Land in Sicht

Dez
2011
02

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Am Dienstag war ich mal wieder im Krankenhaus. Ich bin ganz allein mit der Bahn gefahren und hab mich so lebendig gefühlt wie schon lang nicht mehr. Wer hätte gedacht, dass die Bahn mich zu solch positiven Gefühlen inspirieren kann.

Die letzten 1 3/4 Jahre hab ich immer jemanden gebraucht, der mit mir hingeht. Meistens, weil ich zu schwach war, aber manchmal auch, weil ich mich so unsicher gefühlt hab und einfach nicht alleine zwischen so vielen Menschen sein wollte. Die Unsicherheit ist jetzt endlich weg und ich freu mich, auch mal wieder allein unterwegs sein zu können.

Ich hatte Therapiegespräch mit der Professorin. Ich hab ja immer noch meinen Katheter drin, und mit der Zeit ist der immer weiter in Richtung Achselhöhle gerutscht. Inzwischen hab ich ab und zu Schmerzen davon und da der sowieso äußerst selten angestochen wird, dacht ich mir der könnte doch eigentlich raus.

Das zweite Thema, was mir noch mehr Bauchschmerzen bereitet hat, ist das Therapieende. Ich hab ja schon letztes Jahr die Tage runtergezählt bis zum Ende, und dann hab ich nochmal Chemo auf unbestimmte Zeit “aufgebrummt” gekriegt.

Sie hat dann so Sachen erzählt, dass sie nicht weiß wann man die Therapie aufhören kann, weil ich ja ein Einzelfall bin. Und dass ich die einzige RMS-Patientin bin, die derzeit in meinem Stadium mit der RIST-Therapie behandelt wird. Es gab wohl schon Leute in meinem Stadium mit Rezidiv, die es geschafft haben, aber das war sehr selten.

Für jeden anderen Menschen dieser Welt wäre das wahrscheinlich eine eher niederschmetternde Aussage gewesen. Aber ich bin da abgehärtet, weil ich das jedes Mal zu hören krieg. Mit der Zeit lernt man das Positive rauszufiltern. Es gab schon Leute, die es geschafft haben. Also, ist doch klar. Das schaff ich auch.

Wir haben jetzt ausgemacht, dass ich bis März noch Chemo krieg und dann aufhören darf. Im März sind dann zwei Jahre Therapie voll und mit dem Therapieende kommt dann auch der Port raus.

Voll toll :) Endlich mal wieder ein Ende in Sicht. Das hatte ich schon seit einem Jahr nicht mehr.

Nach dem Gespräch war ich noch “kurz” zum Ultraschall im letzten Kellerloch des Krankenhauses. Ich hatte am Oberschenkel einen Knubbel, der mir Sorgen gemacht hat. Aber Entwarnung, der Radiologe meinte das wär total unauffällig und eher als Rückstände von einem Hämatom (das klingt irgendwie cooler als Blauer Fleck) einzustufen.

So, und jetzt wünsch ich euch allen ein tolles, stressfreies Weihnachtsfest. Und nen guten Rutsch ins neue Jahr.

Ich melde mich dann im Januar wieder, da stehen wieder die großen Untersuchungen an.

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Eda

Dez
2011
02

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Eigentlich wollte ich ihr schon früher einen Artikel widmen.
Und jetzt ärger ich mich, dass ich das nicht getan habe.

Jetzt wird sie nie lesen können, was ich über sie geschrieben habe :(

Eda hatte ein Rhabdomyosarkom, genau wie ich.
Eda hat über ihre Krankheit gebloggt. Von Anfang an. Genau wie ich.
Eda hatte ein Rezidiv, genau wie ich.

Und doch war Eda so anders. So besonders. Witzig, aber immer ehrlich und schonungslos hat sie beschrieben, was grade so passiert. Manchmal konnte ich ihre Blogeinträge nur in Etappen lesen, zeitweise auch gar nicht, weil sie mir einfach so nahe gegangen sind.

Im Februar hat sie gesagt bekommen, sie soll sich um ihr Testament und die Patientenverfügung kümmern. Aber anstatt klein beizugeben, hat sie noch einmal alle Kraft zusammen genommen und sich wieder einer Therapie unterzogen. Zuletzt hieß es, sie kann wieder hoffen. Und jetzt, so ganz ohne Vorwarnung, ist sie einfach weg.

Wir haben in der letzten Zeit, in der es ihr gut ging, viel geschrieben, weil sie die gleiche Therapie bekommen hat wie ich. Und wir haben Pläne gemacht, dass wir uns mal treffen. Ich hätte sie so gerne mal persönlich kennen gelernt.

Eda, ich erhebe mein Glas auf dich. Wir sehen uns an der Bar.

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Die Reha

Nov
2011
25

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reha1

Um die Reha mit einem Wort zu beschreiben: Hammer :)

Es war echt mal wieder total geil. Ich bin ja schon mit den schlimmsten Befürchtungen, ein WinterWonderland anzutreffen, hingefahren. Hab extra meinen (bisher von mir noch nie genutzten) Skianzug eingepackt weil ich gedacht hab vielleicht wirds ja was mit dem Skifahren. Aber weit gefehlt, bis auf 3 Nebeltage hatten wir strahlendsten Sonnenschein! Das hätt ich nie gedacht!

Zeitweise konnt ich mich kaum bewegen wegen vor Muskelkater, aber selbst der hat mir gut getan. Allen anderen um mich rum wahrscheinlich nicht, denn wenn ich Muskelkater hab werd ich zum Jammerlappen :)

Hier mal eine kleine Auswahl von dem, was ich so gemacht hab (nicht chronologisch):

Tolle Leute kennen gelernt :), Klettern, Sport in der Turnhalle, Aquafitness, Kunsttherapie, Gruppengespräch, Bowling, Reiten, Hochseilgarten, Lehrküche, Spieleabende, Einzelgespräche, Werkraum, Planetarium (gähn), PitPat, Sommerrodelbahn, Kegeln, Shoppen in Freiburg und Villingen, Spanisch-Unterricht, Erkältung abgestaubt, Casinoabend, Musikprojekt…

Die Zeit war so cool und intensiv, dass ich mich hier erstmal wieder eingewöhnen muss. Hier bin ich (wenn Chris arbeiten ist) halt den ganzen Tag allein zu Hause und grade fehlt so ein kleines bisschen die Motivation was zu tun.

Mein Dauerthema Gewicht war auch mal wieder so ne Sache. Ich hatte mir als Rehaziel Gewichtszunahme gesetzt. Haha. Das Essen war jetzt nicht ganz so der Kracher und ich hab mich ca. 346 mal mehr bewegt als zu Hause. Also hab ich in der ersten Woche erstmal 1,4 kg abgenommen. Daraufhin sind alle (inkl. mir, obwohl ich es ja eigentlich besser wissen müsste) ganz panisch geworden und dann hab ich Nüsse verschrieben gekriegt, die ich zwischendurch essen sollte. Leider hing mir das nach 2 Tagen zum Hals raus, deshalb hab ich jetzt noch ungefähr 1 1/2 kg Nüsse hier rumliegen.

Am Dienstag hab ich nen Termin im Krankenhaus. Meine halbjährlichen Untersuchungen stehen mal wieder an (2 1/2 Stunden MRT, ich komme) und es wird besprochen, wie lang ich meine Tabletten noch nehmen muss. Und ich will versuchen, dass ich meinen Port vielleicht mal rausmachen darf. Der rutscht nämlich immer weiter in Richtung Achselhöhle und zieht dort ganz schön. Außerdem wird er sowieso kaum mehr angestochen, weil ich da ja einige Infektionen hatte.

So, und weils so schön war, hier noch ein paar Eindrücke von der Reha (ebenfalls nicht chronologisch).

 


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Auf zur Reha

Okt
2011
23

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So, der Koffer, die zwei Taschen, meine Gitarre und mein Laptoprucksack sind gepackt.
In ner halben Stunde gehts los zu meinen Eltern und von dort aus morgen Mittag zur Reha in den Schwarzwald.
Ich bin total aufgeregt und gespannt, was ich dort so für Leute kennen lerne!

Statusupdates, wies mir so geht, gibt es in der Zeit wahrscheinlich nur über meine Facebookseite:

Die kann man, wie schon öfter erwähnt, auch ohne bei Facebook angemeldet zu sein anschauen.

Ich hoffe, der Schnee, den ich auf einem Bild von vor 4 Tagen gesehen habe, ist inzwischen schon wieder weg. Ich hasse Schnee. Wir hatten während der letzten Reha im Januar 2009 schon 4 Wochen ununterbrochen 30cm oder so liegen. Das muss nicht unbedingt schon wieder sein :)

Also, auf dem Blog melde ich mich dann in ca. 4 1/2 Wochen um viele tolle Erinnerungen, Muskeln und Kilos schwerer :)

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Und sonst so

Okt
2011
15

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Mir gehts grad ganz okay. Ich hab seit Mittwoch Chemo, die ich ganz gut vertrage.
Ich baller mich jeden Abend mit Valium ins Träumeland und morgens ist die Übelkeit dann weg.
Ich bin nur ziemlich schwach, aber es gibt ja Anno (für alle älteren unter uns, das ist ein Computerspiel :)), das ist dann gemütlich auf unserem 46″ Fernseher spiele :)

Am Dienstag war ich mit dem Verein “Sonnenstunden” in der Mercedes-Benz-Arena. Auf meiner Facebookseite gibts zwei Bilder davon.
(Die sind übrigens auch für nicht-Facebook-Mitglieder sichtbar :)).

Meine Haare wachsen derweil in alle Richtungen weiter. Mein Hinterkopf gleicht immer mehr einem Gänsearsch, aber ich muss ihn ja wenigstens nicht so oft sehen :)

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