Über Marina

Mit 20 hab ich ein Rhabdomyosarkom im Fuß bekommen - seither blogge ich über das Leben mit so nem Ding und über die Therapie. Und auch ein bisschen über die Dinge, die sonst so in meinem Leben passieren :)

viele viele Tabletten…

Gestern hatte ich mein Aufklärungsgespräch wegen der Tablettenchemo. Hatte ziemlich Schiss davor. Irgendwie hab ich jedes Mal das Gefühl, die Professorin will mir was ganz schlimmes sagen. Wollte sie aber zum Glück nicht, sie hatte zwar noch nicht alle Befunde von den Abschlussuntersuchungen, aber was sie hatte war alles gut!
Was auch immer das in meinen Oberschenkelknochen ist (das kann man ja immer noch nicht genau sagen, ob das Metastasen sind oder irgendwas anderes), es ist kleiner geworden und alle weiteren Sachen sind nicht mehr sichtbar. Damit das so bleibt und noch eventuell rumschwimmende Mikrometastasen abgetötet werden bekomm ich im nächsten halben Jahr sehr sehr viele Tabletten. Gut dass ich kein Problem mehr damit hab, die runterzubekommen.

Ich hab immer so 10-Tages-Blöcke, in denen ich morgens und abends jeweils 3 Tabletten schlucken muss (zusätzlich zu dem Antibiotika-Zeug was ich sowieso schon vorbeugend schlucken muss) und dann ist wieder 10 Tage Pause. Danach kommt ein anderer 10-Tages-Block mit anderen Tabletten (von denen eine 77€ kostet!!) und dann wieder 10 Tage Pause und dann gehts wieder von vorne los. Die Antibiotika-Tabletten muss ich weiterhin im Wochenrhythmus immer Montag-Mittwoch nehmen. Zum Glück hab ich gestern einen Kalender geschenkt bekommen, in den ich jeden Tag reinschreiben kann, welche Tabletten ich nehmen muss. Sonst wird man ja echt irre.

Meine Haare wachsen dann wohl wieder, zwar langsamer, aber immerhin 🙂

Gestern war ich zum ersten Mal seit Ewigkeiten im Breuningerland und hab noch Adventseinkäufe mit meiner Mutter gemacht. Freu mich so richtig auf die freie Zeit und Weihnachten und die Reha und danach wieder arbeiten 🙂 Von der Idee vom Urlaub in der Dominikanischen Republik musste ich mich leider verabschieden. Leider braucht man da eine Impfung, die ich momentan nicht bekommen kann. Ist aber nicht so schlimm, geh ich halt im Sommer in Urlaub, da braucht man wenigstens nicht so weit zu fliegen 🙂

Abschlussuntersuchungen

Grade komm ich von der letzten Abschlussuntersuchung. Waren jetzt doch einige, ein paar davon noch während meinem Krankenhausaufenthalt (war ständig am rumspringen und wurde immer ganz fies früh geweckt).

Nach EEG, EKG, Herzecho, Kernspinthomographie, PET-CT, Ultraschall, Hörtest und heute noch Knochenszintigramm hab ichs jetzt geschafft. Befundbesprechung war noch nicht, aber beim Kernspin war wohl nichts auffälliges zu entdecken, die Chemoritter haben wohl ganze Arbeit geleistet 🙂

Ich hab auch extra für die Untersuchungen am Freitag und heute meine Portnadel im Port gelassen und in Kauf genommen, dass ich dann meinen Arm nicht ganz so gut bewegen kann. Meine Venen sind halt so kaputt, dass man da einfach nix mehr abzapfen bzw. spritzen kann.
Folgende Szene hat sich am Freitag zugetragen:
Arzt: „Krempeln Sie dann bitte ihre Ärmel hoch, damit ich eine Vene suchen kann, damit wir die radioaktive Substanz und das Kontrastmittel spritzen können“
Ich: „Brauchen Sie gar nicht, ich hab einen angestochenen Port“
Arzt: „Oh, das geht aber leider nicht, ich versuch lieber eine Vene zu finden“
Ich: „Die sind aber zu, da kriegt man nix rein und nix raus“
Arzt: „Das kriegen wir schon hin“
Ich: (Einstich) „Autsch“
Arzt: „Hm, komisch, da krieg ich gar nix raus“
Ich: „Wer hätte das gedacht“
Arzt: „Okay, versuchen wir nochmal den anderen Arm“
Ich: „Na guut, wenn sie meinen. (Einstich) Autsch“
Arzt: „Hm, komisch, da krieg ich auch nix raus“
Ich: (konnt mir das Lachen nicht mehr verkneifen) „Was sie nicht sagen.“
Arzt: „Okay, dann nehmen wir halt den Port“

Selbige Szene hat sich heute morgen nochmal zugetragen, aber er hat beim zweiten Mal sogar getroffen und was gefunden. Resultat: 3 unnötige Stiche in meinen Arm weil die Ärzte ihren Patienten nicht vertrauen 🙂

Morgen hab ich noch Besprechung für die Tablettenchemo. Sollte das Gespräch schon letzte Woche haben, aber irgendwie habens die verpeilt.

Doofes Fieber

So, jetzt war ich eine Woche zu Hause und heut bin ich schon wieder ins Krankenhaus gekommen, weil ich Fieber hab 🙁 Das heißt mindestens 5 Tage lang hier rumliegen.
Karo ist auch hier, aber leider dürfen wir nicht zusammen ins Zimmer, weil ich Verdacht auf Herpes hab. Naja, solang bis das geklärt ist hab ich auf jeden Fall ein Einzelzimmer. Sogar mit Flachbildschirm, überlege schon, ob ich mir die Wii mitbringen lass 🙂

Am Mittwoch hab ich dann noch einen Termin zur Kernspinthomographie, mal wieder 2 Stunden. Freitag und Montag sind dann nochmal 2 Untersuchungen, die ich schon vom Anfang kenn. Krieg dann mal wieder Radioaktives Zeug gespritzt und muss Zitronenreiniger-Zeug trinken – Bäh. Aber Chris will unbedingt mit 🙂

Sobald ich die Ergebnisse von der Abschlussuntersuchung dann hab schreib ich es natürlich sofort hier rein, das wird allerdings etwas dauern, weil wir die selber erst nach der letzten Kontrolle mitgeteilt bekommen.

Die versprochenen Perückenbilder

So, grade hab ich mich mal dazu aufgerafft die Perückenbilder hochzuladen 🙂
Zu finden sind die auf http://fotos.maruena.de

Die Chemo ist soweit ganz in Ordnung, der erste Tag war ziemlich herb, war nur am spucken. Aber seit gestern hab ich nicht mehr gespuckt und grade laufen die letzten Medikamente dieser Chemo in mich rein 🙂 Dann „nur“ noch 2 Tage spülen aushalten und am Freitag darf ich heim *freu*

Letzte Runde – Chemo Nr. 9

Heute geht Chemo Nr. 9 los. Noch 5 Tage, dann hab ich also tatsächlich meine Intensivtherapie hinter mich gebracht. Schon krass, am Anfang war das noch so n Riesenberg und jetzt bin ich bald fertig.

Letzte Woche Mittwoch waren wir im Krankenhaus um mein Blut zu kontrollieren und weil ich mal wieder meine Wechseljahr-Spritze gebraucht hab. Mir sind fast die Augen rausgefallen als ich gesehn hab dass meine Werte gut genug für die nächste Chemo sind. Sie wollten mich sogar am Freitag schon einbestellen! Aber da ich für das Wochenende so viel geplant hatte, hab ich die Ärzte überredet, dass ich erst heut drankomm.

Die Werte sind heut zwar wieder niedriger, aber jetzt haben wir heut doch angefangen, will das ja auch endlich mal hinter mich bringen. Die Chemo selbst läuft noch nicht rein, noch geht es mir also gut. Ich hoffe schwer, dass die Chemo gut verläuft und meine Zimmernachbarin nett ist 🙂 Bisher macht sie zumindest einen netten Eindruck 🙂