Seit dem letzten Eintrag hat sich eine Menge getan. Ich hab lange nicht geschrieben, weils mir überhaupt nicht gut ging. Die Chemo, die ich bekomme, ist nicht so gut verträglich wie ich gedacht hab. Im Krankenhaus sagte man mir, die einzig ernst zu nehmende Nebenwirkung wäre der Durchfall und der wäre mit Tabletten in den Griff zu kriegen.
Was ich nicht bedacht habe ist, dass ich inzwischen auf alle Reize im Krankenhaus reagiere. Der Geruch von Desinfektionsmittel, der leichte Geschmack von Kochsalz im Mund wenn mein Port angestochen wird, das Putzmittel, mit dem der Boden in der Eingangshalle geputzt wird – alles das bringt mich früher oder später dazu, mich zu übergeben. Ich bin immer heilfroh wenn ich nach 3 Stunden das Krankenhaus verlassen darf um den Rest es Tages zu Hause zu verbringen. Dort kann ich dann wenigstens noch etwas ausruhen bevor ich abends noch meine Chemotablette einwerfen muss und es am nächsten Tag gleich wieder weiter geht.
Nach den ersten 5 Tagen Chemo kam dann ja gleich wieder eine Woche Tabletten, die ich nur mit Müh und Not alle drinbehalten konnte (8 Tabletten am Tag sind halt auch nicht so nett zum Schlucken wenn einem sowieso schon schlecht ist). Und danach sollte es gleich wieder mit Chemo weitergehen.
Leider hab ich innerhalb der ersten 2 Wochen gleich mal wieder 5 Kilo abgenommen und war auch psychisch total am Ende. Deshalb haben sie die letzte Chemo auf zwei Tage verkürzt, so dass ich eineinhalb Wochen zum Erholen hab, bevor der nächste Chemohammer geschwungen wird.

Im Moment sind meine Blutwerte so niedrig, dass ich mit den Tabletten auch nicht wieer anfangen konnte. Irgendwie bin ich darüber nicht so richtig traurig, so hab ich immerhin noch mehr Zeit um mich zu erholen und zu versuchen, wieder etwas mehr zu essen. (Gestern hab ich immerhin wieder fast einen ganzen McChicken geschafft :))

Bei der Entscheidung ob Bestrahlung oder OP haben sich die Ärzte jetzt für Bestrahlung entschieden. Diesmal wird die Bestrahlung insgesamt 5 Wochen dauern. Da die Leiste bestrahlt wird, wird der Darm dabei in Mitleidenschaft gezogen und da mein Chemo-Medikament auch auf den Darm geht, wird die Chemo über den Port in dieser ZEit ausgesetzt. Da bin ich ziemlich erleichtert drüber, weil es ursprünglich hieß, dass alles ganz normal weitergeht. Leider wird bei der Bestrahlung auch der linke Eierstock komplett zerstört. Man könnte ihn zwar operativ verschieben, aber das wäre 1. noch ein Eingriff, der bei meinen Werten nicht so ganz optimal wäre und 2. wäre dann auch nicht garantiert, dass die Funktion erhalten bleibt. Also muss der rechte eben ausreichen.

Meine Haare sind inzwischen auch wieder alle weg. Ich hatte in der letzten Woche so massiven Haarausfall, dass ich mich gestern dazu entschieden hab, alle abzurasieren.
Die Haare lagen zum Schluss überall rum und haben mich auch nachts total gestört, weil sie so im Kissen gepiekst haben. Und mit den kahlen Stellen wollte ich mich auch nicht im Spiegel sehen. Dann lieber gleich ganz ohne Haare.
Diesmal hatte ich nicht so ein großes Problem damit, sie waren ja auch noch nicht so lang. Nächste Woche geh ich erstmal wieder eine Perücke aussuchen. Wird sicher wieder spaßig 🙂

Inzwischen haben sich auch meine Pläne wieder verändert. Ich kann leider ab September nicht auf die Schule gehen, weil ich ja schlecht alle vier Wochen eine Woche fehlen kann.
Also konzentriere ich mich ganz aufs gesund werden. Danach würd ich sehr gern in Reha gehen (die im Sommer musste ich absagen, das ist ja mitten in der Bestrahlung). Und danach kann ich mich voll und ganz darauf konzentrieren, unsere Hochzeit zu planen, die ja nächstes Jahr im Sommer statt finden soll.

Inzwischen hab ich mit der Immuntherapie angefangen, die ich bisher ganz gut vertragen hab. Letzte Woche hatte ich eine Menge Arzttermine wegen verschiedenen Dingen.
Ich hab am Dienstag vor ner Woche einen Schlauch in die Leiste gelegt bekommen, damit die Lymphflüssigkeit ablaufen konnte. Ich hatte dann doch ein ziemlich großes Fläschchen unten dran, das ich dann die ganze Zeit mit mir rumtragen musste. War aber gut dass es dann am Mittwoch wieder rauskam, weil ich das ständig vergessen hab und drübergestolpert bin oder es auf dem Boden hinter mir hergezogen hab 🙂
Der Professor, der das grade noch etwas überwacht, ist sich aber immer noch nicht sicher, dass da nix nachläuft und so hab ich grade ständig um halb 8 (morgens!!!) Kontrolltermine in Stuttgart. Am Montag auch wieder – bäh, so früh!

Mittlerweile hat sich auch mein Therapieplan geändert, ich hatte ja zuerst alle vier Wochen ein anderes Medikament. Jetzt bekomm ich immer zwei Medikamente zusammen und dann wechselt sich das alle zwei Wochen ab. Also immer eine Woche Immuntherapie und eine Woche Chemo. Am Anfang kommt das immer abwechselnd, aber mit dem Lauf der Therapie wird der Anteil der Immuntherapie größer – zum Glück.
Die Chemo ist nämlich auch nicht so harmlos wie ich am Anfang gedacht hab. Ich muss jetzt eine Woche (Montag bis Freitag) jeden Tag ins Krankenhaus und bekomm da eine Stunde Infusion und eine Stunde noch Spülung. Starten tut das ganze am Montag.

Hab jetzt extra für das Wochenende ganz viele Sachen geplant, die ich wahrscheinlich erstmal nicht machen kann wenn ich Chemo krieg (gestern waren wir bowlen, morgen gehen wir wahrscheinlich ins Hallenbad…). Aber mal sehen wie ich das vertrag, vielleicht häng ich ja gar nicht so arg in den Seilen.

Es steht auch immer noch die Entscheidung aus, ob lokal in der Leiste bestrahlt oder nochmal operiert wird. Inzwischen bin ich eher für die Bestrahlung, weil die OP wohl doch was größeres wär. Die müssten die ganze Lymphbahn in der Leiste entnehmen und dann irgendwie Haut vom Bauch oder vom Rücken transplantieren. Und das nicht gerade wenig. Ich hab verständlicherweise nicht so wirklich Lust auf eine riesige Narbe an Bauch oder Rücken. Aber mal schaun, für was die sich entscheiden. Ich mach natürlich brav was immer von mir verlangt wird 🙂

Hallo Ihr,
nachdem ich jetzt lange nichts mehr geschrieben hab, kommt hier leider eine schlechte Nachricht: In meiner Leiste wurden wieder Tumorzellen gefunden.

Ende März bin ich nach Schweden geflogen um meine Schwester zu besuchen und am 2. Abend hab ich einen geschwollenen Lymphknoten in meiner Leiste entdeckt. Danach konnt ich mich leider nicht mehr so ganz entspannen, also bin ich früher nach Hause geflogen als geplant und hab mich erstmal untersuchen lassen. Nachdem bei Ultraschall und Kernspin leider nichts genaues zu sehen war hat man den Knoten entfernt und ein paar Tage später hab ich dann die Nachricht erhalten, dass es bösartige Zellen sind.

Am Tag darauf hatte ich gleich Therapiebesprechung und ich hatte schon mit dem schlimmsten gerechnet. Aber ich werde zum Glück nur mit Tabletten behandelt, kann also ganz normal weiterarbeiten und mein Leben ganz normal weiter planen. Das ist für mich eine Riesenerleichterung! Ich hab jetzt einen sehr komplizierten Therapieplan bekommen, der sich alle 4 Wochen wiederholt. Die ersten beiden Wochen bekomm ich gar keine richtige Chemo, sondern nur Medikamente, die die bösartigen Zellen am Wachsen hindern sollen. In Woche drei bekomm ich dann einmal eine Infusion über eine Stunde über den Port und in Woche vier Chemo in Tablettenform.

Lokal wird am Lymphknoten auch noch irgendwas gemacht, es steht aber noch nicht fest, was genau gemacht wird. Zur Wahl stehen Bestrahlung und noch eine Operation. Als der Lymphknoten entfernt wurde, wusste man ja noch nicht genau was es ist, also wurde nicht wie normal bei bösartigem Gewebe üblich ein „Sicherheitsabstand“ drumrum entnommen, falls kleinere Zellen im umliegenden Gewebe sind. Allerdings ist das etwas schwierig, weil da einige Gefäße in der Nähe sind, die nicht verletzt werden sollten.

Gestern hatte ich noch ein Knochenszintigramm (das hatte ich am Anfang schonmal, eine der Untersuchungen, bei denen man Radioaktives Zeug gespritzt bekommt) und ein Ganzkörper-Kernspin, bei denen rauskam, dass keine weiteren Metastasen vorhanden sind! Es war also trotz allem wirklich gut, dass der Knoten von außen so gut tastbar war und ich ihn so schnell entdecken konnte!

Probleme hab ich im Moment allerdings noch mit dem Laufen. Bei der Operation wurde der Knoten ja entfernt. Kurz drauf hat sich ein Knubbel unter der Haut gebildet, der mich auch schon wieder nervös gemacht hat. Am Ostersonntag bin ich dann also nochmal ins
Krankenhaus gegangen, wo nochmal ein Ultraschall gemacht wurde. Es war aber „nur“ Lymphflüssigkeit, die sich in dem Hohlraum gesammelt hatte. Am Dienstag wurde der Knoten dann punktiert, allerdings hat das nicht lange gehalten, gestern im MRT war zu sehen dass sogar noch mehr nachgelaufen ist. Dadurch dass da irgendwo ein Leck in den Lmyphbahnen ist, ist das auch in meinen Oberschenkel gelaufen und drückt dort wohl irgendwo auf einen Nerv, was mir das Laufen grade sehr sehr unangenehm macht.
Der Chirurg meinte, dass man wohl demnächst ein Schläuchchen reinlegen muss und dann warten muss bis alles rausgelaufen ist. Er konnte auch nicht sagen wie lange das dann dauert, aber ich hoff ich muss nicht ewig mit einem kleinen Beutelchen mit Lymphflüssigkeit durch die Gegend laufen. Fänd ich irgendwie etwas eklig 🙂

Irgendwie dachte ich immer wenn ich ein Rezidiv kriege falle ich in ein tiefes Loch aber so war es gar nicht. Meine Eltern und vor allem auch Chris waren für mich da und jetzt sehe ich der Sache eigentlich ganz entspannt entgegen. Gerade deshalb weil ich weiß was ungefähr auf mich zu kommt bin ich ruhig weil ich weiß dass ich es ja schonmal geschafft habe. Immerhin hatte ich ein wahnsinnig tolles Jahr zum Krafttanken, da kann ich jetzt mit neuen Reserven wieder den Kampf aufnehmen!

So, nochmal als kurzer Nachtrag zum vorhergehenden Eintrag: Heute hab ich meinen Befund vom Kernspin bekommen und es ist alles in Ordnung! Freu mich wahnsinnig!