Archiv des Autors: Marina

Über Marina

Mit 20 hab ich ein Rhabdomyosarkom im Fuß bekommen - seither blogge ich über das Leben mit so nem Ding und über die Therapie. Und auch ein bisschen über die Dinge, die sonst so in meinem Leben passieren :)

Beschenkt

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Heute bin ich so viel beschenkt worden, dass ich das Gefühl hatte, darüber noch einen Blogeintrag schreiben zu müssen 🙂

Beschenkt durch das wunderschöne Wetter, das ich heute mit meinen Gästen genießen durfte. Ich glaub an meinem Geburtstag gabs selten so schönes Wetter.

Beschenkt durch meinen Mann, der mir einen Blumenstrauß gebracht hat und eine Karte, auf deren Umschlag stand „Für den tollsten Menschen, den ich kenne“.

Beschenkt durch meine Mama, die meinen Geburtstag ausgerichtet hat und mal wieder ein so schönes Fest möglich gemacht hat.

Beschenkt durch den Rest meiner Familie, die mit mir gefeiert, gegessen (lecker Chickenwings :)) und gelacht haben.

Beschenkt dadurch, dass ich das Fest mit so viel Energie feiern konnte! Ich war sogar gestern im Hochseilgarten und hab die gleichen Sachen machen können wie die anderen auch.

Und Beschenkt dadurch – und das ist für mich das allerallergrößte Geschenk – dass ich diesen Geburtstag feiern durfte. Ich weiß dass es nicht selbstverständlich ist, dass ich wieder ein Jahr älter werden durfte und dafür bin ich sehr sehr dankbar.

Zurück im Leben

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Gerade hab ich in unserer neuen Wohnung die Wäsche gemacht und das Bad geputzt. Auch wenns noch so blöd klingt – ich hab mich so super dabei gefühlt. Endlich kann ich mal wieder was tun und nicht nur zuschauen und ein schlechtes Gewissen haben wenn alle Welt um mich rumwerkelt und ich nicht die Kraft habe, selbst was zu tun.

Am Samstag vor einer Woche hat die Schwester von Chris geheiratet. Es war ein so wunderschönes Fest und das allertollste für mich war, dass ich bis um 3 mit auf der Tanzfläche dabei war.
Letzten Samstag war ich mit meiner Schwester auf einem Konzert von Simple Plan. Zwar hab ich es nicht die ganze Zeit in der Menge ausgehalten, aber es war einfach so toll, mal wieder rauszukommen und was zu unternehmen.

Es tut so wahnsinnig gut, endlich wieder am Leben teilzunehmen und diese Gedanken wollte ich einfach mal kurz in die Welt rausschreiben 🙂

PS: Hier noch ein Bild von der Hochzeit, auf der wir waren 🙂


Nachtrag:
Nachdem ich grade 330 Spam-Kommentare aus meinem Blog gelöscht hab, hab ich beschlossen, Kommentare nur noch für den aktuellsten Eintrag zu erlauben. Sollte ich zwischen den ganzen Spam-Kommentaren einen „richtigen“ versehentlich gelöscht haben tuts mir sehr leid, das war keine Absicht. Ich hoff damit ist jetzt Ruhe in meinem Postfach, weil ich nämlich für jeden einzelnen Kommentar ne Mail bekommen hab 🙂

Neubeginn

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Hallo Ihr Lieben,

nach ner ganzen Zeit schreibe ich jetzt auch mal wieder, was bei mir so los ist.

Im Blogeintrag Viel zu tun hab ich ja schon angedeutet, dass die nächste Zeit nicht unstressig wird.

Und das war sie auch. Ich bin unter der ganzen Last eingeknickt und hab nur noch angefangen zu heulen, wenn ich daran gedacht hab was ich noch alles machen muss. Da heulen den Berg aber nicht wirklich kleiner werden lässt, hab ich ein langes Gespräch mit Chris geführt und ich hab beschlossen, dass ich mir zusätzliche Hilfe holen will. Mein Psychologe hat mir empfohlen, mal in der Filderklinik vorbeizuschauen und mir mal anzugucken, was die da so anbieten.
Bisher hatte ich nie das Gefühl, dass ich Hilfe brauche, aber in letzter Zeit habe ich das Gefühl, dass ich in einem riesengroßen Loch sitze und da nicht mehr allein rauskomme. Das Loch ist zwar nicht besonders tief, aber dafür großflächig.
Was mein Wohlbefinden angeht, ist auf jeden Fall noch Luft nach oben. Und alles was mir dabei hilft, kann ja nicht schlecht sein 🙂 Der Termin ist jetzt am Donnerstag und ich bin echt sehr gespannt drauf.

Inzwischen hab ich den ganzen Berg an Arbeit abgetragen, der Umzug ist so gut wie erledigt und ich fühl mich schon wieder sehr viel besser.

Ich fass mal kurz zusammen, was so gelaufen ist (eher so für mich, um mir im Geiste auf die Schulter zu klopfen :))

– Ich hab bei der Rentenversicherung angerufen und meine Reha wurde genehmigt. In der Katharinenhöhe (das ist da, wo ich letztes mal auch war) hab ich mir einen Reha-Termin für November reserviert. Nachdem ich die Reha schon dreimal verschieben musste, kann ich gar nicht glauben, dass es jetzt ENDLICH wahr wird 🙂

– Ich hab wegen einem Monat Arbeitslosengeld 2 beantragt. Ich glaub über das Finanzielle hab ich noch nie hier gesprochen, aber wenn man chronisch Krank ist läuft das folgendermaßen: 1,5 Jahre gibts Krankengeld von der Krankenkasse. In meinem Fall war mein alter Arbeitgeber HP sogar so nett, mir die Differenz zu meinem Gehalt obendrauf zu legen, als ich noch nen Vertrag hatte. Als ich die 1,5 Jahre voll hatte musste ich Arbeitslosengeld 1 beantragen. Ich dachte nen größeren Papierberg gäbe es nicht mehr, aber nein – nach einem Jahr musste ich jetzt Hartz4 beantragen. Der Stapel war wirklich riesengroß mit all diesen bekloppten Anlagen und Nachweisen die ich da hinschleppen musste. Es ärgert mich ein bisschen, dass ich wegen ein paar Euro, die ich sowieso nur einen Monat lang bekomme, so nen Aufwand betreiben musste. Einen Monat deshalb, weil Chris ab September anfängt zu arbeiten und dann zu viel verdient. Dann leb ich quasi von seinem Taschengeld 🙂 Sobald ich kann, will ich aber wieder ein paar Stunden in der Woche arbeiten.

– Ich hab mein Leben in Kisten gepackt, die neue Wohnung gestrichen (natürlich nicht allein, danke an dieser Stelle an all die Helfer), beim Umzug den Leuten gesagt wo sie was hinstellen müssen (das war leider auch nicht so entspannt wie sich das anhört :)) und jetzt geholfen alles wieder in die neue Wohnung einzuräumen. Im Arbeitszimmer muss ich noch zwei Kartons auspacken, aber sonst ist alles so weit fertig. Ich fühl mich richtig wohl hier 🙂

Jetzt in der neuen Wohnung beginnt für mich ein ganz neuer Lebensabschnitt. Am Freitag fliegen wir nach Mallorca und danach fängt Chris an zu arbeiten. Das heißt für mich zwar, dass ich den ganzen Tag allein daheim bin, aber ich hab ja genug mit meiner Fernschule zu tun. Ich hab das Arbeitszimmer gemütlich eingerichtet, weil ich da ja am meisten Zeit verbringen werde. Außerdem will ich mir einen Yoga-Kurs suchen und mir Massagen verschreiben lassen. Damit ich mich in meinem Körper auch mal wieder ein wenig wohler fühle. Ich will mehr auf mein Wohlbefinden achten, mehr für mich tun und damit meine Immunstärke fördern. In der Reha will ich dann körperlich auch mal wieder in eine annährend lebensfähige Verfassung kommen und danach wie gesagt ein paar Stunden in der Woche arbeiten. Damit ich auch aus dem Haus komm und Leute kennen lernen kann.

Das klingt jetzt alles nach Guten Vorsätzen wie man es von jedem neuen Jahr kennt. Ich hoff mal, dass das bei mir länger anhält 🙂 Ich freu mich tierisch auf die nächste Zeit und finde, das hab ich mir nach den letzten 1 1/2 Jahren auch verdient 🙂

Es gibt auf dieser Seite jetzt übrigens rechts einen Menüpunkt „Buch“. Ich bin fleißig am Schreiben wenn ich die Zeit finde und in der richtigen Stimmung dafür bin. Dort gibts auch die Möglichkeit, die Leseprobe zu lesen. Allerdings braucht ihr dafür ein Passwort. Das hat den Grund, dass ich gerne wissen will, wie viele Menschen das so lesen und dass ich gerne von diesen Menschen dann auch Feedback hätte. Wenn ihr das Passwort haben möchtet, könnt ihr mich ganz einfach per Kontaktformular anschreiben und lieb fragen 🙂

Oh, jetzt hätt ich fast noch vergessen, von der Therapie zu erzählen 🙂
Ich hab am Sonntag mit der Chemo angefangen und vertrag sie gut. Keine Übelkeit und ruhige Nächte dank Schlaftablette und coolem neuen Schlafzimmer 🙂
Letzte Woche hatte ich ein CT von der Lunge, weil die ja bei der letzten Kernspin-Kontrolle nicht so toll aussah.
Der Doc dort meinte, man sieht Vernarbungen, die typisch für eine Entzündung sind. Metastasen sind das aber auf keinen Fall 🙂 Ich war zwar vor dem CT ganz ruhig, weil ich davon überzeugt war, dass da nix ist, aber damit ist mir dann doch nochmal ein Steinchen vom Herzen gekullert 🙂

Jetzt verabschiede ich mich in den wohlverdienten Urlaub. 10 Tage mit meinen besten Freunden in ner geilen Villa mit Pool auf Mallorca chillen und Spaß haben. Das wird der Hammer 🙂

Karo

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„Stärke zeigen heißt, auch mal aufzugeben wenn man spürt einen Kampf nicht mehr gewinnen zu können.“

Diesen Blogeintrag wollte ich nie schreiben müssen. Karo hat immer gekämpft wie eine Löwin, auch wenn ihr die Krankheit noch so viele Steine in den Weg gelegt hat. Bis zum Schluss habe ich so fest daran geglaubt dass sie es schafft.

Wir wollten gemeinsam diese Krankheit besiegen, allen Statistiken zum Trotz. Es ist so unbeschreiblich traurig, dass sie nicht mehr an meiner Seite kämpft.

Karo, ich werde dich nie vergessen.

Viel zu tun

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Es ist im Moment schon wieder sooo viel los, dass ich gar nicht weiß wo ich anfangen soll zu erzählen. Vielleicht mal was so ab dem letzten Eintrag passiert ist.

Ich hab am Dienstag nach der Hochzeit plötzlich üble Schmerzen links am Rippfell bekommen. So ne komische Entzündung hatte ich erst neulich schonmal, daher hab ich mir nicht allzu viele Sorgen gemacht, aber es hat halt wehgetan, war aber noch auszuhalten. Am Freitag hab ich das mal im Krankenhaus erwähnt, aber irgendwie hat das niemanden so richtig interessiert, also bin ich halt wieder heim. Am nächsten Tag wars dann noch viel schlimmer also bin ich nochmal nach Stuttgart reingefahren um nachschauen zu lassen. Samstags musste ich wenigstens weder beim Röntgen noch beim Ultraschall warten, also war ich da relativ zügig fertig. Zurück blieb aber weiterhin ein großes Fragezeichen. Mir wurde dann Blut abgenommen um zu schauen ob das irgendwelche Viren sind und dann durfte ich wieder nach Hause. Mit der Zeit ist es wieder besser geworden und jetzt tut es nur noch ein ganz kleines bisschen weh, aber es hätte mich schon interessiert was das denn jetzt war. Ich nehm an dass ich mir an der Hochzeit irgendwas eingefangen hab. War ja doch ganz schön kalt in meinem Kleidchen 🙂

Gestern war wieder meine halbjährliche Kernspin-Kontrolle. Ich hab mir nicht so richtige Sorgen gemacht, aber irgendwie war mir schon ein bisschen mulmig. Man weiß ja nie was da so in einem wuchert. (Ihr merkt schon, das Vertrauen zu meinem Körper ist n bissle zerstört). Davor sollte ich nochmal zum Röntgen kommen, weil die Professorin sehen wollte, ob man noch was von meiner mysteriösen Entzündung sieht. Ich hatte im Kopf dass um 13 Uhr Kernspin ist. Da man erfahrungsgemäß im Wartezimmer vor dem Röntgen eine halbe Ewigkeit verbringt bin ich mit Mama schon früh losgefahren. Das heißt wir waren um 11:15 dort. Leider hat mein Kopf was falsches abgespeichert, denn das Kernspin war erst um 14 Uhr. Aber wir dachten dann dass es gar nicht so schlimm ist, dann können wir wenigstens in Ruhe Mittag essen. Danach hat sich allerdings rausgestellt dass mein Kernspin auf 15 Uhr verschoben wurde. Das war allerdings gar nicht so schlecht, weil das Gespräch mit der Professorin länger gedauert hat als erwartet.
Ich bin ganz stolz auf mich dass ich 1. den ganzen Weg zu dem Restaurant in dem wir gegessen haben selbst gelaufen bin und 2. dass ich so viel gegessen hab 🙂
Zurück im Krankenhaus hab ich noch kurz mit der Psychologin geredet und stand dann pünktlich um 15 Uhr an der Tür zum Kernspin. Netterweise hatten die NOCH einen Notfall und ich musste NOCH ne dreiviertelstunde Warten. Also in den Krankenhausgarten gesetzt und gelesen. Eine dreiviertelstunde NOCHMAL hingegangen, angeklopft, nur um dann NOCHMAL für 20 Minuten weggeschickt zu werden. Also in den Krankenhausgarten gesetzt und gelesen. Nach 20 Minuten ein weiteres Mal geklopft und nach 10 Minuten durfte ich dann endlich rein. Mama hat sogar ein Beweisfoto gemacht, dass ich auch WIRKLICH da war 🙂

Da lag ich dann also die nächsten 1 3/4 Stunden. Wenn das Ding Bilder von der Lunge und dem Bauchraum macht ist das total beschissen. Beim einatmen Macht das nämlich immer ein anderes Geräusch als beim Ausatmen. Deshalb konzentrier ich mich dann so übel aufs atmen, dass das voll anstrengend ist. Nach ca. einer Stunde hat mein Hinterkopf angefangen wehzutun. Meine Haarpracht polstert das ganze ja noch nicht so wahnsinnig gut aus, und ich lag nur auf so nem kleinen Handtuch. Nach 1 1/2 Stunden hab ich meine Arme nicht mehr richtig gespürt und mein Steißbein hat höllisch wehgetan. Außerdem hat die Magnetspule auf meine Beckenknochen gedrückt. Zusätzlich wars mir warm ohne Ende.
Jetzt kann man da ja nicht einfach mal kurz sagen „ähm, ich würd gern aussteigen“. Also hab ich die Zähne zusammengebissen und weiter ruhig dagelegen. Irgendwann hieß es dann aus meinem Kopfhörer „Ich komm jetzt mal rein und hol dich da raus“. Nach 5 Minuten war immer noch niemand da. In meinem Kopf hab ich mir schon ausgemalt, was jetzt wohl wär wenn Kathastrophenalarm wär und keiner mehr da wär um mich aus dem Ding rauszuholen. Ich hab noch versucht mich irgendwie anders hinzulegen, damit das nicht so schmerzhaft ist, aber der Spielraum war seeeeehr begrenzt. Man ist da ja von oben bis unten festgeschnallt. Irgendwann gings nicht mehr anders und ich hab angefangen zu weinen.
Ich war noch nie so froh aus diesem Dreckgerät rauszukommen wie gestern. Mein Bein muss jetzt zwar morgen noch extra untersucht werden, aber die ständige Warterei und die Unklarheit waren gestern definitiv zu viel.

Aber nun zu erfreulicheren Themen: Mein Dachgarten grünt wieder 🙂 Die Tablettenchemo (die ich übrigens diese Woche wieder krieg) verschont meine Haare und ich hab schon wieder welche 🙂 Hier mein Beweisfoto. (Das dümmliche Grinsen soll zeigen dass ich mich darüber freue :))

Jaaa, bald hab ich wieder was auf dem Kopf, was man „Frisur“ nennen kann.

Sonst wirds mir grade nicht langweilig. Ich schlag mich unter anderem mit Reha-Antrag, Hartz4-Antrag, Namensänderungen, Post-Nachforschungsantrag, Paypal-Mist, unserer Umzugs-Planung und meiner Fernschule rum. Ruhe wird schätzungsweise erst nach unserem Umzug einkehren. Dann werd ich erstmal in Mallorca an den Strand liegen und entspannte 10 Tage mit Freunden verbringen 🙂

Aber auch wenn ich mich manchmal beschwere, dass ich so viel um die Ohren hab, freu ich mich wahnsinnig, dass ich das alles machen kann. Jeder Schritt in Richtung Normalität tut so unglaublich gut!