Bestrahlung, Perücke und so

Seit dem letzten Eintrag hat sich eine Menge getan. Ich hab lange nicht geschrieben, weils mir überhaupt nicht gut ging. Die Chemo, die ich bekomme, ist nicht so gut verträglich wie ich gedacht hab. Im Krankenhaus sagte man mir, die einzig ernst zu nehmende Nebenwirkung wäre der Durchfall und der wäre mit Tabletten in den Griff zu kriegen.
Was ich nicht bedacht habe ist, dass ich inzwischen auf alle Reize im Krankenhaus reagiere. Der Geruch von Desinfektionsmittel, der leichte Geschmack von Kochsalz im Mund wenn mein Port angestochen wird, das Putzmittel, mit dem der Boden in der Eingangshalle geputzt wird – alles das bringt mich früher oder später dazu, mich zu übergeben. Ich bin immer heilfroh wenn ich nach 3 Stunden das Krankenhaus verlassen darf um den Rest es Tages zu Hause zu verbringen. Dort kann ich dann wenigstens noch etwas ausruhen bevor ich abends noch meine Chemotablette einwerfen muss und es am nächsten Tag gleich wieder weiter geht.
Nach den ersten 5 Tagen Chemo kam dann ja gleich wieder eine Woche Tabletten, die ich nur mit Müh und Not alle drinbehalten konnte (8 Tabletten am Tag sind halt auch nicht so nett zum Schlucken wenn einem sowieso schon schlecht ist). Und danach sollte es gleich wieder mit Chemo weitergehen.
Leider hab ich innerhalb der ersten 2 Wochen gleich mal wieder 5 Kilo abgenommen und war auch psychisch total am Ende. Deshalb haben sie die letzte Chemo auf zwei Tage verkürzt, so dass ich eineinhalb Wochen zum Erholen hab, bevor der nächste Chemohammer geschwungen wird.

Im Moment sind meine Blutwerte so niedrig, dass ich mit den Tabletten auch nicht wieer anfangen konnte. Irgendwie bin ich darüber nicht so richtig traurig, so hab ich immerhin noch mehr Zeit um mich zu erholen und zu versuchen, wieder etwas mehr zu essen. (Gestern hab ich immerhin wieder fast einen ganzen McChicken geschafft :))

Bei der Entscheidung ob Bestrahlung oder OP haben sich die Ärzte jetzt für Bestrahlung entschieden. Diesmal wird die Bestrahlung insgesamt 5 Wochen dauern. Da die Leiste bestrahlt wird, wird der Darm dabei in Mitleidenschaft gezogen und da mein Chemo-Medikament auch auf den Darm geht, wird die Chemo über den Port in dieser ZEit ausgesetzt. Da bin ich ziemlich erleichtert drüber, weil es ursprünglich hieß, dass alles ganz normal weitergeht. Leider wird bei der Bestrahlung auch der linke Eierstock komplett zerstört. Man könnte ihn zwar operativ verschieben, aber das wäre 1. noch ein Eingriff, der bei meinen Werten nicht so ganz optimal wäre und 2. wäre dann auch nicht garantiert, dass die Funktion erhalten bleibt. Also muss der rechte eben ausreichen.

Meine Haare sind inzwischen auch wieder alle weg. Ich hatte in der letzten Woche so massiven Haarausfall, dass ich mich gestern dazu entschieden hab, alle abzurasieren.
Die Haare lagen zum Schluss überall rum und haben mich auch nachts total gestört, weil sie so im Kissen gepiekst haben. Und mit den kahlen Stellen wollte ich mich auch nicht im Spiegel sehen. Dann lieber gleich ganz ohne Haare.
Diesmal hatte ich nicht so ein großes Problem damit, sie waren ja auch noch nicht so lang. Nächste Woche geh ich erstmal wieder eine Perücke aussuchen. Wird sicher wieder spaßig 🙂

Inzwischen haben sich auch meine Pläne wieder verändert. Ich kann leider ab September nicht auf die Schule gehen, weil ich ja schlecht alle vier Wochen eine Woche fehlen kann.
Also konzentriere ich mich ganz aufs gesund werden. Danach würd ich sehr gern in Reha gehen (die im Sommer musste ich absagen, das ist ja mitten in der Bestrahlung). Und danach kann ich mich voll und ganz darauf konzentrieren, unsere Hochzeit zu planen, die ja nächstes Jahr im Sommer statt finden soll.

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Über Marina

Mit 20 hab ich ein Rhabdomyosarkom im Fuß bekommen - seither blogge ich über das Leben mit so nem Ding und über die Therapie. Und auch ein bisschen über die Dinge, die sonst so in meinem Leben passieren :)

11 Gedanken zu „Bestrahlung, Perücke und so

  1. danke für das Update! alles Gute liebe Marina und viel Kraft bei den ganzen oberätzenden Nebenwirkungen!! viele liebe Grüße aus Heidelberg kommentiert die tamara 🙂

  2. Liebste Marina,
    Ich wünsche dir, dass du genügend Kraft und Ausdauer hast, um die nächsten Chemos und die Bestrahlung durch zu stehen. Aber so wie ich dich kenne, schaffst du es immer wieder, dir die nötige Kraft, den nötigen Halt von vielen lieben nahestehenden Menschen zu holen und dann zu kämfen. Schade, dass du deine Schulpläne verwerfen musstest, aber ich denke, dass du mit „Gesundwerden“ und „Hochzeitsplänen“ sehr beschäftigt sein wirst. Drück dich ganz fest und denke immer sehr viel an dich 🙂
    Grüßli von der Anna

  3. Das mit dem Essen bekommen wir hin! Da sag ich nur Chinese! HDL die Chemo schaffst du! Ich denk an dich!

    HDL

    Montagsgrüße

    Lulu

  4. Hallo Marina,

    bist jederzeit auch in RT willkommen um mal wieder Hühnchen zu essen wenn du magst 😉
    Viele Grüße, ich drück die Daumen,
    Benne

  5. liebe marina,
    auch von mir ganz viel kraft und stärke, dass du das alles bald überstanden hast!! du schaffst das!!
    liebe grüße
    mirella

  6. HI Marinchen,

    ich hinterlasse dir hiermit einen Gruß, wie unschwer zu erkennen 🙂

    Hoffe das mit dem Essen etc läuft besser…

    HDL

    Montagsgrüße

    Lulu

  7. Hi Marinchen – du blonder Engel,

    jetzt hab ich aber lang net geschrieben 🙁 Sorry aber Prüfungen sind grad bissle Stressig und dann hab ich voll verpeilt das der Bewerbungsschluss für mein Studium schon 15. Juni ist….

    Trotzdem hab ich natrülich an dich gedacht 🙂

    HDL

    Dienstagsgrüße

    Lulu

  8. Guten Morgen Marina,

    wollt mich auch mal wieder melden und dir sagen, dass ich an dich denke!
    Du bist jetzt blond? 😉

    Ich hoffe du kannst das schöne Wetter gerade genießen und die Hitze nimmt dich nich zu sehr mit!

    Liebe Grüße, Janine

  9. Hallo Marina,

    so Prüfungen rum, Bewerbung weg, jetzt hab ich wieder mehr Zeit – wie schön.

    Das Bild mit der Spinne ist ja echt der Hammer. Ich glaub ich hätt mich das net getraut…

    Sodele dann wünsch ich dir noch nen schönen Tag und ich denk an dich!

    HDL

    Samstagsgrüße

    Lulu

  10. Hi Marina,

    Spanien hat ja heute leider verloren 🙁 aber wir haben ja zum Glück die Deutschen auch noch dabei 🙂

    Hoffe dir gehts so einigermaßen gut und das mit dem Essen läuft besser!

    War gestern für 200 Euro einkaufen, hab ganz viele Klamotten gekauft, sehr toll – hatte ja auch wirklich nix mehr zum anziehen sag ich dir 🙂 Jetzt kann man sich ja auch wieder sehen lassen 😉

    Wir wollten ja eigentlich mit der Klasse so zum Abschluss an den Bodensee, aber aufgrund des Wetters ham mer des jetzt abgesagt, des hat ja aber auch kein Wert so Zelten zu gehen..

    Soo nu wünsch ich dir noch nen schönen Abend!

    Mittwochsgrüße

    Lulu

  11. hey marina,

    wollt dir auch mal wieder gaaanz viele liebe grüße da lassen 🙂

    deine sandkasten- und grundschulfreundin, rebecca

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