und bedauere meine Situation und wie alles gekommen ist. Bedauere, dass mein Leben nicht mehr so perfekt ist wie es mal war. Dass ich nicht so belastbar und spontan bin wie früher. Die lange Zeit, die ich schon nicht mehr am normalen Leben teilnehmen kann, hat mich so unsicher gemacht, dass ich mich oft selbst dafür hasse. Vor allem wenn ich auf neue Leute treffe, habe ich immer Angst, dass ich deren Erwartungen nicht erfülle. Früher war ich nie so. Und das ärgert mich dann und ich bedauere mich selbst noch mehr.
Ich brauche für jeden selbstständigen Schritt einen Tritt in den Hintern. Während ich auf der einen Seite unbedingt wieder Selbstständigkeit haben möchte, bin ich auf der anderen Seite so unsicher, dass ich doch lieber gerne an der Hand genommen werden möchte. Ich verkrieche mich dann tagelang auf dem Sofa und spiele irgendwelche Spiele und hoffe, dass sich irgendwann alles von selbst regelt.

Ich glaube an Gott. Das hab ich schon immer, meine Familie ist christlich und irgendwie kenne ich das auch gar nicht anders. Aber spätestens seit meinem Rezidiv fühle ich mich kräftig verarscht. Mit der Ersterkrankung konnte ich noch einigermaßen umgehen. Ich dachte ich kann gestärkt heraus gehen und gehe jetzt viel dankbarer durchs Leben und so. Aber wie kann Gott denn so hinterhältig sein, mich ein Jahr lang glauben zu lassen, ich wäre gesund, um mir dann die Normalität wieder zu entreißen? So viele Menschen leben in ihrer kleinen perfekten Welt, wo alles nach Plan verläuft. Warum darf ich nicht normal sein? Warum muss ich mir jeden Schritt zurück in die Normalität so hart zurück erkämpfen?

Ich habe während der Therapie komplett den Bezug zu meinem Körper verloren. Mein extremes Untergewicht und der Haarverlust haben es mir unmöglich gemacht, mich in meinem Körper wohl zu fühlen. Und als Frau hab ich mich sowieso schon gleich gar nicht gefühlt. Es macht keinen Spaß sich zu schminken, wenn die Haare, Augenbrauen und Wimpern fehlen und das Gesicht am Ende doch noch krank aussieht. Oder sich schön anzuziehen, wenn alle Klamotten nur an einem rumschlabbern. Ganz langsam kehrt das Körpergefühl wieder zurück und ich genieße es sehr.

Als Krebskranke fühle ich mich manchmal ausgegrenzt. Natürlich tun die Menschen in meiner Umgebung alles dafür, dass das nicht so ist, aber das geht nicht immer. Manchmal fühle ich mich, als würde ich hinter einer dicken Scheibe sitzen und allen anderen normalen Leuten beim Leben zuschauen. Während ich hier hinter meiner Glasscheibe festsitze und alles in Zeitlupe zu verlaufen scheint, rast das Leben der Anderen vorbei und ich habe das Gefühl, wichtige Lebenszeit sinnlos zu vergeuden. In den insgesamt 3 Jahren, die ich bisher in verschiedenen Chemo-Therapien verbracht habe, hätte ich so viel erreichen können. Stattdessen hab ich lange Zeit nur von Chemo zu Chemo gelebt und mich oft gar nicht richtig getraut, für längere Zeit zu planen.

Es ist alles so zwiespältig. Einerseits möchte ich gerne so schnell wie möglich so normal sein wie möglich. Andererseits genieße ich auch die Aufmerksamkeit und die Gelegenheiten, die sich mir durch die Erkrankung bieten. Ich bin Heißluftballon gefahren, war mit meiner Familie im Musical, war beim Fotoshooting in München, war Backstage bei einem Konzert. Das sind alles superschöne Erinnerungen.

Ich hätte davor nie gedacht, dass sich jemals so viele Menschen für mein Leben interessieren könnten. Durch die Erkrankung bin ich zum Schreiben gekommen und der Blog und die ermutigende Resonanz hat mir geholfen, vieles besser zu verarbeiten. Durch meine Krankheit bin ich was besonderes, ich steche aus der Masse hervor mit meinen Glatzenbildern und Schilderungen aus Welten, die der Otto-Normalmensch nicht kennt. Ich mag diese Aufmerksamkeit. Aber nur zu gerne würde ich sie gegen ein normales, gesundes Leben tauschen.

Und ich kann gar nicht in Worte fassen, wie gerne.

Share

Glücklich

Jan
2012
21

posted by on Berichte

4 comments

Das beschreibt grade ziemlich gut meinen Allgemeinzustand :)

Gestern war ja zuerst mein CT und dann mein MRT und beides sah auf den ersten Blick gut aus!

Vielen Vielen Dank an alle, die für mich gebetet und mir die Daumen gedrückt haben!

Meine Chemo vertrag ich diese Woche auch ganz gut, ich bin die ganze Zeit am essen damit mir nicht schlecht wird (irgendwie lustig, oder? :)). Dementsprechend hab ich auch wieder zugenommen, bin bei 54kg und total stolz drauf :)

Heut abend nehm ich noch die letzte Chemotablette für diesen Block und danach sinds nur noch 5 insgesamt :)

Und morgen bin ich mit meinen Schwestern bei nem Fotoshooting, ich hoff ich krieg das hin mit den Nachwirkungen von der Chemo, aber ich bin da guter Dinge :)

Nächste Woche will ich dann mal einige Dinge in Angriff nehmen, die ich schon länger geplant, aber mich bisher aus Unsicherheit nie rangetraut hab. Jetzt hab ich aber irgendwie so Auftrieb bekommen, dass ich das angehen will :)

Also, bis zum nächsten Mal!
Eure glückliche Marina :)

Share

posted by on Berichte

3 comments

Sooo… seit Sonntagabend sind wir zurück aus Hamburg und es war einfach unbeschreiblich schön!

Ursprünglich war mein Herzenswunsch, mit meiner Familie ins Musical Tarzan nach Hamburg zu gehen.

Was Herzenswünsche für mich dann alles organisiert hat, damit hab ich im Leben nicht gerechnet.

Wir sind also am Freitag zu 7. von Stuttgart im ICE (1. Klasse) nach Hamburg gefahren.
Unsere bescheidene Unterkunft für das Wochenende war das 5-Sterne-Hotel-Steigenberger direkt im Stadtzentrum.

Beim Mittagessen haben wir dann überlegt, was wir mit dem restlichen Tag noch so anfangen. Wir hatten schon Karten reserviert für das Miniatur Wunderland und abends wollten wir im Hotel essen. Chris und ich hatten überlegt, ob wir nicht – wenn wir schonmal da sind – noch in König der Löwen gehen. Und irgendwie fand der Rest der Familie die Idee auch gut, also sind wir statt “nur” essen alle zusammen spontan noch ins Musical König der Löwen gegangen. Ich war vor 2 Jahren schon mal dort und war einfach nur begeistert. Und auch dieses mal hab ich von vorne bis hinten Gänsehaut und stellenweise auch Tränen in den Augen gehabt! Das Miniatur Wunderland war übrigens auch total cool :) Danach sind wir alle total fertig ins Riesenbett im Hotel gefallen.

Nach nem fetten Frühstück im Hotel haben wir dann am nächsten Tag die Stadt vom Stadtrundfahrt-Touribus aus angeschaut, Mittags noch ne Hafenrundfahrt und dann noch ne runde Füße hochlegen im Hotel. Abends sind wir dann schön im Hotel essen gewesen und dann zu Tarzan. Es war einfach nur gigantisch. Die Musik, die Luftakrobatik, einfach alles war supercool. Ich hatte mal wieder ne Dauergänsehaut :) Am Sonntag ist dann nicht mehr viel gelaufen, Chris und ich haben uns die Reeperbahn nochmal bei Tag angeschaut und um 3 saßen wir dann schon wieder im ICE zurück.

Das war auf jeden Fall das beste Wochenende, das ich bisher erlebt hab! So viele Highlights sind wohl nur noch von meiner kirchlichen Hochzeit im September zu toppen :) Vielen Vielen Dank an den Verein Herzenswünsche, der mir das alles ermöglicht hat! Die Erinnerungen an dieses coole Wochenende werden mich auf jeden Fall über den Rest der Therapie tragen!

Gestern war dann leider gleich nicht mehr ganz so cool. Diese Woche ist wieder Chemowoche und das hat mich leider auch im Traum verfolgt. Ich hab die ganze Zeit von meiner bevorstehenden Kernspin-Untersuchung und Chemotabletten geträumt. Dementsprechend bin ich gleich mit Übelkeit aufgewacht. Dann war auch noch unsere Klospülung kaputt und ich musste den halben Tag auf den Klospülungsreparier-Mann warten. Als der dann da war war es zu spät um meine Chemotabletten in der Apotheke zu bestellen. Also konnte ich [ironie]LEIDER[/ironie] nicht mit der Chemo anfangen.

Inzwischen funktioniert die Klospülung wieder, die Chemotabletten sind auch bestellt und heute abend gibts kein zurück mehr. Ich mach mir wahrscheinlich schonwieder einen viel zu großen Kopf um die ganze Chemosache, aber irgendwie scheint sich die “Angst” davor mit der Zeit immer mehr zusammenzubrauen und deshalb bin ich froh, dass ich insgesamt nur noch 2 Chemoblöcke á 5 Tabletten nehmen muss. Ich glaub ich bastel mir ne art Abreiskalender für die letzten 10 Tabletten :)

Am Freitag ist bei mir eine Doppel-Untersuchung. um 14:50 hab ich CT Thorax und um 17 Uhr muss ich wieder für 2 1/2 Stunden ins Kernspin. Bitte drückt mir die Daumen dafür! Ach, und wenn ihr schon dabei seid: Lena hat auch ein Rhabdomyosarkom, bloggt auch und hat auch am Freitag ihre Kontrolluntersuchung. Sie wärmt mir quasi schonmal die liege im Kernspingerät an :) Also bitte drückt auch ihr die Daumen und denkt an sie :)

Share

Neujahrs-Update

Jan
2012
03

posted by on Berichte

2 comments

Nach einem ganzen Monat ohne Blogeinträge gibts jetzt mal wieder ein Update von mir :)

Die Vorweihnachtszeit war leider nicht so besinnlich und produktiv wie ich mir das erhofft hatte. Ich war ständig müde, appetit- und antriebslos, so dass ich die Tage hauptsächlich im Bett und auf dem Sofa verbracht hab. Ich tippe mal drauf, dass das von den Immuntabletten kommt. Ist aber schon irgendwie komisch, nicht mehr zu wissen, ob das Nebenwirkungen sind oder ob die “Niedergeschlagenheit” von mir selbst kommt.

Kurz vor Weihnachten hab ich die Tabletten aber erstmal für zwei Wochen abgesetzt und so konnte ich mit wieder etwas mehr Appetit und Energie in die Feiertage starten. Es war auch ein echt schönes Fest mit viel Familie und Spielen. Und Famlienspielen.

Zwischen den Jahren hatte Chris dann frei und wir waren noch bei meinen Eltern in der alten Heimat. Außerdem hab ich mich auf die Suche nach einem Brautkleid gemacht und sogar gleich eins gefunden :)

Silvester war einfach nur der Hammer. Wir haben zu 8. gefeiert und eine mörderische Dinnerparty gespielt. Das ist ein Spiel, bei dem jeder im Vorfeld eine Rolle zugeteilt bekommt und sich dementsprechend verkleiden muss. Am Abend selbst kriegt jeder ein Rollenheft, in dem weitere Informationen und Aufgaben für jede Spielrunde. Ich war die Anwältin Rebecca von Stern und sollte streng aussehen. Mit Tonnen von Haargel und Haarschaum haben wir meine Locken dann auch irgendwann mal einigermaßen gebändigt bekommen :)

Heute fang ich wieder mit meinen Immuntabletten an. Ich hoffe, dass ich sie besser vertrage und nicht ganz so in den Seilen häng. In den nächsten Wochen hab ich nämlich viel vor. Am Wochenende treff ich mich mit ein paar Leuten von der Reha und das Wochenende drauf sind wir mit der ganzen Familie in Hamburg zum Musical Tarzan.

Am 20. Januar lieg ich wieder 2 1/2 Stunden im Kernspin zur Ganzkörper-Untersuchung. Irgendwann drumrum muss ich noch Termine zum CT und zur Knochenmarkpunktion ausmachen. Vielleicht lass ich mir im Januar auch noch den Port entfernen. An Weihnachten hatte ich wieder ziemliche Schmerzen und wenn das nochmal vorkommt, will ich ihn gleich rausmachen lassen.

Share

Land in Sicht

Dez
2011
02

posted by on Berichte

11 comments

Am Dienstag war ich mal wieder im Krankenhaus. Ich bin ganz allein mit der Bahn gefahren und hab mich so lebendig gefühlt wie schon lang nicht mehr. Wer hätte gedacht, dass die Bahn mich zu solch positiven Gefühlen inspirieren kann.

Die letzten 1 3/4 Jahre hab ich immer jemanden gebraucht, der mit mir hingeht. Meistens, weil ich zu schwach war, aber manchmal auch, weil ich mich so unsicher gefühlt hab und einfach nicht alleine zwischen so vielen Menschen sein wollte. Die Unsicherheit ist jetzt endlich weg und ich freu mich, auch mal wieder allein unterwegs sein zu können.

Ich hatte Therapiegespräch mit der Professorin. Ich hab ja immer noch meinen Katheter drin, und mit der Zeit ist der immer weiter in Richtung Achselhöhle gerutscht. Inzwischen hab ich ab und zu Schmerzen davon und da der sowieso äußerst selten angestochen wird, dacht ich mir der könnte doch eigentlich raus.

Das zweite Thema, was mir noch mehr Bauchschmerzen bereitet hat, ist das Therapieende. Ich hab ja schon letztes Jahr die Tage runtergezählt bis zum Ende, und dann hab ich nochmal Chemo auf unbestimmte Zeit “aufgebrummt” gekriegt.

Sie hat dann so Sachen erzählt, dass sie nicht weiß wann man die Therapie aufhören kann, weil ich ja ein Einzelfall bin. Und dass ich die einzige RMS-Patientin bin, die derzeit in meinem Stadium mit der RIST-Therapie behandelt wird. Es gab wohl schon Leute in meinem Stadium mit Rezidiv, die es geschafft haben, aber das war sehr selten.

Für jeden anderen Menschen dieser Welt wäre das wahrscheinlich eine eher niederschmetternde Aussage gewesen. Aber ich bin da abgehärtet, weil ich das jedes Mal zu hören krieg. Mit der Zeit lernt man das Positive rauszufiltern. Es gab schon Leute, die es geschafft haben. Also, ist doch klar. Das schaff ich auch.

Wir haben jetzt ausgemacht, dass ich bis März noch Chemo krieg und dann aufhören darf. Im März sind dann zwei Jahre Therapie voll und mit dem Therapieende kommt dann auch der Port raus.

Voll toll :) Endlich mal wieder ein Ende in Sicht. Das hatte ich schon seit einem Jahr nicht mehr.

Nach dem Gespräch war ich noch “kurz” zum Ultraschall im letzten Kellerloch des Krankenhauses. Ich hatte am Oberschenkel einen Knubbel, der mir Sorgen gemacht hat. Aber Entwarnung, der Radiologe meinte das wär total unauffällig und eher als Rückstände von einem Hämatom (das klingt irgendwie cooler als Blauer Fleck) einzustufen.

So, und jetzt wünsch ich euch allen ein tolles, stressfreies Weihnachtsfest. Und nen guten Rutsch ins neue Jahr.

Ich melde mich dann im Januar wieder, da stehen wieder die großen Untersuchungen an.

Share