Höhen und Tiefen

..wird langsam Zeit mal wieder was zu schreiben, hab ja schon länger nix mehr geschrieben.

Die letzte Woche war voll mit Höhen und Tiefen… Höhen weil ich wirklich die ganze Zeit zu Hause war und ich keine komischen Fieberanfälle bekommen hab sondern einfach nur die Zeit genießen konnte. Tiefen weil ich am Donnerstag eine Magensonde gelegt bekommen hab. Bis Freitagabend hab ich das ausgehalten, dann hab ich sie mir rausgezogen. Es ging einfach nicht, ich kenn mich gar nicht so, den ganzen Tag hab ich nur geheult und wollte nicht mehr ausm Bett raus. Seit sie wieder draußen ist ess ich ganz viel und bin auch wieder deutlich besser gelaunt. Wir müssen jetzt halt schauen dass ich mit viel Essen, hochkalorischen Shakes und so Kalorienpulver hinkommen. Der Doc hat mir noch Cannabis (in sehr geringer Dosis) verschrieben, um den Appetit anzuregen. Das funktioniert echt gut und ich hab auch wieder richtig Lust auf Essen.

Gestern war ich noch im Krankenhaus und da ich mich grade mal wieder mitten im Zelltief befinde waren meine Leukozyten und meine Thrombozyten im Keller. Thrombozyten hab ich dann über die Vene bekommen, für die Leukos bekomm ich wieder eine Spritze. Morgen wird nochmal ein Blutbild (zu Hause, zum Glück) gemacht und am Dienstag krieg ich wieder meine „kleine Chemo“, also nur eine 2ml-Spritze. Vor dem nächsten Chemoblock (der planmäßig Dienstag in ner Woche starten soll) krieg ich dann noch meinen Port wieder implantiert.

Ich hoffe dass ich bis dahin noch weitere schöne Tage zu Hause erleben kann und mich nicht wieder mit irgendwelchen Infektionen rumschlagen muss.

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Über Marina

Mit 20 hab ich ein Rhabdomyosarkom im Fuß bekommen - seither blogge ich über das Leben mit so nem Ding und über die Therapie. Und auch ein bisschen über die Dinge, die sonst so in meinem Leben passieren :)

19 Gedanken zu „Höhen und Tiefen

  1. Hallo Marina,

    das freut mich für Dich das Du soviel Zeit daheim verbringen kannst und das mit den Kalorien und das mit dem Zelltief wird hoffentlich auch noch!

    Wir beten weiter für Dich!

    Ich wünsche Dir eine gute und gesegnete Woche!

    Liebe Grüße Mechthild

  2. Hi Marina,

    Aiii, das mit der Magensonde hört sich ja echt net besonders prickelnd an…

    Hoffentlich klappt das mit dem Essen jetzt besser, hau alles rein was geht!

    Aber schön das du dich zu hause ein paar Tage entspannen konntest. Und am Wochenende war ja dann auch noch schönes Wetter.

    War am Sonntag Brunchen im Max in Sindelfingen mit nem Kumpel. War gut. Danach hab ich mir dann gleich noch ein Eiß reingehauen 🙂 aber da ich am Sonntagmorgen erst um haöb 6 geschlafen habe und um 10 schon aufstehen musste, war ich so was von am Arsch.. Hab dann erst mal bis um 20 Uhr geschlafen. Aber bin trotzdem tot heute morgen-Ich denk schon die ganze Zeit an mein Bett…

    Wünsche dir einen schönen Tag (hoffentlich wird das Wetter wieder so gut)

    Montagsgrüße

    Lulu

  3. Hallo Marina,

    das freut mich jetzt aber echt, dass Du schon so lange zu Hause sein kannst. Schade, dass ich nicht für Dich mitessen kann – ich mach das sooo… gerne. Das Julchen hält gerade Mittagschlaf. Für mich also die Gelegenheit in Ruhe an den PC zu sitzten. Das Wetter war ja gestern echt genial. Ich hoffe Du hattest Gelegenheit es zu genießen. Julia hat gestern zum zweiten Mal ihren Sandkasten getestet (den hat natürlich traditionell der Osterhase gebracht). Bin „begeistert“ wie schnell die Kinder kapieren, dass man damit auch rumschmeißen kann. Ich hab den Sand auf meine Schulter mit einem fröhlichen Lachen meiner Tochter kombiniert bekommen. Tja ich war aber nicht die Einzige, die eine Sanddusche bekamen. Papa, Oma, Opa waren auch alle mit dabei.

    In Gedanken sind wir sehr oft bei Dir und beten für Dich. Ich wünsch Dir einen Bärenhunger und stets das beste Essen im Haus. Ganz liebe Grüße Tanja

  4. huhu marina,

    also- da gibt es so oreo kekse. die kennst du ja bestimmt.

    und die wiederum gibt es mit doppelt.weisser schokolade überzogen.

    einer hat sage und schreibe 135 kalorien!! und aus eigener erfahrung weiss ich dass man am tag locker ne schachtel packt *g*- also rate ich dir zu diesen keksen die sind soooo lecker.

    Hier ne kleine Oreo-ess anleitung:

    also erst in milch ein tauchen.

    dann die hälften teilen und des weisse abessen *gg*

    dann die schoki um die hälften wegknappernt

    und zum schluss den braunen kens nochmal in die milch!

    ja die schmecken nicht nur gut so ist man auch stundenlang beschäftigt *hihi*

    viele liebe grüße : ))

    Lena

  5. Ahoi Marina,

    so nun bekommst von mir heut mal wieder auf diesem Wege ein Grüßle zu geschickt! Freu mich ganz arg für dich, dass die gute Laune, der Hunger bei dir gelandet sind und diese sonderbare Sonde abgelöst haben! Wünsch dir auf jeden Fall, dass du weiterhin daheim sein kannst, dich erholen kannst und vorallem es genießt 🙂

    Liebs Grüßle diesmal direkt aus Jettingen

    Anna

  6. Guten Morgen Marina,

    Hoffe du hattest eine gute Nacht und konntest schlafen. Außerdem hoffe ich natürlich das du heute morgen ein mordsmäßiges Frühstück in dich hinein futterst 🙂

    Ich bin schon wieder totmüde, aber nicht ganz so müde wie gestern morgen …

    Habe gestern die 4. Staffel von Dr. Quinn fertig geschaut, jetzt haben sie endlich geheiratet (hat ja auch lange genug gedauert)

    Habe gestern Nachmittag mal meine spanisch Hausaufgaben gemacht (bin ja so stolz auf mich), sonst mach ich die ja net soooooo regelmäßig. Ok, eine Aufgabe muss ich noch machen, da muss man so Sätze übersetzten, ich sag die ich kann keinen einzigen spanischen Satz konstruieren. Sehr bitter sag ich dir….

    Freu mich schon auf Mittwoch, da kommt endlich wieder Greys Anatomie und Private Practice 🙂

    Und dann ham mer ja bald wieder Freitag, da hat übrigens die Lena Geburtstag (weist ja meine Cousine), jetzt wird se auch endlich 18! 🙂 Ich muss ihr ein Lied dichten…. das kann ja lustig werden (na ja, so langs net in spanisch sein muss 😉 )

    Wünsch dir noch was!

    Dienstagsgrüße

    Lulu

  7. Moin Marina,
    hoffe du hast gut geschlafen und bist fit?
    Bin heute mit dem Rad aktiv und sehe schon jetzt die Regenwolken aufziehen … war ja klar.
    Alles Gute für den Tag und die kleine Chemo …
    Liebe Grüße Moni

  8. Hi du,

    hoff du hast ordentlich gefrühstückt + Mittaggegessen.

    Schau mir jetzt mal nach meinem Laufband, damit ich meinen Tunnel* weiter ausbauen kann

    *Tunnel: Wenn du die Füße nebeneinander stellst und dann noch zwischen den Beinen durchschauen kannst, dann hast du einen Tunnel —> bei mir leider nicht vorhanden 🙁

    Dienstagsgrüße2

    Lulu

  9. Hey Marina
    alles ganz gut überstanden??
    musste die ganze zeit an dich denken, hoffentlich gab es keine Zwischenfälle mehr.
    Wie läuts mit Essen?
    Hoffe du hattest trotzdem alles in allem einen rest guten Tag!
    drück dich Grüßle Sarah

  10. Hallo Marina,

    ich hoff die fiese kleine Chemospritze hat heute keine Zicken gemacht. Aber gell, Hauptsache es wirkt! Wünsch Dir einen schönen Tag und keine Nebenwirkungen.

    Liebe Grüße Tanja

  11. Guten Morgen Marin,

    shame on me, hab dir gestern gar net geschrieben 🙁 das nimmt ja Züge an…..

    Zuerst mal drück ich die Daumen das alles gut gegangen ist und du Essen kannst wie ein Scheunendrescher…

    Wollte mir gestern ein Handy kaufen (wieder mal total spontan Aktion von mir), ich hab in Internet das Samsung SGH-G800 angeschaut und das sah total toll aus, aber in live ist das ja mal so was von scheise… Gott sei dank hab ichs mir net bestellt…

    Du ich sag dir die Handys werden immer größer statt kleiner.. was will ich denn mit solchen Totschlägern anfangen? Die passen gar net in meine Handtasche… Blöderweise ist meins aber so halb kaputt, irgendwie kommen meine sms nicht mehr an….

    Morgen ist endlich wieder Freitag, dann ist die Woche überstanden…

    Ich wünsche dir ein erholsames Wochenende und viel Kraft für deine nächste Chemo…

    Donnerstagsgrüße

    Lulu

  12. Hallo Marina

    Vielleicht schaust du, solange du ambulant im Olgäle bist ja mal in deinen Blok. Darum will ich dir auf diesem Wege mal wieder ein Grüßle schicken. Es geht grad leider nicht so glatt, wie wir uns das so vorstellen, gell. Schon wieder unvorhergesehen in Krankenhaus,weil dein Blutwerte so schlecht sind, daß du eine Bluttransfusion brauchst. Hoffentlich hast du nachher noch die Kraft um eine Weile zu Erikas Geburtstag zu kommen.Sie sollen dir nur eine gehörige „Powerportion“ zukommen lassen. Sei ganz lieb gegrüßt(Gruß auch an Manu, die dich heute begleitet) , bis später,daheim oder bei Erika!

    Deine Mama

  13. Hallo Marina,

    mein Laptop geht gerade wieder, für wie lange weiss ich nicht, da möcht ich dir kurz ne nachricht schicken. Ich wollte mich noch für den schönen Samstag, den ich mit Katharina bei dir und deiner Familie verbringen konnte bedanken. Ich kann mir schon vorstellen, dass viele verschiedene Gedanken in deinem Kopf rum gehen, wenn Menschen in dein Zuhause kommen, die dich seit deiner Erkrankung noch nicht gesehen haben. Und deshalb möchte ich mich bedanken, dass du es gewagt hast. Vielleicht können die nächsten Besuche mit einer niedereren Hürde gelingen.

    Es war schön, dich immer wieder lachen zu sehen. Deine Spielleidenschaft ist ungebrochen, und das ist toll!!! So kannst du immer wieder schwere Stunden überstehen, ohne ganz zu verzweifeln. Denn Spielen lenkt ab, Spielen führt zusammen, Spielen gibt ein gutes Gefühl. Und gute Gefühle brauchst auch du ganz dringend immer wieder. Sollte dir mal ein Spielpartner fehlen, was ich zwar bei dieser Menge von Freunden und Verwandten, neben deiner großen Familie, nicht glaube, aber wenn doch – dann MELDE DICH BEI MIR, denn ich spiele auch gerne und mein Weg ins Olgäle ist nicht so weit.

    Es war erstaunlich, wie du nach oder zwischen den Mahlzeiten trotz keinem Hunger versucht hast, die notwendige Kalorienzahl mit diesen shakes voll zu kriegen. Geschmackstechnisch alles Richtung Chemie, (nicht dass ichs probiert hätte war schon vorher so :-)), was das trinken ja nicht leichter macht.

    Es war schön, einen Tag mit meiner besten Freundin, dir, deinem Papa und deiner kleinen Schwester zu verbringen. Wir denken an Euch, beten für euchund wünschen euch immer genug Kraft, den nächsten Schritt gemeinsam zu gehen.

    Sei herzlichst gegrüßt aus Stuttgart

    Brigitte

  14. So Marina,

    ich hoffe, dein Tag war trotz Krankenhaus machbar. Immerhin war ja Manu mit dabei.
    Dann schlaf mal gut … ich bin müde und geh jetzt ins Bett, nachdem ich meine Diplomarbeit mit Wein und Schokolade um eine ganze halbe Seite erweitert habe.

    Liebe Grüße an dich und alle Grupes
    Moni

  15. Guten Morgen Marina,

    wir hoffen Du hattest eine gute Nacht. Ich kann mich heute mal echt nicht beschweren. Die Julia hat heut bis kurz vor sieben geschlafen. Freude über Freude!!! Das kommt nicht so oft vor. Nachher gehen wir noch ein Geburtstagsgeschenk besorgen und dann in den Musikgarten. Unsere Kleine hat schon Termine… . Ich hoffe die Nebenwirkungen halten sich bei Dir in Grenzen. Julia und ich wünschen Dir einen guten Tag mit ganz vielen Hochs, gutem Apettit und hervoragendem Essen, lieben Menschen und natürlich eine Extraportion von Gottes reichem Segen! Liebe Grüße auch an Deine Familie, wie sind in Gedanken bei Euch!

    Tanja und Julia

  16. Hallo Marina,

    heute morgen ist Kyle unser zeitweise „drittes Kind“ aus Amerika abgereist nach Schweden auf eine Bibelschule der Fackelträger. Wir sind ein bischen traurig, er hat immer so toll gesungen un d Gitarre gespielt. Allerdings kann ich dafür jetzt wieder unseren Computer benutzen und Bernd braucht sich keine Sorgen mehr zu machen, dass irgenwelche Sicherungen durchbrennen, weil der Computer rund um die Uhr an war.

    Also nutze ich die Gelegenheit gleich, um dich zu grüßen. Ich hoffe, die Ärtzte können alles planmäßig machen und dir geht es einigermaßen gut dabei. Übrigens falls dir die hochkalorischen Produkte ausgehen, wir haben auch noch jede Menge Schockoladehasen rumstehen, die dringend jemand essen sollte. Allerdings leider nicht ich, denn sonst helfen selbst Annettes allmontaglichen Folterübungen nichts mehr. Neuerdings quält sie uns mit Pilates. Haben Manu und deine Mama das schon erzählt?

    Also wie gesagt alllllles Gute für dich und vor allem eine tiefe Geborgenheit in Gottes guten Händen.

    Grüßle Danie

  17. Hallo Marina,
    jetzt melde ich mich auch mal wieder zu Wort. Sitz hier gerade bei HP und habe keine Lust an meiner Doku weiterzuschreiben… Manu ist gerade in ihr wohlverdientes Wochenende und ich muss hier noch bis mindestens halb 7 bleiben, weil wir noch so ne blöde HALO Konferenz mit Amerika haben, naja…

    Wünsche dir ein wunderschönes Wochenende und ganz viele Kalorien!
    Miri

  18. Liebe Marina,

    auch von mir ein Grüßle aufs Wochenende. Ich sitze schon wieder in den Startlöchern nach heidelberg, da dort mein nächstes Ausbildungswochenende statt findet. Aber ich muss erst morgen früh los und bin wie immer etwas aufgeregt. Es ist halt jedes mal ein ganz intensives und lernreiches Wochenende und ich bin dann so voller Beratungsgespräche und Transaktionsanalyse, dass es mir oft nicht ganz leicht fällt, mich wieder auf Kindergarten einzustellen.

    Ich wünsche dir, dass du ein gutes Wochenende hast und womöglich auch appetitlos dein Essen verschlingen kannst (oder trinken). Ich wünsch dir genug Kraft, um ein bisschen frische Luft zu genießen und viele viele Spielepartner, die gerne mit dir spielen (was ja nicht ganz einfach ist, weil du immer so leicht gewinnst :-)))

    Sei ganz lieb gegrüßt von mir und natürlich auch deine ganze Familie,

    Kristina

  19. Guten Morgen (aber ein gaaaaaaaanz früher) Marina,

    dachte, wenn ich früh schreib bin ich ganz sicher die erste 🙂

    Komme gerade von Lenas Geburtstag, war doch sehr lustig 🙂 Ich habe ein neues Spiel erfunden, und da ich herauslesen konnte, das du gerne spielst, erklär ich dir das jetzt einfach mal: Also, du nimmst dekosteine/sand/kie (also was sehr kleines) und modelierst (oder versuchst es) durch ein Bild/Symbol einen Film darzustellen (kannst natürlich auch mit Büchern oder so machen) , ich geb dir mal nen Beispiel, ein Blitz —> Harry Potter, oder eine kanone —> Terminator und so weiter.. ist doch relativ lustig gewesen 😉

    Habe mir den Film Disturbia gekauft, weis nicht, ob du den kennst ist aber echt gut. Geht um einen Jungen der Hausarest bekommt (also vom Gericht) und darf das Grundstück nicht verlassen (der hat dann so ein Sender am Fuß, glaube das hatte die Lindsay Lohan auch mal 😉 ) jedenfalls beginnt er sich halt dann mal irgendwann zu langweilen und beginnt seine Nachbarn zu observieren. Und da kommt er dann so einem Psycho auf die Spur.. sehr spanned.. Dann habe ich noch Operation Kingdom angeschaut, auch sehr gut, kann ich also alles weiter empfehlen 🙂

    Morgen muss ich unbedingt noch ein Geschenk für eine Freundin kaufen, weil die hat am Sonntag dann gleich Geburtstag (da sag ich doch, besser spät als nie).

    Oh da hab ich doch in meinem schlauen Buch (ist übrigends gelb und ich habs trotzdem so lange nicht gefunden…) wieder schlauen Spruch gefunden:

    Wer den Kopf steckt in den Sand, wird an seinem Arsch erkannt

    Ne Ente, die sich nicht wehrt, landet im Herd

    Hunde die schielen, beißen daneben.

    Geht die Sonne auf im Westen, musst du deinen Kompass testen!

    Sodele jetzt wünsch ich dir noch eine Gute Nacht/Morgen und einen gesegneten Appetit!

    Samstag-morgens-gaaaaanz-früh-Grüße

    Lulu

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