Über Marina

Mit 20 hab ich ein Rhabdomyosarkom im Fuß bekommen - seither blogge ich über das Leben mit so nem Ding und über die Therapie. Und auch ein bisschen über die Dinge, die sonst so in meinem Leben passieren :)

Endlich wieder zu Hause

Heute schreib ich (Manu) mal um euch über die letzten Tage zu informieren. Ihr habt sicher gemerkt, dass sie sich ein paar Tage nicht mehr gemeldet hat, aber sie war einfach zu fertig um zu schreiben und will sich auch nicht selbst von ihrem Blog unter Druck setzen lassen. Trotzdem freut sie sich natürlich weiterhin über eure rege Teilnahme.

Wie man ja auch aus den Kommentaren schließen konnte, ist Marina seit gestern abend wieder daheim.

Nachdem sie gestern Morgen schon wieder in diesen blöden Kernspintomographen musste, musste sie danach auch noch ewig auf ihre Entlassungspapiere warten. Das Ganze hat sich dann bis 5 Uhr nachmittags hingezogen und um 6 war sie dann endlich wieder daheim.

Gestern war sie dann ziemlich fertig, auch vom Transport, und ist dann nach 2 (!) Tellern Spinat (der mit dem Blub) müde ins Wasserbett unserer Eltern gefallen.

Heute fühlt sie sich immer noch ziemlich schlapp, kann aber mittlerweile sogar wieder selber laufen (na ja eher hinken 😉 )

Die Chemo selbst ist schon ein echter Hammer, aber von ganz schlimmen Nebenwirkungen ist sie bisher glücklicherweise einigermaßen verschont geblieben.

Das wars dann auch schon wieder für heute, ich hoffe, dass sie in den nächsten Tagen wieder die Kraft findet selbst zu schreiben.

Erste Chemo

Heute schaff ichs mal wieder mich selbst zu melden. Nach einem ermutigenden Gespräch heute mit der Oberärztin bin ich auch wieder zuversichtlicher, dass ich es schaffen kann.

Heute morgen durfte ich dann noch zum Hörtest (hab ich glaub mit 5 zum letzten Mal gemacht) und meine Augen wurden noch untersucht. Hören tu ich wohl gut. Naja, und dass ich gut seh ist klar wenn ich ne Brille aufhab.

Seit 2 Stunden kämpfen jetzt die Chemoritter in mir gegen die Krebszellen. Das find ich ein ganz süßes Bild 🙂 Ich hab von der Psychologin ein ganz tolles Kinderbuch bekommen in der Prinzessin Luzie Krebs kriegt und die Chemoritter dann die Krebszellen zerstören und leider sind die Chemoritter so eifrig, dass sie dabei auch noch gesunde Zellen erwischen. Ist echt süß 🙂

Die Chemotherapie krieg ich jetzt 3 Tage am Stück, grade laufen 3 Medikamente gleichzeitig, aber nur eins bleibt über die ganzen 3 Tage. Zusätzlich pumpen die pro 24 Stunden 5 Liter Flüssigkeit in mich rein, so dass ich ständig aufs Klo muss. Außerdem muss ich alles aufschreiben was ich so trink und was dann da unten wieder rauskommt (also an Flüssigkeit) wird auch abgemessen. Etwas lästig, aber das geht schon. Bisher haben sich noch keine Nebenwirkungen geäußert und ich soll jetzt auch viel Ablenkung bekommen, macht einen auch ja verrückt dauernd in sich reinzuhören ob sich irgendwas verändert.

Wie jeden Tag sitzen Chris und meine Mama treu an meinem Bett und muntern mich auf oder trösten mich, je nachdem wies mir halt grade so geht. Ich kann gar nicht oft genug sagen wie froh ich bin dass ich die beiden hab! Nacher kommen noch Tobi und Alex vorbei, da freu ich mich auch schon drauf!

Venenkatheter

Heut morgen bin ich pünktlich um 8 operiert worden, da mir ja der Venenkatheter implantiert wurde. Um 11 bin ich dann mit Schmerzen wieder aufgewacht. Zum Glück wurde mir gleich was dagegen gegeben, so konnte ich noch ein paar Stunden weiterschlafen. Hab dann sogar eine Suppe und etwas Salat gegessen. Normalerweise kann ich grade kaum was essen, entweder bleibt der Appetit einfach weg oder mir ist schlecht.

Meine Mutter und Chris waren da, als die Oberärztin mit teilweise guten und teilweise schlechten Neuigkeiten kam. Die Guten waren, dass in Lunge und Kopf keine Metastasen gefunden wurden, die schlechten, dass sich der Tumor von den Lymphknoten aus ins Becken schon weiter ausbreitet. Das bedeutet, dass ich in ein anderes Stadium gerutscht bin, das ich eine noch agressivere Therapie bekomme.

Trotz diesen schlechten Neuigkeiten verliere ich nicht den Mut. Die Kommentare hier im Blog geben mir immer wieder Kraft. Dass so viele Leute für mich beten und mich unterstützen ist einfach mutmachend. Wenn man den ganzen Zeitraum anguckt ist es ein riesengroßer Berg, aber ich will jeden Tag aufs neue kämpfen, um wieder gesund zu werden.

Das mit dem Katheter haben die übrigens super gemacht. Er liegt unter dem Schlüsselbein und ziemlich weit rechts, so dass man ihn von außen nicht sieht wenn ich was drüber hab. Im Moment tut er ziemlich weh wenn ich meinen Arm beweg, aber zum Tippen reichts grade 🙂

Morgen früh hab ich noch einen Termin beim Frauenarzt und morgen Mittag gehts schon mit der Chemotherapie los. Einerseits hab ich Angst davor, dass ich sie nicht gut vertrag, andererseits bin ich froh, dass dieser blöde Feind in meinem Körper endlich bekämpft wird.

Ich weiß noch nicht, wies mir morgen geht, und ob ich in der Lage bin was zu schreiben, aber da Chris den letzten Eintrag so toll verfasst hat, kann ich ihn wohl wieder bitten was zu schreiben 🙂

Was bisher geschah

Seit Oktober 2007 habe ich an meiner Fußsohle eine Schwellung festgestellt, die sich mit der Zeit vergrößert und verschoben hat. Im November war ich dann beim Orthopäden, der mich zur Kernspinthomographie weiterleitete. Da die Sache allen Ärzten, die die Bilder gesehen hatten, sehr suspekt war, wurde ich ins Olgahospital nach Stuttgart überwiesen.

Dort wurde dann am 30. Januar eine Probe entnommen und zur Pathologie geschickt. Nach einiger Zeit des Wartens kam dann am 8. Februar die Diagnose: Ein bösartiger Tumor, der aller Wahrscheinlichkeit nach schon Metastasen in der Leiste gebildet hat.

Behandelt werde ich weiterhin im Olgahospital, allerdings nicht mehr wie anfangs in der Orthopädie, sondern auf der Kinderkrebsstation, weil der Professor dort auf Weichteiltumore spezialisiert ist und der Tumor sowieso eher bei Kindern und Jugendlichen vorkommt. Die Kinderstation ist auch um einiges freundlicher und angenehmer als die Orthopädie, die Ärzte und Schwestern sind viel viel netter und haben viel mehr Zeit, ich habe keine festen Essenszeiten, sondern kann mir in der Küche jederzeit etwas holen, Fernsehen und WLAN (jippie :)) sind kostenlos und die Besuchszeiten sind nicht eingeschränkt wie auf normalen Stationen. Trotz allem fühle ich mich also sehr wohl dort.

Über das Wochenende hat man mich nochmal heimgeschickt, damit ich mich zu Hause noch mal ausruhen kann, denn nächste Woche soll es schon losgehen mit der Chemotherapie. Am Montag muss ich nochmal Kernspinthomographie, Computerthomopgraphie und eine Knochenuntersuchung über mich ergehen lassen und dann soll mir ein Venenkatheter gelegt werden, damit mir nicht bei jeder Chemo die Arme verstochen werden. Die ganze Behandlung wird ein Dreivierteljahr bis ein Jahr dauern. In dieser Zeit muss ich alle 3 Wochen für 4-5 Tage ins Krankenhaus, der Professor meinte die Zeit zwischen den Chemos werde ich brauchen, um mich zu Hause zu erholen.

Ich werde wohl noch eine Weile brauchen, bis ich das alles realisiert habe. Ich bekomme aber jetzt schon sehr viel Unterstützung von meinem Freund, meiner Familie und meiner besten Freundin, die ich sehr gut gebrauchen kann.