Über Marina

Mit 20 hab ich ein Rhabdomyosarkom im Fuß bekommen - seither blogge ich über das Leben mit so nem Ding und über die Therapie. Und auch ein bisschen über die Dinge, die sonst so in meinem Leben passieren :)

Mein 2012

Mein Januar hat gut gestartet. Mit der Family durften wir von Herzenswünsche aus nach Hamburg zum Musical Tarzan und haben dort ein wahnsinnig geiles Wochenende erleben können. Danach hat mich die Immuntherapie wieder etwas runtergerissen, aber das gute Kernspin-Ergebnis am 20. Januar hat das dann wieder mehr als ausgeglichen.

 

Im Februar hab ich bei einem Therapiegespräch zum ersten Mal ganz konkret ein Ende in Aussicht gekriegt 🙂 Wir haben ganz genau festgelegt, wann ich die letzten Tabletten nehmen musste. Außerdem hatte ich im Februar das erste Mal Kontakt mit der Produktionsfirma Bewegte Zeiten, ob ich in einer Doku über Krebs mitmachen will.

 

Schon im März wurde das Doku-Vorhaben Wirklichkeit, als mich das Kamerateam dann bei meiner letzten Chemotablette begleitet hat. Ich weiß nicht, was größer war: die Erleichterung darüber, dass die letzte Chemotablette endlich weg war oder die Erleichterung darüber, den ersten Drehtag über die Bühne bekommen zu haben ohne zu viel Mist zu erzählen.

Ende März war dann noch das Fotoshooting, bei dem mich auch das Kamerateam begleitet hat. Für mich war das der Drehtag, der am meisten Spaß gemacht hat 🙂

Im April war dann alles ein klein wenig stressig für mich, weil ich im Mai in Reha wollte und dafür einen Eilantrag stellen musste. Übrigens war bis 3 Tage vor Rehabeginn noch nicht klar, ob ich sie überhaupt genehmigt bekomm. Ende April hatte ich dann meine Abschlussuntersuchung, bei der ich vor laufender Kamera erfahren habe, dass vom Krebs auch weiterhin nichts sichtbares übrig geblieben ist 🙂 Zwei Tage später wurde dann auch noch mein Port entfernt.

Der ganze Mai war dann vollgepackt mit der Reha: Viel Sport, Tolle Menschen, geniales Wetter, endlich mal wieder Kraft schöpfen und sich fürs normale Leben rüsten.

Im Juni wurde die Dokumentation dann ausgestrahlt. Ich war total happy, dass sie so gut geworden ist 🙂 Danach hatte ich erstmal ein paar Wochen viel zu tun mit E-Mails beantworten, aber das hat Spaß gemacht 🙂

Die Doku gibts hier http://www.zdf.de/ZDFmediathek/beitrag/video/1669444/Ulrich-protestiert-Fuers-Ueberleben!?bc=svp%3Bsv0#/beitrag/video/1669444/Ulrich-protestiert-Fuers-Ueberleben!

Außerdem war ich im Juni das erste Mal nach 4 Jahren beim Frisör:

Im Juli war ich dann schon ganz schön gut beschäftigt mit den Hochzeitsvorbereitungen. Ende Juli und Anfang August gings dann in den wohlverdienten Portugal-Urlaub im Megafetten Ferienhaus.

Mit Hochzeitsvorbereitungen gings dann auch im Rest-August noch weiter und am 8. September war es dann so weit 🙂

Außerdem erschien in der Hochzeitswoche in der Zeitschrift „freundin“ ein kleiner Beitrag von mir. Den findet ihr übrigens hier: Doku und Presse

Im Oktober hatte ich dann meine nächste Nachsorge-Untersuchung, die wieder gut war. Und danach wurde erstmal beim Mexikaner gefeiert 🙂

Der November brachte eins der schönsten Geschenke für mich: Mein Tiefkühlkind.

Ende November war ich übrigens noch zwei Tage als Komparsin bei der SOKO Stuttgart 🙂 Das war ziemlich cool, da durfte ich dann mal in Rolle einer Krankenschwester schlüpfen und sogar sein Sätzchen sagen. (Das wird aber erst irgendwann im März ausgestrahlt)

Und jetzt, im Dezember, habe ich wieder angefangen zu arbeiten. Ich hatte eine tolle Adventszeit und ein wunderschönes Weihnachtsfest.

So, das war jetzt einiges. Ich hoff ich hab euch nicht allzu sehr gelangweilt 🙂

Ich frag mich grad ernsthaft, ob dieses Jahr irgendwie noch zu toppen ist. Ich glaub nicht 🙂 Aber das nächste Jahr wird trotzdem wahnsinnig cool. Ich bin wieder im Leben angekommen und kann im nächsten Jahr voll durchstarten.

Ich wünsch euch allen einen super Start ins Jahr 2013!

Mit aller Kraft gegen den Krebs

Heute bin ich über eine coole Aktion der Deutschen Krebshilfe gestolpert. Einen Fotowettbewerb mit dem Titel „Mit aller Kraft gegen den Krebs“. Und ganz spontan hab ich mich da mal angemeldet. Bilder mit kämpferischer Aussage hab ich ja ein paar 🙂

Bis Ende März kann man da jetzt für mich abstimmen und ich würde mich riesig freuen, wenn ihr mich da unterstützen würdet damit ich Germanys next Krebsmodel werden kann ein professionelles Fotoshooting gewinnen kann 🙂

Ihr könnt natürlich gerne auch vom „Teilen“-Button gebrauch machen und den Link in die weite Welt des Internets hinaustragen 🙂

http://www.mit-aller-kraft.de/nc/fotoaktion/kraftgalerie/gallery/19.html

Ansonsten gehts mir blendend. Letzte Woche hab ich angefangen zu arbeiten und inzwischen bin ich schon gar nicht mehr ganz so fertig wenn ich nach Hause komm. Ich bin froh, dass ich den halben Tag irgendwo aufgeräumt bin und mich nützlich machen kann 🙂

Anfang Januar ist dann wieder ein Krankenhaustermin dran. Aber nur Infusion und mal wieder ein Gespräch mit meiner Professorin.

So, jetzt wünsch ich euch erstmal allen ein wunderschönes, entspanntes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr!

Eure Marina

Dies bisschen Leben – Fernsehtipp

Heute abend kommt im SWR der Teil eins einer Doku mit dem Titel „Dies bisschen Leben“ und dem Untertitel „Wenn junge Menschen mit dem Tod kämpfen“.

Ich wurde dafür auch angefragt, aber da ich zu dem Zeitpunkt schon zum großen Teil mit der Therapie durch war, hab ich mich mit der Regisseurin drauf geeinigt, dass das nicht so ganz passt.

Aber mein Krebskumpel Basti ist mit dabei und der Trailer ist schonmal sehr bewegend:

Der erste Teil läuft heute abend um 22:30 im SWR und der zweite Teil in einer Woche, also am 20.11.2012, wieder um 22:30 im SWR. Ich würd einfach mal behaupten einschalten lohnt sich 🙂

Für mich wird das sicher nicht einfach sein, mir das anzuschauen. Das ist alles nicht so weit weg und mir wird sicherlich wieder schlecht werden, wenn ich sehe wie jemand ne Chemoinfusion angehängt bekommt. Aber ich will meine Augen nicht davor verschließen, wie es hätte sein können oder wie es vielleicht noch sein könnte. Und ich hab den größten Respekt vor den Protagonisten, die sich da hinstellen und ungeschönt und undramatisiert zeigen, wie ihr Alltag aussieht.

Der Film ist auch der Startschuss für eine gleichnamige Plattform auf Facebook für junge Menschen mit Krebs.
https://www.facebook.com/DiesBisschenLeben

Würde mich freuen, wenn ihr einschaltet (der Film ist danach auch noch in der Mediathek zu sehen, und zwar hier: http://swrmediathek.de/player.htm?show=67e118a0-2d8d-11e2-a1a1-0026b975f2e6).

Eure Marina

Tiefkühl-Kind

Ganz am Anfang meiner Erkrankung stand die Frage, wie man am Besten meine Fruchtbarkeit erhalten kann. Man erzählte mir von der Möglichkeit, dass mir Eizellen entnommen werden und eingefroren werden können. Direkt gefolgt von einem dicken „ABER dafür haben wir jetzt keine Zeit, man bräuchte 2 Wochen Hormonbehandlung davor und wir müssen sofort mit der Chemo anfangen.“ Also hab ich Spritzen bekommen, die die Eierstöcke lahmlegen, damit sie von der Chemo nicht angegriffen werden. Aber in der Situation macht man sich nicht wirklich Gedanken um Später und Kinder kriegen – es geht da schließlich nur ums überleben. Wie immer hab ich das in meine „Kümmer ich mich drum, wenn ich da überhaupt heil raus bin und den Wunsch hab Kinder zu kriegen“-Ecke im Gehirn geschoben und nicht weiter drüber nachgedacht.

Nachdem die erste Therapie inklusive Erhaltungstherapie vorbei war und ich die Spritzen endlich absetzen konnte, kam meine Periode nicht. Aber so sehr konnte ich mich damit nicht beschäftigen, weil nur 4 Monate später das Rezidiv kam und ich die Spritzen wieder bekommen musste.

Als ich mein Rezidiv bekommen hab, lag der Lmyphknoten leider so ungünstig dass bei der Bestrahlung mein linker Eierstock kaputt ging. Aber auch da hab ich den Gedanken wieder ganz weit von mir geschoben. Schließlich hatte ich sowieso keine andere Wahl als die Bestrahlung zu machen.

Im April dieses Jahres habe ich zum letzten Mal die Spritze bekommen und im Juli bin ich dann zum Frauenarzt um generell mal abzuchecken, wie es denn mit meiner Fruchtbarkeit eigentlich aussieht. Der hat einen Hormonspiegel abgenommen und mich dann nach Heidelberg in die Frauenklinik weiterverwiesen. Dort wurde mir dann gesagt, dass meine Hormonwerte teilweise so niedrig waren, dass sie nicht messbar waren. Und dass das bedeutet, dass die Chance, dass mein Eierstock noch Eizellen produzieren kann bei unter 5% liegt. In so ner Situation kann man nicht anders als sich fragen, warum nicht einfach mal alles gut sein kann. Jetzt hab ich den Krebs überlebt, werde aber mein Leben lang unglücklich sein weil ich mir eigentlich Kinder wünsche! Krebs ist so ne verdammt unfaire Sache!

Die Professorin dort hat mir dann Hormone verschrieben, die ich über 3 Monate nehmen sollte. Danach sollte ich nochmal wiederkommen und wir sehen weiter.

Oft hab ich in den 3 Monaten nachts wach gelegen und geweint. Meine ganze Vorstellung von der perfekten Zukunft – einfach so kaputt. Chris meinte mit seinem trockenen Humor, dass wir einfach jedes Mal wenn wir uns ein Kind wünschen eine Katze kaufen könnten. Und dann irgendwann mit 235 Katzen enden.

Der Termin war jetzt im Oktober. Ich bin natürlich schon mit Taschentüchern bewaffnet hin, weil ich auf das Schlimmste gefasst war.

Beim Ultraschall stellte die Professorin dann aber fest, dass meine Gebärmutterschleimhaut ganz gut aussieht. Mit der Info konnte ich zwar nichts anfangen, aber ich hab das mal als gutes Zeichen gedeutet 🙂 Und tatsächlich, in meinem Eierstock hatte sich eine EIZELLE gebildet!

Mit der Information war ich erst recht überfordert. Und vor allem als sie mir sagte, dass das vielleicht die letzte ist, die der Eierstock aus sich rausquetscht hab ich den Mund nicht mehr zubekommen. Ihre Empfehlung war, dass wir doch heut abend gleich mal mit der Befruchtung loslegen sollen. Von meiner behandelnden Professorin aus soll ich aber erstmal keine Kinder bekommen, weil das Rezidivrisiko momentan noch viel zu hoch ist. Ich würde mich da auch unwohl damit fühlen und wahrscheinlich verrückt werden, wenn ich während der Schwangerschaft nicht nur um mich, sondern auch um mein potentielles Kind fürchten müsste (falls sich der Krebs entscheidet, doch noch ein Ründchen in meinem Körper zu bleiben). Ich hab dann ganz vorsichtig gefragt ob man die nicht einfach entnehmen und einfrieren kann.

Zwei Tage später war ich dann wieder zu Besuch in der Frauenklinik und hab mir die Eizelle entnehmen lassen. Sie wurde danach erfolgreich befruchtet und wartet seitdem in irgendeiner Tiefkühltruhe drauf, dass wir unbedenklich einen Versuch wagen können.

Die nächste Hormontherapie ist auch schon gestartet und am Ende schauen wir wieder, ob nicht vielleicht noch mal ne Eizelle da ist, die wir entnehmen und einfrieren können.

Ich weiß, dass damit nicht garantiert ist, dass das mit der Schwangerschaft tatsächlich klappt. Aber ich kann wieder berechtigt auf mein Happy End hoffen 🙂

Alles gut

Nur ganz schnell – bevor ich zum Feiern zum Mexikaner geh:

Mein Kernspin heute war auf den ersten Blick in Ordnung 🙂

Jetzt muss ich erst wieder in 3 Monaten ins Krankenhaus, dazwischen mach ich aber nochmal ein Ultraschall und ein CT Thorax.

Mir ist ein riesiger Stein vom Herzen gefallen, ich hatte echt Angst diesmal.