Mein allererster Blogeintrag war vorgestern genau 10 Jahre her! Da dachte ich das nehme ich mir zum Anlass um mal wieder ein Update hier zu posten.
Am 08.02.2008 hab ich die Diagnose alveoläres Rhabdomyosarkom bekommen und schon einen Tag später hab ich den Blog gestartet. Einerseits fand ich es praktisch auf diese Weise aus erster Hand gleich alle Freunde und Bekannte informieren zu können, andererseits habe ich mit der Zeit festgestellt, dass es mir auch gut tut, mir die Ereignisse von der Seele schreiben zu können.

Als die Diagnose fest stand, habe ich dämlicherweise gleich mal Google befragt, in der Hoffnung, ermutigende Geschichten zu finden. Was ich gefunden habe, war aber leider das Gegenteil – alle Erfahrungsberichte in Foren und auf Blogs haben leider kein schönes Ende gefunden. Irgendwie dachte ich, dann werd ich wohl diejenige sein, die eine Geschichte mit Happy End erzählt. Zwischendurch gab es viele viele Höhen und Tiefen, und als ich 2010 mein Rezidiv bekommen habe, dachte ich das wars jetzt mit mir. Aber ich hatte sehr viel Glück, tolle Ärzte und die beste Unterstützung von meinem Mann und meiner Familie, so dass ich auch das Rezidiv überstanden habe.

Dieses Jahr werden es 6 Jahre, die ich aus der Therapie draußen bin und seit letztem Jahr gelte ich als „geheilt“. Das fühlt sich ganz schön verrückt an, nach all den Jahren die ich zu kämpfen hatte.

Ein paar kleine Wehwehchen sind mir noch vom Krebs geblieben, aber das ist im Vergleich zu dem was andere durchmachen echt fast nichts.
Am meisten zu schaffen macht mir meine verminderte Leistungsfähigkeit, ich merke fast täglich dass ich nicht mehr so viel Energie habe wie früher. Mehr als 6 Stunden am Tag kann ich nicht arbeiten, ohne dass es mir zu viel wird. Seit letztem Jahr habe ich dafür aber endlich eine Diagnose bekommen, das Fatigue-Syndrom. Dass das jetzt einen Namen hat und damit irgendwie „legitim“ ist (und ich mir das nicht nur einbilde) macht es für mich sehr viel leichter es zu akzeptieren.
Was mich jetzt wohl auch mein Leben lang begleiten wird ist ein toxischer Nierenschaden, den ich durch die Chemo bekommen hab. Ich hab eine erhöhte Eiweiß- und Zuckerausscheidung, Kalium- und Magnesiummangel und einen erhöhten Kreatininwert. Naja, jetzt bin ich halt Dauergast beim Nephrologen, aber seit der Kalium- und Magnesiummangel mit Tabletten behandelt wird, fühle ich mich auch schon deutlich besser. Und hey, lieber ne kaputte Niere als die Radieschen von unten angucken 🙂

Sonst hat sich auch eine Menge getan. Wenn ich mir den letzten Beitrag so durchlese hat sich mein Leben tatsächlich um 180° gedreht. Ich hatte ja einige Male davon erzählt, dass ich Eizellen eingefroren hab, weil ich laut Prognose der Ärzte vor ca. 3 Jahren in die Wechseljahre hätte kommen sollen. Naja, was soll ich sagen – die Ärzte haben sich mal wieder ziemlich vertan 🙂

Im Januar 2016 war die Überraschung und die Freude riesig, als ich plötzlich einen positiven Schwangerschaftstest in den Händen gehalten hab. Ganz ohne Hormone und großes Trara – einfach so, direkt beim ersten Versuch. Die Schwangerschaft war ganz schön heftig, ich hab wochenlang nur gekotzt, und oft kamen nicht so schöne Erinnerungen an die Chemozeit hoch. Mein Nierenschaden war damals noch nicht diagnostiziert (und der Kaliumwert war lebensbedrohlich niedrig, wie ich am Ende der Schwangerschaft dann beiläufig mitbekommen hab) und ich war die ganze Zeit eigentlich nur völlig schlapp. Dann hab ich noch vorzeitige Wehen bekommen und musste wochenlang nur liegen. Unser kleines Wundermädchen kam dann einen Monat zu früh. Aber sie hat das schnell alles aufgeholt und ist ein Sonnenschein durch und durch. Ich freu mich jeden Tag so wahnsinnig an ihr und daran, dass ich nach all der schlimmen Zeit so ein Geschenk von Oben bekommen habe. Grade hat sie ganz frisch Laufen gelernt und lernt jeden Tag neue Wörter – zum Anbeißen süß 🙂

Eins der nächsten Worte, das wir ihr beibringen müssen wird wohl „Geschwisterchen“, denn ich bin tatsächlich noch ein zweites Mal ganz ohne nachzuhelfen schwanger geworden 🙂
Im Juli ist es so weit und ich bin froh, dass ich die Kotzphase jetzt endlich überstanden hab. Mein Kalium- und Magnesiumwert spielen wieder ziemlich verrückt, deshalb bin ich in engmaschiger Kontrolle beim Nephrologen und beim Frauenarzt.
Ich bin so gespannt auf das zweite Baby, was es wird (wir lassen uns wie schon bei Jolina überraschen) und wie Jolina darauf reagiert. Jetzt freue ich mich aber erstmal auf eine hoffentlich entspannt verlaufende Restschwangerschaft und werde den Frühling und Frühsommer mit Jolina nochmal ganz bewusst genießen, bevor ich meine Aufmerksamkeit (und Energie :)) auf zwei kleine Wunderkinder aufteilen muss 🙂

Krebstechnisch läuft in Zukunft auch nicht mehr viel: Ich hab dieses Jahr im September noch einmal ein letztes Ganzkörper-MRT und dann muss ich nie wieder zur Nachsorge. In meinem letzten Arztbrief stand, dass das Risiko eines Rezidivs bei unter 5% liegt 🙂
Das Schwarz auf Weiß zu bekommen ist schon ein tolles Gefühl nach all den Jahren des Kämpfens, Zitterns und Durchhaltens.

Die Angst ist ab und zu noch ein bisschen da, aber das Thema Krebs rückt immer mehr in den Hintergrund. Trotzdem freue ich mich, dass ich anderen Betroffenen und Angehörigen immer wieder Mut machen kann. Ich habe regelmäßig Kontakt zu einigen Müttern, deren Kinder die gleiche Diagnose wie ich haben. Dass ich mit meinen Erfahrungen und meiner Geschichte weiterhelfen kann, gibt meiner eigenen Erkrankung ein bisschen mehr Sinn.

So, das war jetzt doch wieder einiges.
Jetzt wird es erstmal wieder lange keine Updates geben, gibt ja wie gesagt nix krebsiges mehr zu erzählen 🙂 Mein doppeltes Babyglück wollte ich euch aber zum Blogjubiläum nicht vorenthalten 🙂

Zum Schluss hab ich noch ein paar Bilder von unserem Frankreich-Urlaub im September für euch 🙂 Da Jolina ja noch nicht entscheiden kann ob sie hier zu sehen sein möchte habe ich extra Bilder ausgesucht auf denen ihr Gesicht nicht zu sehen ist.

Marina

Manchmal fühlt es sich so an, als wär die Krebszeit nur ein beschissener, wenn auch sehr realistisch wirkender Traum gewesen. Normalerweise verschwende ich eigentlich fast keinen Gedanken mehr an das Thema Krebs.

Nach langer Zeit habe ich das Gefühl, endlich wieder im „richtigen“ Leben angekommen zu sein, ohne ständig zurückblicken. Ich bin nach wie vor dankbar und kann mein Glück kaum fassen, dass ich da so glimpflich rausgekommen bin. Die Erinnerung wird jeden Tag ein wenig blasser und die Ängste werden weniger. Ich fange langsam an zu glauben, dass ich tatsächlich ein „Und sie lebten glücklich und zufrieden…“ bekomme.

Noch vor wenigen Monaten konnte ich mir nicht vorstellen, irgendwann mal an diesen Punkt zu kommen – jetzt angekommen zu sein fühlt sich ein bisschen an, wie den Rucksack nach einer langen Wanderung abzustellen und die Aussicht genießen zu können. (Nicht dass ich damit viel Erfahrung hätte… :))

Es hat sich wahnsinnig viel getan in meinem Leben in den letzten Monaten. Wir sind wieder zurück in die „alte“ Heimat gezogen, weil Chris nochmal ein Studium angefangen hat. Wir waren im Juni zwei Wochen in der Dominikanischen Republik auf Hochzeitsreise und es war wunderschön. Ich hab einen tollen Job gefunden, hab dort nette Kollegen und die beste Chefin, die ich mir wünschen kann.  Die Weihnachtszeit war auch total schön und die zwei Wochen die ich jetzt frei hatte haben mir richtig gut getan. In den nächsten Monaten werden Chris und ich das Thema Tiefkühlkinder noch einmal angehen und ich muss weiterhin im halbjährlichen Rhythmus ins Krankenhaus zur Nachsorge.

Es fühlt sich inzwischen seltsam an, einen Blogeintrag zu verfassen. Fast 5 Jahre war es für mich Routine, hier zu schreiben und euch auf dem laufenden zu halten. Ich glaube aber, jetzt ist es für mich an der Zeit, tschüss zu sagen und mich zu bedanken. Vielen lieben Dank für all die Kommentare, das Mitfiebern, die Gebete und teilweise sogar Geschenke! Ihr könnt euch gar nicht vorstellen, wie sehr mir eure Anteilnahme in der schwierigsten Zeit geholfen hat, die langen Tage im Krankenhaus zu überstehen.
Danke!

Ich weiß nicht, ob ich hier irgendwann mal wieder schreiben werde. Vielleicht krieg ich ja sogar doch irgendwann mal noch die Lust, mein Buchprojekt zu realisieren. Ich will mich auf jeden Fall nicht selbst unter Druck setzen und lass das alles auf mich zukommen.

Den Blog werde ich auf jeden Fall so wie er ist stehen lassen. Ich werde weiterhin auf Mails reagieren, wenn ihr mir persönlich schreiben wollt. Die Facebookseite werde ich auch demnächst schließen, es passiert ja auch nichts mehr. Für den unwahrscheinlichen Fall dass sich der Krebs wieder meldet, werde ich euch das hier natürlich wissen lassen. Aber davon gehen wir jetzt ja einfach mal nicht aus 🙂

Alles Liebe,
Eure Marina

PS: Ich habe mich dazu entschieden, die Facebookseite weiter zu betreiben. Dort gibt es zwar nicht viel zu lesen, aber zumindest mal immer wieder ein Lebenszeichen 🙂

…ist es heute genau her, dass ich meine Diagnose bekommen hab.

Ich hätte es wahrscheinlich gar nicht gemerkt, wenn mich ein guter Freund nicht darauf hingewiesen hätte 🙂

Vor 5 Jahren lag ich in einem Krankenbett rum und hab gesagt bekommen, dass die 5-Jahres-Überlebensrate bei 20% liegt. Ich dachte ich erleb den Tag heute nicht.

Und heute wird mir so richtig bewusst, dass ich der Statistik in den Arsch getreten hab 🙂

Ist es nicht wahnsinnig cool, dass es mir jetzt so super geht?

Heute gabs auch noch andere coole Neuigkeiten und deshalb werden Chris und ich den Abend ganz gechillt mit Pizza ausklingen lassen 🙂

Es ist seltsam. Heut war ich nach 4 Monaten mal wieder im Krankenhaus. Nach 3 1/2 Stunden bin ich wieder rausgelaufen und war total fertig und bin es seither den ganzen Tag.

Das liegt nicht mal an der körperlichen Anstrengung. Die Eindrücke, die Gerüche, alles erinnert mich an die Chemo-Zeit. Und irgendwie fühlt es sich merkwürdig an.

Ich kam heute morgen in der Ambulanz an und wurde von fast allen Schwestern nicht mehr richtig erkannt. Also auf den zweiten Blick dann schon, aber das war sehr ungewohnt für mich, weil mich die Schwestern ja über Jahre hinweg durch die Therapie begleitet haben. Es fühlt sich komisch an, nicht mehr „dazuzugehören“, obwohl mich das eigentlich glücklich machen sollte.

Vielleicht ist es die Tatsache, dass ich im Moment wie zwischen zwei Welten hin und hereiere. Ich nenn sie mal die Krebswelt und die Normale Welt. Ich wachse mit jedem Tag mehr in die normale Welt hinein, fühle mich aber noch nicht ganz zu Hause dort, weil ich noch nicht voll belastbar bin und noch nicht wie ein „normaler“ Mensch funktioniere. In die Krebswelt passe ich aber auch nicht mehr rein, weil es mir dafür wieder viel zu gut geht. Aber in Gedanken bin ich ständig beim Krebs, wie er mein Leben beeinflusst hat und noch beeinflussen wird.

Auch wenn meine Gedanken ständig um das Thema Krebs kreisen, war es heute merkwürdig, in der Ambulanz an den Infusionsständer gekettet zu sitzen und die gleichen Gerüche und Geräusche wahrzunehmen wie während meinen Therapien. Ich hatte das Gefühl, die Erinnerung daran in eine Schublade ganz hinten in meinem Gehirn verstaut zu haben und ganz plötzlich ist diese Schublade aufgegangen und all der Mist wieder rausgekommen. Und seither bin ich wieder damit beschäftigt, die Erinnerungen zu sortieren und wieder reinzulegen.

Eigentlich war das Gespräch mit meiner Professorin heute positiv. Wir haben Termine für Anfang April ausgemacht, da ist wieder die große Kernspinuntersuchung und eine Knochenmarkpunktion an der Reihe. Es war vielleicht wieder ein bisschen zu viel von der Krebswelt auf einmal und ich bin froh, das Krankenhaus wieder für 3 Monate hinter mir zu lassen.