Über Marina

Mit 20 hab ich ein Rhabdomyosarkom im Fuß bekommen - seither blogge ich über das Leben mit so nem Ding und über die Therapie. Und auch ein bisschen über die Dinge, die sonst so in meinem Leben passieren :)

Ein langer Krankenhaustag

Die letzten Tage ging es mir eigentlich immer besser. Mein Zelltief ist wohl überwunden und ich fühl mich mit jedem Tag fitter. Seit ich meine Rückenschmerzen mit diesem tollen grünen AOK-Ball bekämpfe und mich etwas mehr bewege, kann ich zum Glück auch wieder schlafen ohne alle 2 Stunden das Kirschkernsäckchen warm machen zu müssen. 🙂

Heute war mal wieder Krankenhaus angesagt. Eigentlich sollte morgen meine Chemotherapie weiter gehen, aber da die netten Damen und Herren im Krankenhaus morgen leider streiken, verschiebt sich das etwas. Nach den Routineuntersuchungen musste ich noch zum Ultraschall, weil dort wo mein Port mal war immer noch eine komische Beule war. Die im Ultraschall meinte dann es wäre Flüssigkeit, die da nicht hingehört. Also bin ich wieder zurück in die OBE (Onkologische Behandlungseinheit, die Ambulanz der Krebsstation sozusagen), wo ich noch mein Antibiotikum angehängt bekommen hab. Auf meine Schulter sollte noch mal ein Chirurg schauen, der leider auf ich warten ließ. Sehr lange. Um genau zu sein 5 Stunden. Chris und ich saßen also ewig rum, haben versucht und mit lesen und spielen die Zeit zu vertreiben und am Schluss waren wir die letzten Patienten, die noch dort waren. Und dann endlich nahm sich der Chirurg für mich Zeit. Sowas schmerzhaftes hab ich bisher noch nicht erlebt. Er hat die Nähte der OP weggemacht damit die Flüssigkeit rauslaufen kann. Und dann hat er noch nachgeholfen und drauf rumgedrückt, damit der Rest noch rauskam. Dagegen war das Port anstechen echt ein Witz. Das schlimmste war dann aber dass er noch so nen Streifen unter die Haut gesteckt hat, damit die Flüssigkeit da weiter ablaufen kann. Ich hoff mal das rausziehen ist weniger schmerzhaft.

Morgen hab ich mal wieder einen Tag Pause vom Krankenhaus, Mama hängt mir wieder mein Anitbiotikum an. Mit der Chemo geht es dann erst am Montag weiter, weil die erstmal am Freitag noch gucken müssen, wie sich das mit meiner Schulter entwickelt. Bin echt froh dass es erst so spät weitergeht, weil Chris am Freitag Geburtstag hat und ich so bei ihm sein kann.

Ich darf nach Hause!

Der Arzt war grade da und er meinte, dass sie mich zwar weiterhin mit Antibiotikum behandeln müssen, aber dass ich sogar heute noch nach Hause darf! Und dann halt jeden Tag halt kommen müsste, aber das mach ich natürlich liebend gern! Manchmal darf auch Mama mir die Infusion anhängen, aber erstmal wollen die mich jeden Tag hier sehen.

So hab ich immerhin noch etwas Heimaturlaub bevor ich am Donnerstag wieder hier hermuss.

Jippie!!!

Mal so mal so

Die letzten Tage lassen sich nicht so einfach zusammenfassen. Mir geht es einfach jeden Tag anders. Wie immer bekomme ich fleißig Besuch von meinen Eltern und Chris, die sich da den Tag über immer gut abwechseln.

Inzwischen bin ich wieder allein im Zimmer. Bin auch sehr froh drum, da das Zimmer mit 2 Betten doch recht voll ist und man so dermaßen aufeinander draufhängt, dass das auf Dauer sehr nerven kann. Ganz besonders, wenn die Zimmernachbarin Polin ist und ihre Mutter nur polnisch kann. Und noch viel mehr, wenn dann auch noch die polnische Tante zu Besuch kommt und fortan ununterbrochen auf polnisch gegackert wird. Ich war gestern morgen echt kurz davor zu platzen, weil es mir auch gar nicht so gut ging und ich gern einfach nur geschlafen hätte.

Meine Haarpracht ist inzwischen auch alles andere als eine Pracht, ich hab nur noch so ein paar poplige Deckhaare. Seit gestern hab ich die auch unter einem Kopftuch versteckt, so dass der Blick in den Spiegel auch nicht mehr so schlimm ist und die Haare auch nicht mehr ganz so schlimm überall im Bett und auf dem Boden verteilt sind.

Der Friseur war vorgestern auch da. Hatte etwas Schiss davor, aber der war total nett und wusste echt wovon er spricht. Er meinte mit meinem Gesicht könnte ich sowieso jede Kurzhaarfrisur tragen, das hat mich dann echt ermutigt, auch wenn das erstmal noch sehr ungewohnt ist, wo ich mir doch so mühsam meine langen Haare wachsen lassen hab. Am Dienstag fahr ich nach Göppingen, um sie mir abzuholen und noch mal anpassen zu lassen.

Jetzt hoff ich noch dass ich morgen wieder nach Hause darf, wäre schön wenigstens noch ein paar Tage vor dem nächsten Chemoblock zu Hause zu verbringen.

Port raus und Haarausfall

Gerade bin ich wieder etwas fitter, deshalb wollte ich euch gleich mal auf den neuesten Stand bringen.

Nachdem ich heute nacht trotz Schlafmittel so gut wie gar nicht geschlafen hab, wurde mein entzündeter Port heute morgen von Chirurgen untersucht. Die haben mich nochmal zum Ultraschall geschickt, wo sie rausgefunden haben, dass sich immer mehr Flüssigkeit um den Port angesammelt hat.

Also wurde ziemlich schnell die Entscheidung getroffen, dass sie den Port rausnehmen. Ging dann auch recht schnell alles, schon eine Stunde nachm Ultraschall lag ich schon aufm OP-Tisch und der Port wurde wieder entfernt.

Nach ein paar Stunden schlaf, bei dem mir meine Mama Gesellschaft geleistet hat, bin ich wieder aufgewacht, aber an meiner Schulter fühlt sich irgenwie gar nichts anders an. Ist halt alles dick und rot, wie davor.

Ein ziemliches Problem ist auch grade der Haarausfall. Kämmen ist total doof, da hat man jedes Mal so viele Haare in der Bürste und auch so liegen überall immer Haare rum. Mich macht das so traurig, ich häng halt schon an meinen Haaren und ich kann es mir noch gar nicht vorstellen, wie es ist, gar keine mehr zu haben. Diese „och, die wachsen doch wieder“-Sprüche kann ich auch nicht mehr hören. Das ist mir schon klar, aber zuerst mal ist ne ziemlich lange Zeit ohne Haare angesagt. Daran muss man sich erst gewöhnen.

Morgen abend kommt ein Friseur aus Göppingen wegen einer Perücke. Im Bett werd ich die wohl weniger tragen können, aber immerhin hilft das, wenn ich unterwegs bin.

Heute musste ich auch noch das Zimmer wechseln, jetzt lieg ich nicht mehr alleine, sondern mit einer anderen Patientin. Wir bilden das Seniorenzimmer der Station, sie ist 26 und ich bin mit 20 die zweitälteste. Noch hab ich nicht sehr viel von ihr mitbekommen, hab ja den halben Tag geschlafen, aber sie macht einen sehr netten Eindruck.

Neues von Marina

Die letzten 2 Tage waren anstrengend, aber doch ging es mir immer besser.

Vorgestern war ich nochmal im Krankenhaus, weil dort nochmal ein PET-CT gemacht werden musste – fragt mich nicht was das ist, wieder was mit Radioaktivität und Röhren. Also hat man mir wieder Radioaktives Zeug gespritzt (Chris wollte die ganze Zeit das Licht ausmachen um zu sehen in welcher Farbe ich diesmal leuchte) und dann musste ich wieder eine Stunde warten bis sich das Zeug in meinem Körper abgelagert hatte. Zusätzlich musste ich in dieser Stunde noch eine Flasche von einem Zeug trinken, das wie Zitronenreiniger gerochen und geschmeckt hat (Zumindest stelle ich mir vor dass der so schmecken würde). Mein Magen wollte da leider auch nicht so ganz mit und so war das Zeug irgendwie schneller draußen als drin. Dann wurde ich schon wieder für ne dreiviertelstunde in eine Röhre geschoben und dann durfte ich wieder ins Olgahospital zurück um mich noch untersuchen zu lassen. Außerdem wurden mir die Fäden an meinem Port gezogen. Alles in allem war der morgen ziemlich anstrengend, um 4 waren wir dann endlich zu Hause, aber danach war ich trotzdem noch erstaunlich fit und hab sogar noch Besuch von meinen Cousinen und meiner Tante gekriegt.

Gestern morgen wurde ich um 7 geweckt, weil wir um 9 schon einen Termin in der OBE (Onkologische Behandlungseinheit) im Olgahospital hatten. Dort wurde ich noch untersucht und dann hab ich noch ne Extraarmee Chemoritter gespritzt bekommen. Wir hatten uns das alles viel viel schlimmer vorgestellt, dabei war das nur so ne kleine 5 ml Spritze. Das Port anstechen hat ziemlich wehgetan. Der Arzt musste den Port erstmal richtig abtasten. Blöderweise ist der Port ja erst seit etwas mehr als einer Woche drin, so dass das alles noch total empfindlich ist. War schon schmerzhaft, aber in 2-3 Wochen wird es wohl nicht mehr so wehtun. Wir waren dann so früh zu Hause, dass ich daheim noch was gebruncht hab und danach sogar noch einen Besuch im Geschäft gemacht hab. Allerdings war ich dann so aufgedreht weil ich mich so gefreut hab, mal wieder dort zu sein, dass ich danach ganz fertig war. Chris hat mich dann wieder nach Hause gefahren, wo ich erstmal total fertig ins Bett gefallen bin. Später kam dann noch Kristina, Chris Mama, zu Besuch, das war echt schön, wir haben echt viel gelacht 🙂

Trotz der Tatsache dass es mir eigentlich so gut geht, hab ich grade ein riesiges Problem, das mir heute Nacht schon Alpträume beschert hat: Ich krieg diese riesigen Antibiotika-Tabletten nicht runter. Wir haben gestern schon alles versucht, aber keine Tablette ist wirklich drin geblieben.

Heute morgen hab ich dann mit meinen Eltern und Chris den ultimativen Tabletten-Schluck-Lehrgang gemacht. Wir haben uns alle TicTacs genommen und nach verschiedenen Techniken geschluckt. Ich denke, jetzt hab ich die Sache besser raus 🙂

Gestern haben wir noch ganz viele Orangen bekommen, und nachdem meine Mutter gestern noch beim Aldi über eine Citrus-Presse gestolpert ist, gibt es jetzt nur noch frisch gepressten Orangensaft für mich 🙂 Nachdem ich die Anti-Übelkeits-Tablette im Lehrgang gleich unten behalten hab, hab ich grad sogar auch noch lecker Rührei mit Speck gegessen 🙂

Ihr seht, trotz Chemo geht es mir gerade echt gut. Allerdings wird das wohl nicht so bleiben. Der Arzt meinte gestern, dass ich wohl nächste Woche ein Zelltief haben werde. Klingt irgendwie nach Wetterbericht („Zelltief Marina im Anmarsch“), hat aber eher mit meinen Blutwerten zu tun. Da werd ich dann wohl eher schlapp sein und auch mein Immunsystem wird nicht mehr so ganz toll funktionieren. Ich hoffe weiterhin, dass ich kein Fieber kriege, denn dann müsste ich sofort wieder ins Krankenhaus.

Bis das Zelltief aber ansteht, genieße ich noch das Wochenende. Ich hoffe ich kann bei dem tollen Wetter auch mal an die frische Luft 🙂