Über Marina

Mit 20 hab ich ein Rhabdomyosarkom im Fuß bekommen - seither blogge ich über das Leben mit so nem Ding und über die Therapie. Und auch ein bisschen über die Dinge, die sonst so in meinem Leben passieren :)

Entspannung, Erholung und Essen

Zur Zeit gehts mir richtig gut. Meine Blutwerte erholen sich langsam wieder, ich kann mich total entspannen und sogar Essen geht grade wieder ganz normal. Ich hab sogar schon wieder drei Kilo zugenommen 🙂 Nächste Woche habe ich eine Tablettenpause und wenn die Blutwerte gut mitspielen kann ich Ende der Woche meine Magensonde reinoperiert kriegen. Mir war wichtig, dass die Sonde noch vor der nächsten Chemo kommt, weil ich dann sicher erstmal ne Zeitlang wieder gar nichts essen kann und mir dann natürlich auch wieder die Energie fehlt, die man halt durch das Essen so kriegt.
Übernächste Woche geht dann die Chemo wieder weiter, aber daran denk ich noch nicht. Ich genieße die Zeit mit Chris, mach viel mit Freunden und konnte gestern sogar auf Lulus Geburtstag dabei sein. Es ist wirklich ein Geschenk, dass ich grade einige „normale“ Tage ohne Schlappheit und Erbrechen erleben kann. Man lernt die Normalität eben erst richtig zu schätzen wenn man sie nicht mehr hat. Aber so fühl ich mich wenigstens einigermaßen gerüstet für die nächste Chemo.
Ich muss mich nach der Chemo auch schnell wieder erholen, denn Ende September darf ich mit Karo zu einem professionellen Fotoshooting nach München fahren. Herzenswünsche hat das organisiert und ich freu mich schon tierisch drauf 🙂 Ich bin sehr gespannt auf die Fotos, eine Auswahl werd ich hier dann posten.

Krankenhaus und PEG-Sonde

Statt mich von der Chemo zu Hause zu erholen, musste ich letzte Woche Mittwoch ins Krankenhaus, weil mein Kaliumwert viel zu niedrig war. Es hieß ich muss für ein oder zwei Nächte bleiben, damit ich ausreichend Kalium und Natrium über die Vene bekomme. Tollerweise hat sich bei einer Blutuntersuchung rausgestellt, dass mein Port infiziert ist. Ich hab Fieber und Antibiotika bekommen. Das Antibiotikum muss jetzt über zwei Wochen direkt in den Port laufen, bis keine Keime mehr zu finden sind. Am Sonntag wurde ich aber glücklicherweise wieder nach Hause entlassen und das Antibiotikum bekomm ich jeden Tag vom ambulanten Pflegedienst oder von meiner Mutter (am Wochenende).

Das Essen ist nach wie vor ein Riesenproblem. Deshalb hab ich mich dazu entschieden, mir eine Magensonde legen zu lassen. Nicht durch die Nase, wie letztes Mal, sondern durch die Bauchdecke direkt in den Magen. Da kann ich mir dann direkt Nahrung in den Magen pumpen lassen, muss nicht ständig mit dem Essensdruck kämpfen. Und das beste ist, dass die Magensonde auch Tabletten schluckt! Nicht alle zwar, aber die meisten. Die OP kann aber erst gemacht werden, wenn meine Blutwerte wieder besser sind, damit ich mir nicht noch ne Infektion einfang. Bin aber auf dem Weg zu besseren Blutwerten, also wirds wohl nicht mehr allzu lange dauern. Ich freu mich richtig auf die Magensonde und die Erleichterung, die sie mir bringen wird.

Medikamentencocktail

Letzte Woche war wieder Chemo. Mir gings gar nicht gut. Nachdem ich mich 3 Tage mit ständigem Würgereiz und Schluckauf rumgeplagt hab und wirklich gar nichts in meinem Magen geblieben ist wollte ich den Chemoblock am Mittwoch abbrechen.
Meine Professorin hat mir dann aber ins Gewissen geredet und gesagt dass wir nicht immer nur Kompromisse machen können (ich hatte ja wegen der Bestrahlung 6 Wochen lang keine Chemo) und mir dann einige Medikamente verschrieben, die mir die Theapie erleichtern sollen. Für während der Chemo krieg ich jetzt immer Valium, damit ich die schlimmste Zeit im Krankenhaus schlafen kann (was am Donnerstag und Freitag auch schon echt gut funktioniert hat). Da das mit dem Appetit und dem Essen so gar nicht klappen will hab ich (wie schon in der ersten Therapie) Cannabis-Tropfen in geringer Dosis verschrieben gekriegt, die meinen Appetit anregen. Bevor jetzt wieder irgendwelche Witze kommen – ich merke außer dem Appetit gar nichts von der Wirkung. Über die ganze Zeit hinweg bekomm ich jetzt außerdem noch Antidepressiva. Ich meine schon ein bisschen was davon zu merken – zumindest ist meine Grundstimmung heute schon etwas positiver als gestern noch. Dadurch dass ich nichts essen kann, bin ich natürlich auch total schwach, weshalb ich grade den meisten Teil des Tages auf dem Sofa verbringe. Ich hab mir aber fest vorgenommen im Laufe der Woche etwas aktiver zu werden und vor allem mehr zu Essen. Mit der Unterstützung der Medikamente schaff ich das bestimmt auch.
Ein gutes hat dieser ganze Chemo-Valium-Antidepressiva-Cannabis-Cocktail in meinem Blut aber immerhin: Während abends immer alle anderen von Schnaken verstochen werden, krieg ich rein gar nichts davon ab 🙂

BestrahlungsENDE!

Wooohoo, heute morgen hatte ich meine letzte Bestrahlung und das bedeutet, ich darf endlich wieder duschen!! Bei den Temperaturen war es echt eklig, den halben Körper nicht waschen zu dürfen. Mein Dad hatte mir vorgeschlagen im Handstand durch den Pool meiner Tante zu laufen. Hab ich aber dann doch nicht gemacht. Wer weiß was die Kinder mit dem Wasser schon angestellt haben 🙂
Von den Verbrennungen wars nicht sooo schlimm wie ichs mir vorgestellt hab. Die Haut schält sich jetzt zwar ganz schön, aber ewig wollte ich die dunkelbraune Färbung sowieso nicht behalten 🙂
Jetzt gehts weiter mit Tabletten und Chemo im Wechsel, während der Bestrahlung hatte ich nur ne abgeschwächte Chemo die ganz gut verträglich war.
Essen ist aber weiterhin noch ein Problem. Insgesamt hab ich seit dem Anfang wieder 8 Kilo runter und ich hoff dass es nicht noch schlimmer wird.
Ansonsten gehts mir grade eigentlich echt gut. Ich hab mit Chris jetzt endlich mal nen Hochzeitstermin festgelegt und da sind wir schon am Locations aussuchen und ich schiel auch schon auf die ersten Brautkleider 🙂

Dreamnight und Therapieverlauf

Seit dem letzten Blogeintrag hat sich wie immer eine Menge getan. Meine Bestrahlung konnte vor 2 Wochen starten und gleichzeitig musste ich auch wieder mit den Immuntabletten anfangen. Am Anfang hatte ich mit Übelkeit zu kämpfen, aber letzte Woche gings dann eigentlich ganz gut. Das Bestrahlungsfeld in der Leiste hat inzwischen eine Farbe irgendwo zwischen dunkelrot und braun angenommen und brennt und juckt teilweise. Da ich noch 3 Wochen vor mir hab nehm ich an, dass das aber noch schlimmer wird 🙁

Gestern abend hab ich wieder mit Chemo angefangen. Um die Bestrahlung nicht zu gefährden (die ist auch von den Blutwerten abhängig), soll ich nur die Chemotabletten in geringerer Dosis nehmen. Heute nacht um 4 bin ich dann prompt wieder an meiner Übelkeit aufgewacht – alles also mal wieder nicht so toll. Ich hoffe dass ich die Woche noch gut rumkriege, die Doppelbelastung von Bestrahlung und Chemo ist sicher nicht so ganz angenehm.

Ich will aber nicht nur negatives berichten. Zwischen der ganzen Übelkeit und Schwachheit gibt es natürlich auch schöne Tage. So wie zum Beispiel die Dreamnight at the zoo am 11. Juni, zu der ich mit meinen Eltern, meiner kleinen Schwester und Chris gegangen bin. Die Wilhelma hatte 500 Familien von schwerkranken Kindern eingeladen, einen Abend lang ungestört hinter die Kulissen zu schauen. Der Abend war genial! Das Wetter war perfekt und wir durften einige Tiere streicheln und – mein Höhepunkt – Giraffen füttern 🙂

Hier einige Bilder (mit neuer Perücke :)) meiner Highlights:

Und ja, die Spinne ist echt 🙂 Es hat mich etwas Überwindung gekostet, die Spinne auf die Hand und auf den Kopf zu nehmen, aber es war wahnsinnig toll – richtig weich 🙂
Die Mitarbeiter der Wilhelma sind an diesem Abend ehrenamtlich länger geblieben und es gab überall Infostände zu Tieren, Bastelaktionen für die kleineren, extra Fütterungen, Zauberkünstler, Kinderschminken und kostenlose Getränke, Snacks und Essen. Echt klasse, was die da auf die Beine gestellt haben.