Über Marina

Mit 20 hab ich ein Rhabdomyosarkom im Fuß bekommen - seither blogge ich über das Leben mit so nem Ding und über die Therapie. Und auch ein bisschen über die Dinge, die sonst so in meinem Leben passieren :)

Verheiratet!

Es ist tatsächlich passiert! Wir haben am Samstag standesamtlich geheiratet 🙂

Ich hab im Vorfeld immer wieder nach der Wettervorhersage geschaut und im Laufe der Woche wurde es immer schlechter vorher gesagt. Am Freitagabend lagen wir bei 85% Regenrisiko. Aber ich hab trotzdem die ganze Zeit gesagt dass es bestimmt trotzdem so wird, dass es trocken ist wenn wir es brauchen. Ich habs ja sowieso mit den geringen Wahrscheinlichkeiten 🙂 Und es war tatsächlich so dass es den Großteil des Tages trocken war, und mittags kam sogar die Sonne raus, so dass einige noch Volleyball spielen konnten 🙂

Wir hatten auch einige Überraschungen dabei 🙂 Als wir nach der Trauung rausgelaufen sind stand da ein Dudelsackspieler, den meine Schwiegermama für uns organisiert hat! Chris hat ja ein Semester in Schottland studiert und wir sind totale Fans von Dudelsack und schottischer Musik im Allgemeinen. Auf dem Weg zum Sektempfang (war nur ein kurzer Fußweg) ist der dann noch mitgelaufen und hat gespielt, es war einfach nur toll 🙂 Beim Sektempfang konnte ich zwar keinen Bissen essen, aber dafür viele viele Fotos machen. Es war abartig kalt in meinem Kleidchen und ich bin fast an meinem Brautstrauß festgefroren, aber dafür sind die Bilder schön geworden (zumindest glaube ich das, gesehen hab ich noch nicht alle :)).

Danach sind wir in unser Hochzeitsauto (Chris wollte UNBEDINGT einen Porsche) eingestiegen und haben uns unsere Trauzeugen, engste Freunde und Chris‘ Bruder geschnappt (er hat fotografiert) um erstmal noch ein Paar Fotos zu machen. Einige der Fotos sind unten zu sehen – sie sind wahnsinnig cool geworden, oder?

Dann kam der Teil, auf den Chris sich glaub ich am meisten gefreut hat – er durfte den Porsche mal auf der Autobahn testen 🙂 Die Beschleunigung ist schon der Hammer, ich hab mich gefühlt wie in der Achterbahn. Aber als wir dann mit 250 km/h über die Autobahn gebrettert sind war mir dann schon etwas mulmig zumute 🙂

Die 100 km die wir zur Verfügung hatten waren sehr schnell runtergefahren, also sind wir noch mal heim gegangen um uns vor dem Fest nochmal auszuruhen.

Das eigentliche Fest fand außerhalb von Jettingen (so heißt das wunderschöne kleine Dorf in dem ich lebe :)) auf dem Freizeitgelände der Süddeutschen Gemeinschaft statt. Als wir dort angekommen sind, standen alle Gäste mit Luftballons versammelt auf der großen Wiese, die zum Gelände gehört. Wir mussten uns erstmal durch ein großes Herz durchschneiden (ich wurde von meinen Schwestern heimtückisch gelinkt und hab die schlechteste Schere der Welt bekommen, also hat Chris einen Teil von mir noch mit aufschneiden müssen und das bedeutet wohl dass er jetzt die Hosen anhat – zumindest denkt er das :)). Dann wurden wir von unserem ehemaligen Pfarrer (der auch eingeladen war) noch gesegnet und beim Segen kam sogar die Sonne raus! Der Luftballonstart danach sah total schön aus, auch wenn die ersten Luftballons gleich in der Hecke des Geländes hängen geblieben sind 🙂 Gestern kamen sogar schon zwei der Karten vom Luftballonstart schon bei an, eine davon kam sogar aus Regensburg!

Danach haben wir den Kuchen angeschnitten und alle haben davon gegessen außer mir natürlich 🙂 Das Wetter wurde dann wie gesagt so gut, dass sogar einige das Volleyballnetz aufgestellt haben und ein bisschen gespielt haben.

Später gabs dann Abendessen – dafür kamen extra Freunde meiner Eltern vorbei, die das ziemlich professionell in ihren 3 Weber-Grills gegrillt haben. Das Fleisch war sooooo lecker – ich hab mich etwas geärgert, dass ich nicht mehr essen konnte 🙂

Der Tag ist dann noch ganz gemütlich ausgeklungen – mein Bruder hat die Scheune richtig cool beleuchtet 🙂

Es war also ein richtig genialer Tag mit tollen Leuten um uns rum 🙂

Ich möcht an dieser Stelle nochmal allen Leuten danken, die dazu beigetragen haben, dass der Tag so wunderschön war. Allen voran meine Eltern, Schwiegereltern und Geschwistern, die so unermüdlich alles auf und abgebaut haben. Ihr seid die Besten 🙂

Und hier jetzt noch unsere Hochzeitsbilder 🙂

Bilder Fotoshooting

So ihr Lieben, jetzt gibts die Bilder vom Fotoshooting. Die Facebook-User kennen die meisten schon 🙂 Einige wenige sind bearbeitet, der Rest nicht (also alle wo Muttermale und Narben zu sehen sind sind unbearbeitet :)), aber dafür sind sie auch schon hammer geworden, find ich 🙂

Das hier ist mein letzter Eintrag als Frau Grupe 🙂 Heute in einer Woche um die Zeit bin ich schon verheiratet *freu*

Und jetzt viel Spaß mit den Bildern 🙂



Mir gehts supi :)

Wie versprochen kommen jetzt erstmal die Bilder von der Dreamnight. Ich hab festgestellt dass sie eigentlich genau gleich sind wie die vom Jahr davor. Aber egal, schön sind sie trotzdem 🙂

Ansonsten passiert im Moment sehr sehr viel 🙂

Letzte Woche hatte ich zum ersten Mal nur die Tablettenchemo. Die erste Nacht war grässlich. Ich hab vergessen, meine Übelkeitstablette zu nehmen und deshalb hab ich ab 3 im Viertelstundentakt gekotzt. Das ging dann bis um 5 so. Nicht so wahnsinnig erholsam. Aber mit Schlaf- und Übelkeitstablette an jedem Abend war die Chemo super zu ertragen. Ich mach mir jetzt gar keine Sorgen mehr, dass ich das nicht mehr lange durchhalte. Mit der abgespeckten Chemo komm ich ohne Probleme noch länger hin.

Ich hab auch ein Kleid für die Standesamtliche Hochzeit in weniger als 2 Wochen gefunden 🙂 Ich bin wahnsinnig Hollywood-Like und trage Size Zero (32!!!). Dafür gibts jetzt aber noch ne Menge zu planen was das Grillfest angeht und vor allem der ganze Papierkrieg wegen der Namensänderung. Ich hasse Papierkrieg.

Wir haben jetzt auch ne Wohnung gefunden. Ab August bzw. September dann richtig (Im August haben wir beide Wohnungen parallel damit wir noch renovieren können) wohnen wir also bei Weinsberg. Die Wohnung ist der Hammer, Maisonette und richtig schön hell 🙂

Ich hab ja im Vorletzten Eintrag schon erzählt dass es drum geht ob Karo ne Stammzellentransplantation braucht oder nicht. Das ist jetzt zwar immer noch offen, aber es gibt eine Typisierungsaktion für Karo, auf die ich gerne hinweisen möchte. Hier in diesem Artikel http://www.teckbote.de/nachrichten/stadt-kreis_artikel,-Jeder-Einzelne-zaehlt-_arid,67607.html ist beschrieben wann und wo das statt findet.

Aber auch wer nicht zur Typisierungsaktion kommt kann ganz bequem von zu Hause aus helfen. Auf DKMS.de kann man sich ein Typisierungs-Set nach Hause schicken lassen. Da ist dann ein Wattestäbchen drin, mit dem man einen Wangenabstrich machen muss. Tut also überhaupt nicht weh und kann Karo oder einem anderen Leukämiekranken das Leben retten! Es ist so unglaublich wichtig dass das viele Leute machen! Ich seh so viele Leukämiepatienten im Krankenhaus, die darauf angewiesen sind. Je mehr Menschen sich typisieren lassen, desto größer ist die Chance dass ein passender Spender dabei ist!

Vorgestern Abend hab ich mir meine 0,5cm-lang Mähne nochmal abrasieren lassen. Ich hatte nämlich Am Samstag ein Fotoshooting, zu dem ich unbedingt nochmal ne Glatze haben wollte 🙂 Seit ca. nem halben Jahr versuch ich einen Termin mit dem Fotografen auszumachen und ständig gings nicht weil ich Chemo hatte oder sonst irgendwie krank war. Und jetzt hats zur letzten Glatzen-Gelegenheit doch noch gereicht 🙂 Es war richtig richtig toll! Die Fotografen waren wirklich total nett und es war so ne entspannte und lustige Atmosphäre dass nur coole Fotos rauskommen konnten 🙂 Ich hab alle schon unbearbeitet bekommen, aber die werden jetzt noch nach und nach bearbeitet. Ich kanns kaum erwarten euch die Bilder dann zu zeigen! Dazu schreib ich dann aber nochmal nen extra Eintrag, wenn ich mal meine Lieblingsbilder ausgesucht hab 🙂 Ein Bild ist sogar schon auf meiner Facebook-Seite zu sehen http://www.facebook.com/pages/Marinas-Blog/198294473531205 (geht auch wenn man nicht bei Facebook angemeldet ist)

Unfall

Am Freitagabend war Dreamnight at the Zoo. Es war mal wieder supertoll und wir hatten sehr viel Spaß. Aber ich will erst im nächsten Eintrag über die Dreamnight berichten, weil mir gerade etwas anderes wichtiger ist.

Am Samstag hatte der Freund meiner Schwester einen sehr schweren Autounfall. Er hatte einen ungebremsten Frontalzusammenstoß mit einer anderen Autofahrerin und wurde lebensgefährlich verletzt abtransportiert. Inzwischen ist er stabil, liegt aber immer noch auf der Intensivstation im künstlichen Koma. Er wird gerade nach und nach aufgeweckt, aber er hat etliche Knochenbrüche.

Unsere Welt kam also mal wieder kräftig ins Wanken. Es ist so unfair, was meine Schwester alles durchmachen muss. Zuerst muss sie zweimal mit ihrer Schwester (also mit mir :)) durch die Hölle gehen und jetzt wo sich alles wieder ein wenig beruhigt wird ihr nochmal der Boden unter den Füßen weggezogen. Sie wohnt gerade wieder bei meinen Eltern und ich bin auch wieder vorübergehend hier „eingezogen“, damit ich immer für sie da sein kann. Es klingt vielleicht blöd, aber ich bin froh, dass ich mal aus meiner passiven Rolle rauskomm und auch mal aktiv helfen kann.

Meine Schwester und ihr Freund können gute Gedanken und Gebete jetzt sehr gut gebrauchen. Manu verfolgt jeden Kommentar hier auf dem Blog und es wäre schön, wenn einige Mutmach-Kommentare zusammen kommen würden.

Ich werde hier nicht mehr weiter darüber schreiben. Nicht weil ich es nicht will, sondern weil er es nicht wollen würde. In diesem Blogeintrag steht kaum mehr als in der Zeitung, also hoffe ich dass ich nicht in Ungnade bei ihm falle wenn er das dann ließt 🙂

Dies ist eine Überschrift

Heut meld ich mich mal nicht von zu Hause, sondern aus dem „Urlaub“. Urlaub in Anführungszeichen, weil wir 4 Tage lang zu Tony (einer unserer besten Freunde und Chris‘ Trauzeuge) gezogen sind, um mal einen Tapetenwechsel zu haben und Wohnungen hier in der Neckarsulmer Gegend anzuschauen. Ich bin aber weiterhin fleißig am Lernen und Chris werkelt an seiner Thesis. Es tut aber trotzdem wahnsinnig gut mal rauszukommen und was anderes zu sehen. Und Tony freut sich dass er abends nicht allein ist 🙂

In der letzten Woche war ich psychisch ziemlich am Ende. Ich hab kaum Appetit gehabt und allein morgens aufzustehen war ne Qual. Ich hatte trotz schönem Wetter einfach gar keine Lust auf den Tag. Am Freitag war ich dann im Krankenhaus zur Spiegelbestimmung und hatte danach ein langes Gespräch mit der Psychologin dort. Wir haben zusammen einen Plan aufgestellt mit Dingen die ich gerne mache und die mir gut tun und mit Zielen die ich erreichen will. Auf dem Plan steht z.B.

Dinge, die mir gut tun:
– Freunde treffen
– singen und Gitarre spielen
– in der Sonne liegen
– Inliner fahren
– schwimmen gehen

Ziele:
– zum Hochseilgarten gehen
– in den Europapark gehen (ohne Rollstuhl – im Moment würd ichs wahrscheinlich nicht mal vom Parkplatz zum Eingang schaffen ;))
– in unserem Urlaub auf Mallorca im Sommer wandern gehen

Ich hab dann gleich am Freitag noch mit der Umsetzung angefangen, mich in die Sonne gelegt und Inliner gekauft. Sah bestimmt lustig aus, wie ich auf den Inlinern rumgeeiert bin 😉 Früher war ich da immer voll das Ass drin, aber durch die Chemo hat mein Gleichgewichtssinn etwas gelitten.

Diese Woche hab ich Pause von meinen Tabletten. Ich bin froh dass ich mich auch körperlich erholen kann und seit ich mit dem Plan der Psychologin angefangen hab hau ich wieder rein wie ein Scheunendrescher 🙂 Morgen in einem Monat ist unsere standesamtliche Hochzeit und da will ich in mein Kleid reinpassen. Ich hab 2 zur Auswahl bestellt und im Moment passt mir Kleidergröße 34, was ich echt schrecklich finde. Mein Ziel ist bis zur Trauung wieder Größe 36 auszufüllen 🙂

Heute hatte ich dann ein kurzes Telefonat mit der Professorin. Eigentlich dachte ich es geht mit der Chemo nächste Woche weiter und ich war da schon voll drauf eingestellt und umso begeisterter war ich, als sie mir gesagt hat dass ich nächste Woche nur meine Immuntabletten bekommen soll. Volle 2 Wochen Erholung also noch, ich bin total happy 🙂

Zum Schluss noch eine weniger erfreuliche Nachricht: Karo (wir erinnern uns, mit ihr war ich während der ersten Therapie immer im Krankenhaus zum Synchronkotzen) hat auch ein Rezidiv. Sie bekommt jetzt auch wieder Chemo und es geht bald drum ob sie eine Stammzellentransplantation braucht oder nicht. Sie hat jetzt auch angefangen, einen Blog zu führen, den ihr HIER und ab sofort in meinen Links auf der rechten Seite findet. (Verwirrend. Also ich mein die Hyperlinks hier auf der seite —> ;))

Na dann tschüss bis zum nächsten Wochenende. Ich melde mich dann mit tollen Bildern von der Dreamnight at the zoo, die am Freitag wieder in der Wilhelma statt findet. Freu mich schon 🙂